わたしが困っていた眼以外のもう1つの症状が
『海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん』
であることがわかった経緯は
前回の記事の通りです。
この病気は指定難病となっています。
指定難病とは、
一定の患者さんの数がいるけれども
発病の機構が明らかでなく
治療方法が確立していない希少な疾病
ということみたいです。
文献や書籍、ネットでこの病気を調べると
出てくる症状は以下です
上腹部不快感などの前兆ののち
自動症を伴う複雑部分発作（意識消失）を呈する
わたしが前回の記事で訴えていた
①〜⑦の症状は
専門用語でいうと、『前兆』というもの
だそうです。
側頭葉てんかんだと
それらの前兆の後に
意識を失い自動症という『発作』に
移行するそうなのですが、
私の場合は意識は全く消失せず
『前兆』のみがおこる、という
少し珍しいタイプ
だったようです。
現在手術を受けたあとに
執刀してくださった先生とお話をした際に
おっしゃってたのは
わたしの場合は前兆がほぼ毎日にわたって
多数起こるにもかかわらず
意識消失を伴わないので
わたしが訴えている症状（前兆）が
本当なのか実は判断しきれないでいたそうです。
数年、薬で治療を試みましたが
わたしには薬が効かず
『難治性てんかん』という
新たなラベリングになってしまいました。
薬が効かなかったことは悲しかったですが
それよりも症状（前兆）は一切解決しないのに
薬の副作用が強かったことが
この時期1番しんどかったことかもしれません。
目眩がして歩けなくなってしまったり。
皮膚に湿疹が出てしまったり。
気持ち悪くなってしまったり。
自分が難治性だとわかったあたりから
私は外科治療を望んでいました。
くも膜のう胞の時もそうでしたが
今回も脳外科手術に対しての迷いが
一切ありませんでした(^_^;)
迷いがない、というより
唯一良くなる可能性がある方法が
外科治療ならば、試したい。
それくらいにしんどかったです。
外科治療にむけての運びなどは
また改めてと思います。
それから、最近のわたしの半盲や手術などの
記事を読んでくださった方から
☆カミングアウトの勇気が凄い
というようなご感想をいただくことが
多かったのですが、
なんだかそのお言葉をいただくには恐れ多く
私にとっては正直
もう隠していることの方が辛かった…のです。
なので、こうして書いていることも
凄いことだとは1ミリも思っていないです。
むしろ、読んでお付き合いくださって
いつものことながらありがたい限りです。
そしてもう１つ書こうと思った大きな理由は
前回の記事や半盲の記事でも触れていますが
自分に症状があらわれてから
病名に辿り着くまでが
長くてつらかったからです。
毎日毎日医療本やサイトを漁ったけれど
キーワードすらわからなかった。
でもそれでも調べて行くうちに
ご病気のことをブログに書かれている方がいて
それをみてはじめてキーワードがわかり
検索できて、病院を探すこともできたし
お医者さんにも辿り着けたんです。
ですので、同じような人のヒントになれたら
という思いがあって書いています。
ショパン/前奏曲（プレリュード）Op.45嬰ハ短調
Chopin/Prélude Op.45 cis-moll
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☆最後までお読みくださりありがとうございました☆