大変ご無沙汰しております。
colorです🍀
３月上旬に緩和病院を退院してから
私の身体はどんどん衰弱していきました。
春らんまんな４月、ウキウキなＧＷも
外の景色を眺めたい気持ちはあるものの
立ち上がれば、息切れと動悸が激しく
家のなかで横になっているしか
ありませんでした。
スマホも長らく見ていられず
ご心配くださった方々にも
お返事ができず、本当に申し訳ありません。
ふと「隣の芝は青い」という言葉を目にすると
私の足元には、周りと比べる芝さえも
存在しない。
いばらの道に佇んでるだけやん、と
ふさぎこみがちになる。
いちばん苦しいのは
排便のコントロールが
完全に出来なくなってしまったこと。
オムツをしていれば大丈夫というレベルでは
無いんです。
今は、肛門と膣、さらに小腸の腸液を排出する
左腹部の小さいストーマからも
水便やガスが好き勝手に流れてきます。
ほとんど固形物は食べないのに
高カロリー点滴や水分でも
便ができるんですね…
水分が多いから、汚物の量も多く感じるし
いくら、オムツ＋パッドのダブル体制を敷いても
衣服にも頻繁に漏れてしまうんです。
そのせいで、
オシモの皮膚はモーレツにただれて痛いし、
臀部のバケモノは２０センチ近く、
不気味に育っている。
こまめにパッドを変えないと悪臭が漂って
気持ち悪いんだけど
家のなかでトイレとシャワーを行き来するのも
体力的にかなり厳しくなってきています。
でも、ちょっとでも動かないとね。。
子鹿のような脚になってしまったから
ちょっとでも起き上がる、
意識して動かないと
この先、私が命の危険に陥るときは
感染症になったときだろう。
だから、できるだけ清潔を保つべく
日々、奮闘しているけど
どんなに頑張っても、すぐに汚れてしまう
前大学病院での最終治療から、
そろそろ２０ケ月。
在宅での高カロリー輸液を始めてからは
９ヶ月になろうとしています。
なんでこんな身体で生きているのか…
他人事みたいに不思議な気持ちにもなることも
多いなか、それでも１日１日が過ぎていきます。
訪問医、ナースさんとの人間関係も
いい形に収まってきました！
うー
医療備品がどんどん増えていく
うまく整理できなくなってるから
１００円ショップに行きたいんやけど
店内を見て回る元気がないんよね
そして、今日は緩和ケアの道標として
どなたかの参考になればと思い
最近の私が受けた治療を
ここに記します。
ＧＷ明け、私がお世話になっている
訪問医からのご紹介で
大学病院のペイン診療を訪ねました。
今の私が最もしんどく感じているのは
低栄養による倦怠感と息切れなんですが
やっぱり痛みもあります。
痛くて叫ぶほどでは無いけどね
ただ、臀部の腫瘍が小さくなることは無いし
その存在感にメンタルも潰されてしまう。
この先、もっと激痛になる可能性も含めた
予防策として、
このタイミングでブロック注射を
選んではどうか？という
話し合いをしてきたんです。
これは、「サドルブロック」と
いうペイン治療で
肛門周りの神経を破壊して
痛みを感じなくさせる方法です。
ただ、尿意や便意を失うという
深刻なデメリットがあります。
いわゆる自力排出が難しくなるので、
事前に人工肛門や人工膀胱を
造設する方もいらっしゃるようですが
これを選択するのは
なかなかハードルが高いです。
でも、私はすでにウロストミーだし
お通じもでたらめな状態だから…
ここの難関はクリア？というか
ＱＯＬ自体は変わらないというか
メリットの方が上回るのでは？
という結論になりました。
処置自体は、麻酔と同じように
背中から注射を入れ、
その後、２時間の座位で安静を
とれればオッケー。
お尻にデカい腫瘍がある私は、
座位をキープするのもひと苦労でしたが
一泊二日の入院で、
無事にコンプリートできました！
退院後は、常にお股がふわふわと痺れているけど
清拭のときのヒリヒリが和らいだかなーと
思います。
あまり広範囲にやると、歩行にも影響が
出るらしいので
今回はあくまで肛門周りだけ。
その外周にも痛みが増えてきたときは
追加治療もできるようです。
私は、残り時間に今以上の苦しみが
起こらないようにと
この治療に託しました。
サバイバーさんならご存知のとおり、
骨盤へがん治療をすると
腸や尿路に悪い影響をもたらしやすいです。
ブログでも、手術や放射線で重篤な後遺症を
背負ってしまった方をお見かけしますし
日常生活にもなかなかの負担がかかります。
永久ストーマなんて…と誰しもやりたくはない
手術ではありますが、
少なからず、私のように生きるためのメリットを
得ることもある。
決して不便なことばかりでは無いことを
頭の片隅に置いてもらえたらと思います。
最後に、ペインで入院したときの
血液データを残しておきます。
（見辛くてごめんなさい🙏）
やっぱり新しい病院にかかってみても
腫瘍マーカーは見ないんやね
アルブミン １.９ L
CRP 18.08 H
ヘモグロビン ７.１ L
懸案する数値は
この２ヶ月で横ばいで済んでる感じですが
貧血は進んでるかな。。
今年に入ってからの体重は減少傾向で、
−３キロくらい。
もう少し栄養を摂らねば！と
いろいろ考えているのだけど、
なかなか食べることができない。
無理して食べたら、排便に苦しむ
の八方塞がりです。
広範囲の口内炎も、地味に辛い
いただきもののファーストダージリン🫖
この日は、大好きな阪神タイガースの📺中継を
見ながら、快勝を喜びました🐯
ひと口しか食べられない日は、
果汁のジュースやスムージーなどで
おウチ時間を楽しみます。
（この瓶ジュース、大ヒット‼️）
モノを増やしたく無いのに
カップ類もちょっぴり新調しちゃいました
久しぶりにブログを書くことができて
うれしい
毎日、時間に関係なく、
寝落ち→悪夢で目が開くので
かろうじて起きている時間は
最小限の家事をしています。
そのために、スマホをさわることが
激減してしまいました
悪夢とは、、、
床中にキモい虫が大量発生🐛
歯が全部抜け落ちる🦷
ダンナさんが見つからない
どうやってもスマホが機能しない
やっとたどり着いたトイレが汚染されている
変な連中に襲われて、ブスッと注射されたときは
私、死ぬわ…と大汗をかきました
コレって、終末期せん妄？
そう考えると怖いけど、
目が覚めたときは
あー、ワタシ生きてるわ
と
このうえなくホッとしますw
どうしたら、楽しい夢を見られるんやろう
超近場でいいから、外に出かけたいなぁ。
主人は出来る範囲で在宅勤務をしながら
弱った私の生活を
精一杯サポートしてくれています。
もう、感謝してもしきれません。
ありがとう
そして、今月は満身創痍のなか
１日だけ、初夏のお花を愛でられたので
良かったら、その時の写真を見てくださいね
なかなかブログを書けなくなりましたが
まだしばらく、
こちらでよろしくお願いいたします🍀
ありがとうございました♪