気づいたら1ヶ月半更新してませんでした(;´Д`)
ご無沙汰してます。
妹の突発性発疹はすっかり治りました。
あまに伝染らないかちょっと心配でしたが大丈夫でした。
5月の発熱時かなり群発したことをふまえて、退院後の診察にて。。
イーケプラはあまり効いてないのでは?ということで減量して1週間たったら終了して
(私としては発作の勢いを弱くするのに効いてたとは思うけど…)
別の薬を試してみよう…ということで
臭化カリウムが登場となりました。
1歳の夏から2歳にかけて飲んでいた臭化カリウム。飲み始めて3ヶ月は、なんと発作ゼロでした。
発熱しても、顔が真っ赤で今にも痙攣しそうでも、大丈夫だった。
秋になって群発するようになり、薬の調整をする中で、一定の効果は見られたからいったん辞めましょうということで辞めていました。(臭カリの説明にも、効果が見られたら終了するというようなことが書いてある)
実はトピナか臭カリか、という選択肢だったのですが、夏を前にしてこもり熱が怖すぎて…
一度は絶大な効果をもたらしてくれた、臭カリ様を選んだのでした。
主治医も、「これから夏だからね~トピナはちょっと怖いか~~」と言ってくれて(^▽^;)
でも実は1年前からトピナ推しな先生(笑)
臭カリでダメなら、今度こそ私もトピナかとは思ってます。…秋以降にね。
副作用は今のところ特に感じてません。良くも悪くも変化なし。
ちなみにこれの前の段階でマイスタンを少し増やしていて、その時はふらつきが増強した感じがありましたが、数週間で落ち着きました。
それ以降の発作は、発熱による群発1回と無熱発作が2回。
6/17朝に発熱があり、痙攣発作が3回の群発。
また10回以上群発してしまうかもしれないと思い、また救急車では時間がかかると思い、早々に家の車で病院へ向かいました。
しかもこの日は妹まで発熱!!←こっちはすぐ下がった
幸いにして発作は3回で終わったので、入院は回避しました。
3回で済んでよかった… 1回あたりも数分だったし… 臭カリ効いてるのかな?
17日はずっとしんどそうにぐったりしていたけれど、翌日には熱も下がり、翌々日には保育所へ行けました。
でも熱が下がって回復しつつあったタイミングで、なぜかお腹がゆるくなり。
そこから、しばらく…10日間くらい?軟便が続きました。普通便が出ることもあったけど。
他に体調が悪そうな様子もないし、食欲もあったので、腸炎とかいう感じでもなく…
もしかして、臭カリの副作用かなー?と思っていたのですが、とりあえず、落ち着きました。
あまはこれ以降発熱なく過ごしていますが、妹が先日手足口病にかかりました!(めっちゃ流行ってますよね…!)
保育所でも「手足口病が流行しています!」と貼り紙がしてあったほど。
先週の土曜に発熱したと思ったら、日曜になってポツポツ発疹が出てきて、だんだん固形物が食べられなくなり…保育所は月・火と2日のお休みですみましたが、口内炎のせいでそれはそれはよだれが多くて、ハイハイした跡がまるでカタツムリが通った後のよう…(;´д`)
1日にスタイを5枚くらい消費してました。 それも落ち着いて、妹も元気に過ごしてますが…
手足口病と気づく前に、姉妹でプリンを分けっこして食べてしまったりしていたので、絶対あまにも感染ったよな…orzと思っていましたが、今のところ発症していないので、どうやら家庭内感染は防げたようです…!
いつ発熱するかとひやひやしてました。
で、無熱発作の方はというと(*_*)
7/1の夜、入浴中に痙攣2分。
7/9の夜、TVを観ていて痙攣2分+眼振8分。切れが悪いというのか、なかなか戻りきらず…ダイアップを開封しようとしたまさにその瞬間に止まりました。
まだ臭カリの効果が出るには早いのかなー。(血中濃度が安定するまでに時間のかかる薬なので…)
…読み返したら、上の方で臭カリ効いてるのかな?って言ってますね私(笑)。
いや、まだ少量なので、発熱による強い発作になら効果が出てきてもおかしくないかな?と思ってるのです。さらに言うとそもそも無熱発作に効くだろうか?という思いもあるので( ̄▽ ̄;)
効くといいんだけど…
話は前後しますが、楽しいことも(*^^*)
6月4日に、保育所の親子遠足に行ってきました!
他県の博物館へ。(外遊びもいっぱいできるところ)
初めてのバス旅行でしたが、市の発達センターがカーシートを貸してくれて、安心のホールド感で往復してきました(笑)
現地では、午前中はめいっぱい外遊び。
けっこう徒歩移動が多かったので、あまは移動はバギーを使わせてもらい、遊びに体力温存。
その甲斐あってか?ふわふわドームっていうのかな?トランポリンのような、大きなバルーンと、クライミングネットが組み合わさった遊具?(←説明下手)でたくさん遊べました!
不安定なバルーンの上を歩いたりハイハイしたり、PTの3回分くらい鍛えられてるんじゃない!?って感じでした(笑)
クライミングネットは日陰なので適度に涼をとれて、楽しめました。
帽子めくれてる…(笑)
ちなみにヘッドギアをしたまま被れるように横を切って拡げてあります。
お弁当も、もりもり!!キャラ弁とかは作れず(そしてあまも間違いなくリアクションしてくれない)、アンパンマンのピックやおにぎりラップを使ったとか、厚焼き玉子をハートの形に置いた(←このへんは私の自己満足)のが精一杯の、味重視!!どーん!!なお弁当でしたが(笑)
好きなものばかり入れたので、あまの手をつかんで「ゆっくり食べよう!?」って制止したくらい、がっついてました♪
午後は展示エリアに移動して恐竜とか見るはずだったのですが、ここまでで体力を使い果たしたあまなさん、早々にぐっすり…zZ
私だけ見ても仕方ないので…(笑)ひっそりお土産ショップを見て、早めにバスに戻りました。
あまは帰りのバスでもずっと寝ていました。
そうそう、この遠足で!
あま、1回もトイレ失敗しなかったんです!!素晴らしい~!!
先生たちからも、やればできるんじゃ~ん!と褒められて、まんざらじゃない顔してました(笑)
また、先生から、「お母さんと一緒だと表情が全然違うのね!やる気満々!」と驚かれ。
保育所だと、興味のもてない活動の時はだるーーんとしてるらしく、しゃきっとしてるときでも、私といる時ほどの表情ではないらしく。
うれしいような、申し訳ないようなでしたが、先生は「明日からもっとがんばるわ!」と言ってくれました(^_^;)
保育所のおかげか、薬か、わずかずつではあるものの成長も見られています。
前より、言葉が通るようになったかな。ほんの少しだけど…。
保育所では、慣れによるものが大きいかと思いますが、製作の時でも椅子に座っていられるようになったり、ご飯が出てくると促される前に自分のスプーン&フォークを取りに行ったりするようになったとか。
周りの子も、「あまちゃんかわいいねー!」とよくしてくれているみたいです。
こないだなんて、クラスの子がお手紙くれて!!まあ、何が書いてあるのか、全く読めませんでしたけど…(笑)
あまの好きな、両手をつないでぶんぶん振る遊びをやってくれたり、いないいないばあをしてくれたりと、いろいろかまってくれるらしい。
ありがたいことです。
昨日、市立病院の診察で、先生に発作状況やら軟便のことやら、いろいろ報告してきました。
軟便は確かに副作用かもしれないねと。消化器症状は出ることがあるそうです。
(私も調べた。)
もう少し増やしたいけど、上げ幅を少し控えめにしようか、ということに。
あわせて整腸剤も出してもらいました。またゆるくなるかもしれないので。
あと、副作用の確認で、「眠気は増えてない?」と聞かれましたが。
眠いどころか、先生、超~寝つき悪いんですけど、、、
この前の土日なんて、21時半ころから寝かしつけを始めて、寝付いたのは日付も変わった1時頃…
眠そうなのに、バタバタ、もぞもぞして寝ないんです。寝かしつける私が先に脱落しそうです…窓を蹴ったりするのを制止したり、もぞもぞを落ち着かせるためにぎゅっとしたりして、とにかく疲れるしイライラするし…
家事用事はたまるし…急に暑くなったせいとか、日中あんまり動かなかったせいとか、かもしれないけど。
少なくとも前より寝てるとかっていうことはなくて、
いろいろ相談した結果、ロゼレムという睡眠導入剤を処方してもらいました。
寝かしつけがこんだけ大変だと、あま自身の体調はもちろん、私のQOLにも関わりますので(-_-;)
このロゼレムはトリクロ等とは違って、入眠時に出るホルモン「メラトニン」を増やす働きがあり、それによって眠りを後押しするものだそうです。
いわゆる睡眠薬から見ると効果は弱いそうだけど、入眠がスムーズにいけば十分です。
前にトリクロを飲んだ時は3日間くらい傾眠でしたからね…
昨日、薬局で受け取る時間がなくて、今日の夕方取りに行くのでまだ試してないけど、体に合うといいなーと思います。
や、やっと今日のことに追いついた
あ、最後に☆
先週、あまっちショートカットにしました♪
2代目スイちゃんをイメージ(笑) 癖っ毛と寝癖とで、毎日爆発してますが(;´▽`A``
心美ちゃん(←ブログ「心が美しい君に」のドラベっ子)みたいにサラサラストレートだとまた雰囲気違うんだろうなー♪あまはストパーでもかけない限りあの美少女ストレートにはなれませんが…(笑)
妹も元気です♪
体調を崩している子も多いようです。
早く回復して笑顔が戻りますように。