突然の脳症で、数年ぶりに入院して、早1ヶ月。
11/30(金)は、学校の担任の先生がお見舞いに来てくれました。
ベッドサイドで、あまの大好きな朝のうたを歌ってくれたり、大好きなノンタンの絵本を読んでくれたり、手足のマッサージをしてくれたり。訪問学級のようでした🎵
そして、さすが、肢体不自由の学校の先生。
今のあまの、微妙な表情の変化、仕草といった反応をじっくり見て、よく捉えてくださって。
「大好きな絵本を読む前は、ワクワクした表情をしていましたね。読み終わると“もう1回”の催促をしていたし、一番好きな場面はすごく喜んでいましたね。」
と！
普段重度の子をたくさん見ている、そしてもちろん半年間あまのことをよく見てくださってた先生の言うことだから、説得力があります。
やっぱり、あまはあまだ！
そう思えて、すごく心強い思いでした。
他にも、調べてきてくれた情報などもあり、今後のことを考えていく上で、とても参考になりました。
正直、首すわりも微妙な状態ですが、
学校は、退院したらいつでも来て大丈夫、待ってます！と言っていただきました。
ただ、注入や吸引等の医療ケアが必要になる場合、今年度は先生に医ケアを依頼するための申請時期を過ぎてしまったので、差し当たり親の付き添いが必要になります。
次申請が可能なのは、新年度5月頃だったかな？
で、許可が下りるのは6月頃(^^;
でも、それまでに注入の必要はなくなってるかもしれないですねとも言ってもらいました。
「すぐに経口摂取のみにするのは難しいかもしれないけど、
食べるのが大好きなあまちゃんだから、
だんだんと食べられるようになって、いずれ鼻のチューブは取れると思いますよ。」
と。
私もそう思っていたから、
そうですよね！そうですよね！！
とうれしくなっちゃいました。
室内の座位保持もどうしよう…と思ってましたが、学校用に作った車イスを家庭内用の座位保持椅子にしたらどうか、とアドバイスもいただきました。テーブルも枕(頭のとこのクッション)も付いてるし、良さそうです！！
作るとなると時間がかかりますから、ありがたいです。
それから、他の脳症経験した方等からリハビリ入院の話も聞くので悩んでいたのですが、
先生が調べてくれた情報によると、この辺で、学童でしっかりしたリハビリ入院ができる場所があまりないみたいで。
成育とかまで行けば、可能かもしれないですが…次女もいるので、なかなか辛い……
訪問リハの情報などをいただきました。
就学まで通っていた療育センターでPT・OT・STの再開も出来ると思うし、
学校でもほぼ毎日PT的なマッサージがあったり、療育のような活動がメインなので、
場合によっては入院と同じかそれ以上のリハビリも可能かもしれません。
あとは、何より、お家で生活出来るということ。
あまにとってもその方がいいのではないか…？
と悩み中です。
もう少し、情報収集して考えたいと思います。
(次女をどうするかは考えられていませんが…)
次女といえば、土曜日は保育所のお遊戯会で。
年少の今年が初めてのお遊戯会なのですが、去年まで運動会で照れて固まってた子と同一人物とは思えないほど、大きな声で歌ってセリフを言って、堂々とした立ち振舞いで、びっっくりしてしまいました(笑)
成長したもんです。
毎週末病院で、つまんないつまんないとぶーたれつつ、近くの公園で遊んだりYouTube見たりねるねるね作ったりして何とか過ごしてます。
あまの話に戻りますが、
不随意運動は相変わらずあるのですが、
午前中はちょっと穏やかになってきました。
で、お昼前にヒルトニン(TRH療法)の点滴があって、13時過ぎから、ちょっと不随意運動が強くなり、16時くらいに、うまくすると落ち着いて、夜は自然に眠れる日もあれば、トリクロで眠る日もあるようです。
ヒルトニン効果なのか、
前より表情がはっきりしてきた気がします。
絵本やDVD、やや距離のある病室のテレビも見ている気がするし、歌にも反応してる気がする。
声も、吸引等の嫌な時以外にも出ることがあります。
元々発語がないこともあり、分かりにくいですが、でも今までのあまと同じような声に感じています。
左目の結膜浮腫もやっと良くなってきました。
(フラビタン眼軟膏※ビタミンB2を、1日2回塗布、の処方を無視して5回くらい塗り始めたのが良かったかも←)
目を閉じられるようになれば、充血も良くなるかな？？
ステロイドの眼軟膏に変えてもらおうと思ってたけど、大丈夫かな？？
TRH療法が終わったら、治療は一段落着くと思います。
そしたら、いよいよ退院に向けて準備していくのかな。
主治医からは
「家の中の準備もあるだろうから、ゆっくりでいいよ」
と言われてはいますが、なるべく早く家に連れて帰りたいなという気持ちでいます。
ただ、経口摂取の練習を病院にいる間にしたいと思っているので。
それにもよるかな？
(家で自己判断で食べさせる訳にいかないですよね？？)
気持ちは、早く口から食べさせてやりたいのですが。
あと、入院中のPTさんや主治医にOKをいただき、バギーを持ってきたので、乗せてみたいです。首が心配ですが、チルトの角度調整と、首用の枕(うたた寝クッションみたいなやつ)があるから何とかいけるかな？
これは今週のリハビリで、かな。
なんとか、クリスマスまでに退院したいなと思ってます。