我輩の病気は難病のミトコンドリア病です。
主に乳幼児期に発症する遺伝性の病気ですが、私の場合は４０歳で発症し、既に１３年あまり経過しています。
最近の症状
① 下肢の筋力低下
ａ、 立ち上がり時に時間が掛かる。数十秒要する
ｂ、 杖を使っての歩行可能時間が短くなった。距離にしたら５０メートル程度。
C、 相変わらず前触れなく急に転倒する。
② 不整脈
ａ、投薬効果が出ているのか自覚できる結滞や不整脈はない。
ｂ、少し無理をすると夜、心臓が重苦しくなる不快感が時々あるが数十秒で消
える。
今後の不安
① 下肢の筋力低下が顕著なので年内には車椅子での日常生活が始まると思う
と少し凹んでいる。想像できないからだと思うが不安である。
② 不整脈が投薬で抑えきれない場合、ペースメーカーの装着が必要だと思うが身
体にメスを入れる事が私には負担が大きいのが不安である。
こんな記事を書いてのは誰かに聞いてもらいたいと思ったからである。また私の病気を知ってもらいたいとの思いもあり投稿してみた。
いろんな意見の人もいるだろうが、治療方法のない病気で苦しんでいる人がこの世の中には沢山いることを知ってもらいたいからあえて投稿しました。