気がつけば4月も半分が過ぎ、保育所生活がスタートして２週間経ちました。あまは３歳11ヶ月、妹は８ヶ月です。早いー！
相変わらず、こまめに更新できないのでいくつもの話題をまとめてupしますが。。
とりあえずいってみよー！
4/1が入所式でした。平日で旦那は仕事を休めず、実母にヘルプを頼み、一緒に行ってきました。
加配つきでの保育所生活になるわけですが、なんか、クラス担任が２人いて、１週間ごとにあまの担当を代わるんだそうです。同じ先生が専属で付くのかと思ったら違った～。いいのやらなんやら？２人ともよく見てくださるならその体制の方がメリットあるかな？
スタートから２週間、慣らし期間も無事終わり、16:30まで保育所にいますが、それなりに楽しんでいるようです。
園庭にあるすべり台の遊具がお気に入り。
たまに素直にお昼寝できない日があったり…
午前中寝ちゃう日があったり…（明け方から起きちゃってた日のこと）
トイレは、タイミングが合えばって感じで、紙パンツを全然汚さない日もあれば、４回くらい取り替えてる日もあり、波があります。家では、たまに自分でトイレに向かいますが（したくて行くのか、遊びたくて？なのか微妙）、保育所でも自分で行ったり教えてくれたりするようになるといいのですが。
様子を見て、布のトレパンにも挑戦してくれるらしいです…！ありがたい…！（人任せー！）
この夏に取れたら最高だな。
クラスのお友達とどう関わっているかは先生から聞いていなくて分かりませんが（ていうより、あまり関わっていないんだと思う。まだまだ同年代に興味がないようなので）、よく食べよく遊んでいるようです。
お迎えに行くとニコニコしながら向かってくる姿に救われます(*^^*)
ちなみに妹も順調に慣らしが進み、人見知りが本格化する前に入所したからか、もうほとんど泣きません(笑) いつもご機嫌で遊んでいるようです。ちょっとさみしー(笑)
しかし私の方がなかなか慣れません(;´д｀)
朝がとにかく忙しくて…早起き未だに苦手だし…
復帰したらどうなっちゃうの～と今から恐ろしいです(´д｀|||)
そして先日の日曜日。東京で「子どもの福祉用具展 キッズフェスタ2015」というのが開催されることを少し前から知っていて。
バギーを見たくて、行ってきました！
旦那が泊まり勤務だったので、一人で子どもたちを連れて、高速を運転して(^^;
意外と近くて１時間だった…はずなんだけど、首都高で降りそびれ、下に降りてからも道を間違えまくり、30分くらい余計にかかりました。。なんちゅう無駄。。
会場に入った頃にはすっかりお昼の時間で、ウロウロして食べられそうな場所を探した結果、館内のコンビニで買って休憩所で食べることにしました。
電子レンジも置いてあって、妹の離乳食も温められたから助かったー。
で、食べてる途中で旦那が合流（仕事明け）。人手が増えて助かりました。
その後、家族皆で会場を見て回って。
バギーにも試乗してみました♪
↑軽くてよかった。シートもピンクのボーダー柄とかあって、可愛かった☆畳んだときもコンパクトで、使いやすそうだな～と心が揺れてます。
本当はお目当てのバギーもあったんだけど、見つけられなくて…でも後から確認したらちゃんと置いてあったことが分かってショック
ちなみに、さんびきのこぶたさんの息子さん&『スマイル・スマイル・スマイル』のあゆちゃんと同じバギーを見たかった。よく探せばよかった～！
他にもカーシートや、訓練用玩具等見てきました。
車には市販のジュニアシートを買っちゃったけど、福祉用具のカーシートはすごく長く使えるみたいだし、買い換えもありかも。妹にジュニアシートを譲るときがチャンスかな。
そんな感じで、ひととおり見て、15時頃会場を出て…
ドラベっ子も誰かいてもおかしくなかったけど、さすがに会わなかったなーなんて思っていたら！なんと、実は同じくらいの時間にあゆちゃんたちが来ていたらしい
すれ違い～。後から知って、残念でした
その日のこと。。
あま、行きの車で寝たのみで、午後は結局寝ずに帰ってきてしまって。
夕方だったので、ちょっとテレビ観るかーなんてつけたら、20分後。。
ガクガクガクッと痙攣。16:44から3分。
収束後、う～う～と唸りながら寝てしまう。
でも少しモゾモゾしていて…
17:23、再び痙攣。左側が強く、6分。
2回続いたのでダイアップ。
この時やっと検温できて、38.4度。
発作後熱か？とも思ったけど、本熱というか、風邪による発熱だったようです。鼻水はあったしなあ…
その後寝るまで発作はありませんでしたが、20時で37.6度でした。
翌、月曜日。
保育所は休みました。妹は預けたかったけど、あまが朝起きてこなくて間に合わなくなっちゃいました(^^;
体調悪いときに無理やり起こしたくないので仕方ない。
日中はまあまあ元気そうにしてたんだけど、お昼寝させようとしても全然寝なくて、少し体が熱いな…微熱あるかな…と思って検温したら、38.9度！びっくりして測り直しても38.6度。
それでも絵本を読んだりして遊んでいたので、しばらくそれに付き合っていたのですが、夕方、ちょっとだけテレビ観ようかとつけたのが良くなかった。。10分もしないうちに発作に。
3分で止まるも、1分ほど置いて、咳き込んだ刺激で右半身がまた痙攣に。
これが長くて(T＿T) 10分。。
救急車を呼ぶまであと一歩というところでした。
そして長い時間痙攣していたためトッド麻痺が起こり、
体が思うように動かないから、錯乱状態で泣き叫ぶあま。。
10分の発作も、トッド麻痺も久しぶりで、滅多に涙を流さないあまがポロポロ泣きながら右半身を動かそうとジタバタしているのを目にして、私も泣きそうでした。。ぎゅっと抱きしめたけど、泣きわめいて暴れて。
でも、抱っこしているうちに入眠しました。
この日は訪問介護でヘルパーさんが来る日でした。
訪問の時間には既に入眠していて、普段は遊び相手をしてもらいますが昨日は見守りをお願いして、妹をお風呂に入れてやれました。
訪問介護の日でよかった…そうでなければ、あまを一人寝かせてお風呂には行けませんでした。
その後１時間ほど寝て、起きてからは37度前半に下がっていました。
妹の離乳食からお粥をもらって夕飯に。なんだか、昼から喉が痛いのか固形物をあまり食べなかったので。
そして今朝。
熱は37.1度、ほとんど平熱でしたが、保育所は休みました。（妹は行けた。今日は二人とも朝っぱらから起きてたので…）
でもお腹が弱ってたみたいで、朝ごはんを普通に食べさせたら、下してしまいました。。
昼も夜もお粥にしましたが、夜は食欲が回復してきたかな。。
お粥と、豆腐の味噌汁、苺も食べられたので。
これでお腹が大丈夫そうなら、明日は保育所かなー。
それにしても。。10分…というか、その直前の3分と合わせて15分の発作と見てもいいかもだけど、そんなに長いのは久しぶりで、また薬の調整が必要なのかな～ともやもや考えています。主治医からは、イーケプラを増やしてもダメなら、マイスタンを戻すんだね…と言われています。やっぱりそれかなぁ…。
マイスタンは、発作の時間を短くするのに効いていたと思います。イーケプラは発作自体が弱くなった。
でもでも、マイスタンはふらつきが強く出るんですよね(。´Д⊂)だいぶ安定感出てきたのに…
あぁ、悩ましい。
ブコラム早期承認に向けて、署名活動へのご協力をよろしくお願いします。
ドラベ症候群についてのサイト
署名活動について
相変わらず、こまめに更新できないのでいくつもの話題をまとめてupしますが。。
とりあえずいってみよー！
4/1が入所式でした。平日で旦那は仕事を休めず、実母にヘルプを頼み、一緒に行ってきました。
加配つきでの保育所生活になるわけですが、なんか、クラス担任が２人いて、１週間ごとにあまの担当を代わるんだそうです。同じ先生が専属で付くのかと思ったら違った～。いいのやらなんやら？２人ともよく見てくださるならその体制の方がメリットあるかな？
スタートから２週間、慣らし期間も無事終わり、16:30まで保育所にいますが、それなりに楽しんでいるようです。
園庭にあるすべり台の遊具がお気に入り。
たまに素直にお昼寝できない日があったり…
午前中寝ちゃう日があったり…（明け方から起きちゃってた日のこと）
トイレは、タイミングが合えばって感じで、紙パンツを全然汚さない日もあれば、４回くらい取り替えてる日もあり、波があります。家では、たまに自分でトイレに向かいますが（したくて行くのか、遊びたくて？なのか微妙）、保育所でも自分で行ったり教えてくれたりするようになるといいのですが。
様子を見て、布のトレパンにも挑戦してくれるらしいです…！ありがたい…！（人任せー！）
この夏に取れたら最高だな。
クラスのお友達とどう関わっているかは先生から聞いていなくて分かりませんが（ていうより、あまり関わっていないんだと思う。まだまだ同年代に興味がないようなので）、よく食べよく遊んでいるようです。
お迎えに行くとニコニコしながら向かってくる姿に救われます(*^^*)
ちなみに妹も順調に慣らしが進み、人見知りが本格化する前に入所したからか、もうほとんど泣きません(笑) いつもご機嫌で遊んでいるようです。ちょっとさみしー(笑)
しかし私の方がなかなか慣れません(;´д｀)
朝がとにかく忙しくて…早起き未だに苦手だし…
復帰したらどうなっちゃうの～と今から恐ろしいです(´д｀|||)
そして先日の日曜日。東京で「子どもの福祉用具展 キッズフェスタ2015」というのが開催されることを少し前から知っていて。
バギーを見たくて、行ってきました！
旦那が泊まり勤務だったので、一人で子どもたちを連れて、高速を運転して(^^;
意外と近くて１時間だった…はずなんだけど、首都高で降りそびれ、下に降りてからも道を間違えまくり、30分くらい余計にかかりました。。なんちゅう無駄。。
会場に入った頃にはすっかりお昼の時間で、ウロウロして食べられそうな場所を探した結果、館内のコンビニで買って休憩所で食べることにしました。
電子レンジも置いてあって、妹の離乳食も温められたから助かったー。
で、食べてる途中で旦那が合流（仕事明け）。人手が増えて助かりました。
その後、家族皆で会場を見て回って。
バギーにも試乗してみました♪
↑軽くてよかった。シートもピンクのボーダー柄とかあって、可愛かった☆畳んだときもコンパクトで、使いやすそうだな～と心が揺れてます。
本当はお目当てのバギーもあったんだけど、見つけられなくて…でも後から確認したらちゃんと置いてあったことが分かってショック
ちなみに、さんびきのこぶたさんの息子さん&『スマイル・スマイル・スマイル』のあゆちゃんと同じバギーを見たかった。よく探せばよかった～！他にもカーシートや、訓練用玩具等見てきました。
車には市販のジュニアシートを買っちゃったけど、福祉用具のカーシートはすごく長く使えるみたいだし、買い換えもありかも。妹にジュニアシートを譲るときがチャンスかな。
そんな感じで、ひととおり見て、15時頃会場を出て…
ドラベっ子も誰かいてもおかしくなかったけど、さすがに会わなかったなーなんて思っていたら！なんと、実は同じくらいの時間にあゆちゃんたちが来ていたらしい
すれ違い～。後から知って、残念でしたその日のこと。。
あま、行きの車で寝たのみで、午後は結局寝ずに帰ってきてしまって。
夕方だったので、ちょっとテレビ観るかーなんてつけたら、20分後。。
ガクガクガクッと痙攣。16:44から3分。
収束後、う～う～と唸りながら寝てしまう。
でも少しモゾモゾしていて…
17:23、再び痙攣。左側が強く、6分。
2回続いたのでダイアップ。
この時やっと検温できて、38.4度。
発作後熱か？とも思ったけど、本熱というか、風邪による発熱だったようです。鼻水はあったしなあ…
その後寝るまで発作はありませんでしたが、20時で37.6度でした。
翌、月曜日。
保育所は休みました。妹は預けたかったけど、あまが朝起きてこなくて間に合わなくなっちゃいました(^^;
体調悪いときに無理やり起こしたくないので仕方ない。
日中はまあまあ元気そうにしてたんだけど、お昼寝させようとしても全然寝なくて、少し体が熱いな…微熱あるかな…と思って検温したら、38.9度！びっくりして測り直しても38.6度。
それでも絵本を読んだりして遊んでいたので、しばらくそれに付き合っていたのですが、夕方、ちょっとだけテレビ観ようかとつけたのが良くなかった。。10分もしないうちに発作に。
3分で止まるも、1分ほど置いて、咳き込んだ刺激で右半身がまた痙攣に。
これが長くて(T＿T) 10分。。
救急車を呼ぶまであと一歩というところでした。
そして長い時間痙攣していたためトッド麻痺が起こり、
体が思うように動かないから、錯乱状態で泣き叫ぶあま。。
10分の発作も、トッド麻痺も久しぶりで、滅多に涙を流さないあまがポロポロ泣きながら右半身を動かそうとジタバタしているのを目にして、私も泣きそうでした。。ぎゅっと抱きしめたけど、泣きわめいて暴れて。
でも、抱っこしているうちに入眠しました。
この日は訪問介護でヘルパーさんが来る日でした。
訪問の時間には既に入眠していて、普段は遊び相手をしてもらいますが昨日は見守りをお願いして、妹をお風呂に入れてやれました。
訪問介護の日でよかった…そうでなければ、あまを一人寝かせてお風呂には行けませんでした。
その後１時間ほど寝て、起きてからは37度前半に下がっていました。
妹の離乳食からお粥をもらって夕飯に。なんだか、昼から喉が痛いのか固形物をあまり食べなかったので。
そして今朝。
熱は37.1度、ほとんど平熱でしたが、保育所は休みました。（妹は行けた。今日は二人とも朝っぱらから起きてたので…）
でもお腹が弱ってたみたいで、朝ごはんを普通に食べさせたら、下してしまいました。。
昼も夜もお粥にしましたが、夜は食欲が回復してきたかな。。
お粥と、豆腐の味噌汁、苺も食べられたので。
これでお腹が大丈夫そうなら、明日は保育所かなー。
それにしても。。10分…というか、その直前の3分と合わせて15分の発作と見てもいいかもだけど、そんなに長いのは久しぶりで、また薬の調整が必要なのかな～ともやもや考えています。主治医からは、イーケプラを増やしてもダメなら、マイスタンを戻すんだね…と言われています。やっぱりそれかなぁ…。
マイスタンは、発作の時間を短くするのに効いていたと思います。イーケプラは発作自体が弱くなった。
でもでも、マイスタンはふらつきが強く出るんですよね(。´Д⊂)だいぶ安定感出てきたのに…
あぁ、悩ましい。
ブコラム早期承認に向けて、署名活動へのご協力をよろしくお願いします。
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