3連休ですね。
曜日がよく分からなくなってきて、金曜が祝日だということに直前になって気づきました。
次女も連れて、家族で病院に行っています。
次女は面会出来ないので、夫と交代で。
あまは金曜からドルミカムがオフになりました。
TRH療法も続いています。
身体の動きが激しくなり。
筋緊張と思われる力みと、何とかして動かそうとしているのか、足先や手がくねくねくね。
起きている間はそうやって動いてしまう感じで。
力が入ると脈も上がってしんどそうで。
ドルミカムを切ったから離脱での筋緊張もあるかもしれません。
あまの、動きたい！！でも、思うように動けない！！という気持ちもあると思います。
のけ反るほど力みながら、手足だけでもなんとか動かそうとしているような姿に。
偉いね。頑張ってるね。もう少しだよ。
そばにいるからね。
と言いながら
身体を擦ったり、体勢をいろいろ変えてみたり、手足をマッサージしたり…
そんなことしか出来ません。
ドルミカムの離脱もあるなら、あと少しで、もうちょっと、落ち着くはず。
せめて、眠たい時に、眠れるくらいにしてあげて。
祈りながら身体を擦っています。
目は結構開くようになってきました。
視界をどれくらい感じているか分かりません。
好きだった絵本を読むと見ているような気がしますが、親の欲目かもしれません。
でも信じたい。
ただ、高熱が出始めてしまって。
レントゲンの結果、結局左の肺が白くて、肺炎になってるようです。
今日からペニシリン系の抗生剤を投与。
首のCVからバイ菌が入ったとかではないようですが、点滴自体かなり減ったのでいったんロックし、手にルートを取り直してます。
血液検査ではCRPが2.3くらい、プロカルシトニンは微増だったので、血液中にバイ菌が入ったのではなく、細菌感染ではあるようです。
まだ細菌培養中とのことで、今飲んでる抗生剤が効くタイプだと良いのですが。
誤嚥性肺炎の可能性もあるので、いろんな意味で心配です(T_T)
歯みがきのとき、水分残っちゃってたりしたかな。ごめんね。
あと、左の白目の浮腫みがまだ落ち着いてなくて。
今日眼科医に診てもらえて、ハウスダストとかかもしれないからと抗ヒスタミンの点眼薬が処方されました。
部分的に白目の浮腫がひどくて目を閉じきれないので、早く良くなってほしいです。
でもいろんな薬が減ってきたのは良い傾向だと思っています！
一番はドルミカムが切れたこと！
(昨夜は、緊張が強いからとショットで入れられたようですが。)
CVから入れてた薬も、大体は内服になりました。
ちなみにビタミンB6を含む「ビタメジン」の投与はずっと続いています。これも内服に。
害のあるものじゃないのでずっと続けてほしい、と思ってたので、ありがたいです。
少しでも良い作用をしてくれていますように。
また、水曜日辺りから、自分で咳を出来ることが増えてきました。
吸引されずしてゼロゼロが落ち着く時もあり、ホッとします😢
どうか筋緊張が落ち着きますように
どうかもっと意識がはっきりしますように
どうか少しでも身体が動かしたいように動きますように
どうかまた笑顔が見られますように
ただひたすらに祈るばかりです
明日は大切な仲間の娘さんの、あまと同い年の、可愛い可愛いお友達とのお別れの日です
誰にでも起きている遺伝子の突然変異
たまたま、その場所がナトリウムチャネルだっただけで、こんな希少難病を持って生まれ
こんな辛い思いをしなければならないこと
あまりに理不尽です。
空に旅立ったお友達が
発作なく元気に走り回っていることを祈るとともに
やはりブコラムの承認が一刻も早く進むことを強く求めます
17万筆の署名を厚労省に提出したのは、ちょうど3年前の今日でした。
もう十分すぎる時間が経った。
その間に、何人の仲間が空に旅立ったことか。
その中に、ブコラムがあれば救えた命があったかもしれない。
私たちの思いを感じてほしい。
いつ誰だって、どんな病気や障害を負うか分からない。
いつ、関係ないと思っていた世界に足を踏み入れることになるか分からない。
いや、そもそも世界は別れてなどいないし、明確な区切り線もありません。
そのことを知っているかどうか。だけ。