| |д･) ｿｫｰｯ…
| |･ω･`)ﾉ … ﾄﾞﾓ
お久しぶりです…！
10月の運動会を書いてから早3ヶ月、年末のご挨拶もできないままに年が明けてしまいました…！
あまの寝かしつけで寝落ちしてばっかりで、自分のブログを書くどころか、なかなか皆さんの記事を読むのすらままなりませんでしたが(;´д｀)
とりあえず、あまを始め家族皆、元気にしています。
ただ、入院はなく過ごしているものの、薬調整でやや迷走中です…( ；∀；)
運動会の後にトピナを始めました。
1日10mgからと少量からのスタートでしたが、飲み始めの1週間は体温が高くなることが続きました。
こもり熱というやつですね。
保育所で、室内で過ごしているのに37.3℃とかになって、お迎えに行くと保冷剤を背負っている…ということがよくありました。
でも1週間でそれが落ち着いて、その後は特に体温が高くなるようなことはなかったんですよね。
トピナはこの後、約2週間後に1日20mg、さらに1ヶ月半置いて1日30mgまで増量しました。
が、正直なところ、発作状況に変化が見られず… 前回の外来（12/25）から減量して、現在1日20mgです。
実は無熱発作が増えていて…
保育所でも、ここ数ヶ月で3回ありました。
以前は、保育所にいるような日中の時間帯の発作はほとんどなかったのに。
家でも、ちょっとTVを見過ぎると、午前中でも発作になったり、うまくお昼寝できないと夕方に発作が来たり、お昼寝できても睡眠中に発作になったり…
以前よりも、発作を起こす刺激の閾値が低くなってる気がします。
身体が大きくなっているので、相対的に薬が足りていないのかもしれません。
トピナ以外の薬は、9月にデパケンを500mg（朝夕）→450mg（朝昼夕）※シロップ3mlずつ
マイスタンを、5月から1日1.5mgでしばらく飲んでいたのを、無熱発作の増加とトピナが期待外れだったことから、11月半ばから1日2mg、12月末から2.4mgにしています。
マイスタン、増やしても大した量は飲んでないのですが、1.5mgのときでデスメチルクロバザムが確か1,000超えてました（検査結果の紙がなかったー！もらいそびれてるかも）。
しかし、無熱発作なかなか減らないので…（現在週1ペース）
もう少し増やす必要があるのかなー。
失調が強くなるのであまり増やしたくないんだけど。。
そうそう、失調といえば、トピナを1日30mgまで増量したとき、ふらつきがひどくなりました。
保育所の先生たちから「急にふらつきが増した」と言われたんです。
こもり熱の心配ばっかりしていたので、トピナも失調が強まるとは盲点でした…
まあ、抗てんかん薬って、大体副作用に「ふらつき」って書いてあるんですけどね…
でも情緒面はどちらかというと良いです。
なかなか発語には至らないけれど、反応が良い感じ。
ニコニコ笑顔を振りまいています。
いずれの薬もそれほどの量は飲んでいないので、発達面をあまり阻害していないのかも、と思っています。
（でも無熱発作は減らしたい…そうすると増量か…というジレンマ
）
ちなみに年明け早々5日にも発作ありました…
夕食後、TVの前で。これが今年初の発作。
また、去年の発作納めはなんと大晦日でした…
年末年始は私の実家で過ごしたのですが（旦那は仕事やら友達との旅行やらで別行動）
午前中に買い物に行って、お昼を食べたけどなかなか昼寝しなかったので、少し体を動かして遊ぼうかと寄った公園で。
ニコニコして遊んでいたのですが、複合遊具の階段でよろめいて、それでびっくりしたみたいで、そこから全身の痙攣発作。2分くらい。
昼寝できていない状態で遊んだからだと思います。
かといって昼寝させないでいたら夕方か夜にそのツケ（＝発作）がくるし…
結局は、午前中しっかり遊ばせて、食べて、昼寝という、このサイクルは絶対に崩しちゃいけないということ。。
休日、それも年末年始となると、つい大人の都合で行動してしまいがちでしたが、そのしわ寄せはこうして発作という形で来るんですね…。
それでも体調不良はあまりないのが救いです。
発熱は1回だったかな？（群発しました… が1回1回は短かったので自宅で乗り越えました)
それと、次女の胃腸風邪をもらってお腹がゆるくなり、その期間は発作がやや多めでした。
あとは、鼻水や咳はなかなかすっきりしませんが、そこでとどまっています。
体調不良に関しては、次女の方が大変だったかも！
年末、仕事納めの12月28日に保育所で熱を出して、小児科に行ったらマイコプラズマで(；´Д｀)
細菌だから抗生剤を飲めば治るんだけど、マイコに効く抗生剤（クラリシッド）がすごく苦くて、
全然飲んでくれない…orz 最初は水で溶いてスポイトで飲ませたけど、苦さのせいなのか直後に胃の中の物全部吐き… ゆっくり飲ませば大丈夫かな？と挑戦してもやっぱり吐き…
プリンに混ぜてもアイスに混ぜてもダメで、そのうち人から食べさせられるものを過剰に警戒して、ただのおやつやご飯まで、人の手からは食べてくれなくなっちゃって、まー苦労しました。
結局水で練って口に滑り込ませました…。半分くらいムダにしたけど、熱は無事1日で下がりました。
でもまだ仕上げ磨きをされるのを拒否したりという後遺症が残ってます。
毎日ちゃんと薬を飲んでいるあまがどれほど偉いか痛感…。
また、そのマイコの2週間前には胃腸風邪もあり。
保育所の帰りの車の中で急に吐いたと思ったら、帰宅してからも立て続けに…。
それなのに、なぜか食欲はあるようでなんでも食べたがるので厄介でした。
私もだいぶゲ○を浴びて（汚くてすみません）、なんかもうどうでもよくなりましたね…
服も身体も洗えばいいのよー…( ﾟ ∀ ﾟ )ﾊﾊﾊ
嘔吐が落ち着いたと思ったら下痢が始まって、掃除と洗濯が大変な数日間でした。
本人はケロッとしてました(^_^;)
あまに感染ったらあまもゲロゲロかなーと心配していましたが、感染りはしたものの、あまは下痢だけでした。
次女は赤ちゃんの時から吐きやすいんだけど、あまはほとんどないんですよねー。
体質なのかな？胃が強いとか弱いとかなの？よく分かりませんが。
年が明けてからは2人とも元気に保育所に行ってます。
私の仕事はカレンダー通りなので1月4日からです。（お休み少なかったなー）
仕事、、正直、もう少しゆっくり生活したいなとか思うのですが…
通勤に1時間かかるということもあり、時短勤務をしてもなお、8時に家を出て帰宅が18時過ぎという感じで、平日がとにかくバタバタで…
洗い物と洗濯と、翌日の保育所の支度をするのに精一杯で（寝落ちするとそれすらできず）、子どものサイズアウトの服の整理が中途半端だったり（小分けの袋に入れて、そこで止まってる…まるで引越作業途中）、おもちゃ収納用に買った家具が組み立てられないまま半月経過してたり。
平日は子どもともそんなにゆっくり関われないし、
転職…とか 辞めるか…とか、頭をよぎります。というか、頭の中にはずっとある。
とはいえ、辞めたら子どもたちを１人で家で見れるのか、といえば、あまも次女も目が離せないので、かなり厳しい。
毎日通える療育施設があれば、まだやれそうな気はするけど…
転職、と思っても、日中も発作があって救急搬送されて早退して駆けつけてる今の状況を受け入れてくれる職場があるのかどうか。
今の職場は（てか新卒採用からずっと同じ所で働いてるけど）結婚前から働いてて、あまのことも皆よく知ってくれていて、発作で早退したり時短勤務させてもらったりしても、嫌味ひとつ言われず、受け入れてくれてる。その有難味…。
でも、あまが学校に上がったら、今の時短勤務ですら厳しくなるかもしれない。朝のバス送迎とかあるだろうし、放課後デイもそこまで遅くはやってないし…
遅かれ早かれ、決断しないといけないな、とは、理解しているのです。
また、すでにその決断をしたママがたくさんいることも、仕事を続けているママがいることも、分かってはいるのですが。
頭のなかが、あっちに行ったりこっちに行ったりしてます。
もやもや、失礼しました(*_*;
気分を変えて！
３ヶ月分の写真だー！！
次女が持ってるのはニンジンですｗ
お楽しみ会（お遊戯会）は、まさかのサンタ役！皆にプレゼントを配りました。歌と楽器演奏もあって、歌えないけどニコニコ楽しそうに参加していました。
次女はお姉ちゃん大好きです。
あまも、やや腰が引けつつもなんとか受け入れてる感じ。
※パジャマです。すみません(；´∀｀)
アンパンマンミュージアムに行ってきました！
楽しそうでした
バイキンUFO。
でもこのあと発作になりました…。興奮と、暑すぎたかも。室温も高かったし、タイツだったので熱がこもりやすかった気がする。救護室で休ませてもらいました。
実家近くの公園で。足を踏み外さず通り抜けました☆
ショッピングモール内のキッズスペースにて。ボールプール大好き。頑張って歩いてる
カメラを向けると近寄ってくる(笑)
こんな感じで、元気に過ごしてます！
長々と読んでいただきありがとうございます。
また、最後になりますが、ブコラム署名にご協力いただいた方々、本当にありがとうございました。
お陰様で短期間なのに17万を超える署名が集まり、厚労省へ提出することが出来ました。
無事、ブコラムが使えるようになることを信じて待ちたいと思います。
ありがとうございました。
ブログ更新の方も、月数回を目標にがんばります
