大分時間が経っちゃいましたが(-_-;
2/21（水）は、大学病院の通院でした。
いつもあまと一緒に行くんだけど、午後の予定との兼ね合いと、取れる休暇がもうほとんどないことから、今回は私一人で行って来ました。
あまはいつもどおり保育園へ。
やっぱり一人だと早い！
入院の報告と、最近の様子と。。
今回の入院については、群発だけで止まらないわけではないなら…自宅で様子を見てもかまわない、と言われました。
今後の経過としても、月１回くらい群発してしまう日が出てくる（残る）のは、仕方ないというかそういうパターンが多い…と言われて。
私が精神的に大丈夫なら必ずしも入院しなくてもいいよって言われました。
まあ、その後金曜日に入院してた病院とその話をして、「でもあまちゃん、ゼロゼロしちゃうからね～…」って(´∀｀;)
そうだった。
しかもインフル疑いの高熱でラピアクタ点滴もしてたし、
今回の入院はやっぱり仕方なかったかな。
そしてお薬…ディアコミットを始める選択肢もあったけど、
今のところマイスタンに変えて以降、重積は避けられているし、
もう有休も看護休暇も尽きて、薬をもらいに２週間毎に通院する余裕がないという事情もあり(T_T)
まずは、マイスタンを増量してみることに。
そしたら。
さっそく副作用の眠気が…
日中も眠いみたいで、午前中も寝るようになっちゃいました。
休みだと、４時間くらい昼寝。
でもそれも、１週間経ってやっと落ち着いてきたかな？
副作用で眠いのって、大人でもけっこうしんどいから…
おさまってきてよかった、かな。
それだけ強いお薬なんだなって思うと、辛いものがあるけど…
それと。
遺伝子検査のこと、聞いてみました。
出してからもうすぐ１年経つんですよ(^_^;)
まだ分からないのか？と聞くと
もしかしたら、通常のやり方では異常が検出されず、他のやり方でも解析して、検証しているのでは…と。
SMEでも２割の子には遺伝子異常が検出されないって言いますもんね。。
異常が出なかったら、SMEじゃなかったりしてってやっぱり期待してしまうと思うけど、この現実の原因をはっきりさせたいという気持ちもあり。
なんとも微妙な心境です(>_<)
2/21（水）は、大学病院の通院でした。
いつもあまと一緒に行くんだけど、午後の予定との兼ね合いと、取れる休暇がもうほとんどないことから、今回は私一人で行って来ました。
あまはいつもどおり保育園へ。
やっぱり一人だと早い！
入院の報告と、最近の様子と。。
今回の入院については、群発だけで止まらないわけではないなら…自宅で様子を見てもかまわない、と言われました。
今後の経過としても、月１回くらい群発してしまう日が出てくる（残る）のは、仕方ないというかそういうパターンが多い…と言われて。
私が精神的に大丈夫なら必ずしも入院しなくてもいいよって言われました。
まあ、その後金曜日に入院してた病院とその話をして、「でもあまちゃん、ゼロゼロしちゃうからね～…」って(´∀｀;)
そうだった。
しかもインフル疑いの高熱でラピアクタ点滴もしてたし、
今回の入院はやっぱり仕方なかったかな。
そしてお薬…ディアコミットを始める選択肢もあったけど、
今のところマイスタンに変えて以降、重積は避けられているし、
もう有休も看護休暇も尽きて、薬をもらいに２週間毎に通院する余裕がないという事情もあり(T_T)
まずは、マイスタンを増量してみることに。
そしたら。
さっそく副作用の眠気が…
日中も眠いみたいで、午前中も寝るようになっちゃいました。
休みだと、４時間くらい昼寝。
でもそれも、１週間経ってやっと落ち着いてきたかな？
副作用で眠いのって、大人でもけっこうしんどいから…
おさまってきてよかった、かな。
それだけ強いお薬なんだなって思うと、辛いものがあるけど…
それと。
遺伝子検査のこと、聞いてみました。
出してからもうすぐ１年経つんですよ(^_^;)
まだ分からないのか？と聞くと
もしかしたら、通常のやり方では異常が検出されず、他のやり方でも解析して、検証しているのでは…と。
SMEでも２割の子には遺伝子異常が検出されないって言いますもんね。。
異常が出なかったら、SMEじゃなかったりしてってやっぱり期待してしまうと思うけど、この現実の原因をはっきりさせたいという気持ちもあり。
なんとも微妙な心境です(>_<)