さて…1泊で退院し(日付的には日帰りか?)
大学病院の診察に行って来ました。
あまは預けようかと思ったんだけど…結局連れて行っちゃった。
預けるにも、病児保育や病後児保育は退院翌日って預かってくれないし、
あまもすっかりいつも通りで元気そうだったから(;^_^A
今回急いで退院してまでも受診した目的、脳波検査の結果と血中濃度の検査結果。
まず脳波は…
あんまり悪いところはありませんでした。
ときどき、てんかんの波が見られるものの、全体として良好とのこと。
(てんかんの波って具体的にどれだろ??棘波とか徐波とか突発波とかいろいろありますよね)
30分の短時間の脳波なのでこれが全てとは到底言えないし現実は発作はなくなってはいないので安心というわけではないものの、ひとまずよかったなと思いました。
そして血中濃度。
ちなみに今飲んでいる薬の種類と量は(1日量、すべて朝夕2回)
・デパケンシロップ 10ml
・マイスタン 0.5g
・臭化カリウム0.6g
(あとゼコゼコ予防で プランルカスト 0.7g)
で、血中濃度が
・バルプロ酸(デパケン) 103.8μg/ml
・クロバザム(マイスタン) 144.5ng/ml
・デスメチルクロバザム(マイスタン) 3807ng/ml
※デスメチル~はクロバザムの活性代謝物。クロバザムが分解されてデスメチルになる的な。
バルプロ酸はまあまあ高いけど治療濃度の範囲内。
マイスタンについては、デスメチルが高いです。
クロバザムの治療濃度域は100~400ng/ml、デスメチルはその8倍で800~3200ng/mlとする研究結果もあるようですが、あまの場合デスメチルが治療濃度域を超えてますねヽ(;´ω`)ノ
なお、クロバザムとデスメチルクロバザムの関係は、デスメチルの方が、効果は1/2だけど副作用が1/6。(このへんはとみまるすけさんのブログでも勉強させてもらいました~)
だから、デスメチルの血中濃度が上がると、少ない副作用で効果をもたらすとされるわけですが、
普通はマイスタンの服用量を増やせばクロバザムもデスメチルも両方血中濃度が上がります。
そこで、デスメチルだけを上げてくれるのが新薬ディアコミットなわけです。
あまはデスメチルの血中濃度がすでに高いということで、
先生はもしディアコミットを飲んだら副作用が大きく出るかもねと言っていました。
マイスタンをちょっと増量したら眠気の副作用がすごかったのも、デスメチルが身体に残りやすいせいだったのかな。
ていうか、あまの場合クロバザムは普通なのにデスメチルがやたら高いので~…
ディアコミット飲む必要ないんじゃね?
っと思ったんですが(;^_^A
(ディア飲んでるのと同じような状態になってる気がする…まあディア自体にも発作抑制作用はあるとのことですが)
これらの結果を聞いて改めて、ディアコミットはあまり積極的には使いたくないな…と思い、先生にもその意志を伝えました。
おとといの発作も軽かったし、発熱自体減ってるし、これくらい調子よく過ごせれば薬は現状維持で行きたいです。
あわよくば減量を…特に1日10ml飲んでるデパケンを減らしたい…
まあ、肝臓系の数値は悪くなかったのでそういう問題はないとは思うんですけど。
そういえば、臭化カリウムも飲んでるんだけど、もう血中濃度の測定ってできないんでしたっけ。
どなたかのブログで、唯一やっていた会社が測定を辞めちゃったって読んだ気がする。
測れないものを考えても仕方ないので置いといて、、、
改めて、飲んでる薬の添付文書情報とかWebで確認すると、副作用とか慢性毒性とか、怖いこといっぱい書いてありますよねー。。。
運動失調だとか、ふらつきはだいたい書いてあって、まあ頻度は5%以下とからしいけど、
神経に作用する薬だから、やっぱり神経系の副作用も出てきちゃうんですね。
はー。。
発作が起きていいってわけではもちろんないし 発作による影響も小さいものではないので
やっぱり薬はこのまま続けていくしかないんだけど、、
発作がなくなれば発達が止まってもいい、歩けなくてもいいとは、思えないから。。
せめて、副作用が最小限でありますように。
お薬だんだん減らせるといいけど… まだ欲張りかな(;^_^A