前回投稿から約１ヶ月経ちました
梅雨に入って、気象病もあるんかな…
鉛のように身体が重くて
ヨレヨレな姿ながらも
淡々と日々を生きております❗️
前回のブログでは
たくさんのあたたかい反響が
本当にうれしくて、ありがたくて、
引きこもりの私にとって
心機一転な気持ちにさせてくれる
ココロの栄養剤になりました
みなさん、どうもありがとう
私の最終治療は、２０２３年１０月。
そこから、無治療のまま
１年８ケ月が経過しています。
私のがんは、キリッと抗がん剤が
効くタイプでは無いけれど
比較的、暴れん坊な性格ではないように
見えていました。
終わりの無い治療に耐えながら
なんとか現状維持を死守していたけれど
大学病院を卒業になった時点では
残存腫瘍（直腸傍）は
約８センチに増大してしまった。
このとき、私のなかでは
もうゲームオーバーやな…と。
やり切った感があったし、
これ以上の抗がん剤は
身体を弱らせるだけ、と
気持ちの整理をつけ
当時の大学病院を去ったのです。
そして、主治医の後押しもあり
まだ少しの余力があるうちに
私たち夫婦の生まれ故郷である関西に帰って
残りの時間を過ごすことに決めました。
緩和に完全移行すると
ＣＴの評価をしないので
いま、私の病巣はどうなってるか？は
ナゾだけど。。。
昨年の９月くらいから
その腫瘍がお尻の皮膚を突き破り
厳しい現実を突きつけられるように
なりました。
現在は、見た目に２０センチ近くに
サイズアップしていると思われます
最初の数ヶ月は、まだ小さな穴だったから
訪問医と看護師さんが来てくれる
週二回の診療日には写メを撮ってもらい
自分でもモニタリングしていたんですが。
でも、もう…
そのインパクトが驚異すぎて
自分でまじまじと見るのは止めました。
先生たちもその方がいいって
診療日に主人が在宅してるときは
私の療養部屋にこっそり見に来るので
けっこうヤバい状況（終末期）で
あることは、正しく理解してくれています。
なので、悪臭漂うオムツ捨てや
お風呂掃除に部屋の掃除機。
洗濯物を干す、取り入れる。
食材やお惣菜なんかの買い出しも
文句ひとつ言わず、
自主的にやってくれるようになりましたw
現実から目を背けずに
側にいてくれて
ほんとに感謝しています
とは言え、
私のサポート（介護）と在宅勤務で
ストレスは溜まってしまう。。
お酒の量は減らないけど
最近の週末は、市営のトレーニングジムや
銭湯でサウ活をして、心身を整え始めました。
２、３キロ減量して喜んでるわ〜
私の方はというと、
ＧＷ明けに実施した
ブロック注射（サドルブロック）のおかげで
膣付近の痛みは軽減されたのですが…
やはり、便意を感じない。
オシモはずっと痺れていて
座ったり、起き上がるタイミングで
ゆるゆるの便漏れが起こります。
後に書きますが
栄養状態も悪くて、貧血もひどい。
なんなら、もう１０ケ月もほったらかしな
頭髪は薄毛がめっちゃ目立つ
口内環境も悪くなる一方で
カンジタの一歩手前のような気がするし
味覚もなんかおかしい。。
少しでも、体力と鋭気を蓄えようと
なるべく口からも食べるように
頑張ってはいるのだけど
そうすると、オムツの中が便まみれに
なってしまう。。。
私の排泄は、もうめちゃくちゃです。
ウロストミーのおかげで
お小水はパウチで処理できますが、
ずっと尿の色は濃いし
全身の皮膚も弱っているせいで
ストーマの周りが爛れて、
出血🩸してる時があります。
オストメイトになって、１０年以上経つけど
こんなトラブルは初めて。
お通じに関しては
お尻の割れ目に鎮座する腫瘍孔と
肛門、膣の3箇所から
軟便と消化物のカスが
好き勝手に出てくるので
まるで「おとな赤ちゃん」みたい
なんとも情けない状態です。
お尻にもパウチが貼れたら少しは改善できるのに…なんて、考えることも。
訪問の先生は、
「悪いものが体内に溜まるより
外に出す方がよい」
そうおっしゃってくれるけど、
自己コントロール不能な排便障害に
一日中追われて、
「良くこんなんで生きてられるなぁ」と
びっくりもしています
（大きな声では言えないけど）
お尻の皮膚を突き破った時点で
私も主人も、たぶん訪問の先生も？
「あと、余命数ヶ月とかだろう」と
腹を括っていました。
まわりの予測を裏切って
今日も存命しているのは
もはや奇跡的？不思議？な感じ。
無治療なんだから
もう良くなることは無い。
これは、自分の命を「あきらめた」
ということになるのか…
私には子どもがいないから？
自分に甘い性格だから？
絶対に死ぬわけにはいかないという
強靭な精神力が足りないのかも…
ここに至るまでに
いろいろな葛藤と自己嫌悪に苛まれ、
この先、自分の身にどんな苦痛が起こるのか
毎日毎日、不安でたまらなかった。
でも、生まれ育った関西の地に
癒しとパワーをもらい
これはシフトチェンジなんや！と捉えて
緩和生活を全うすると決めたんです。
人生は「十人十色」「百人百様」と言うべきか。
他人と比べなくていいんやし。
ただ自分の余命を精一杯生きればいいや、
ってね
ところで、私の闘病が始まったのは
２０１３年の春頃から。
今月末には
初発のオペ（子宮全摘）をした日から、
丸１２年に到達し
サバイバー１３年生へ
進級間近となりました
毎年、この季節には
雨露に光る紫陽花が見られるのを
楽しみにしていたのですが、
今年に入ってからは、
外に出る機会がめっぽう無くなり
私は今季の紫陽花を見ていない。
こっちの友人にも
自分からは密な連絡をとっていないし
すっかり社会とのコミュニティは
消失してしまいました。
でも、私にはそれくらい静かな方が
ちょうど良いのかも？
なんていうか、普通に生活している人たちの
エネルギーに付いていけないのです。
ただ、お世話になっている在宅診療や
看護師さんたちとの信頼関係は
だいぶ安定してきたと感じます。
福祉や医療制度にもうまく助けられて
体調以外の不安材料は、
だいぶ少なくなりました。
なんだか、まとまりのない話ですね
ダラダラとつまらないことを書いて
ごめんなさい🙏
先ほど、栄養状態のことを書きましたが
最新の血液検査は
アルブミン（栄養）１.７
ヘモグロビン（貧血）６.６
という結果でした。
そりゃあ、心臓バクバクするわ、
フラフラな足取りで動けないはず
在宅緩和になると
輸血や点滴の手配に時間を要するらしく
副作用のリスクも重視して
あまり積極的にはやらない感じなんですよ。
とりあえず、貧血に関しては
鉄剤（フェロミア錠）で様子見を。
あとは、お守りのステロイド（デカドロン）を
いざと言う時に使ってもいいと
許可を得ています。
鉄剤を服用するときは、コーヒーや紅茶、お茶などに含まれるタンニンに注意しないとダメなんですね。知らんかったー！
鉄分やタンパク質強化のために、手頃なドリンク類も常備しています。
ほかに気になる項目は
ＣＲＰ１４.７５
ＣＡ１２５ ３４０.１
ＣＥＡ ３２.４
やはり高値祭りだけど…
前月から急激に悪くなっているわけではないと
ここは、自分に都合よくスルー
あとは、脚の筋肉が衰えて
立っていられないので
今月末から、新たに理学療法士さんに
来てもらって
リハビリテーションを始める予定です💪
話は変わりまして。
近頃、情報番組やCMでもよく見かける
「帯状疱疹ワクチン」
私のように疾患ありで
免疫が低下している人は
やっておいた方が安心と知りまして。。
訪問医にお願いして
帯状疱疹のワクチンを打ってもらいました。
２回接種で、費用は２万×２回ですが
５０歳以上は自治体から補助金が出るんだって。
（私のところは、１回目の接種時に４，０００円出るみたい）
それにしても、高いよね。。
でも、もうこれ以上の苦痛は
勘弁してほしいので、やむを得ず、です。
ご参考まで〜
ラストになりました！
ずっと家のなかにいるので
「今日は何色？」の答えは
見つかりません
その代わりといっちゃあ何ですが…
私の目標を３つほど
まずは、今週に全身全霊をかけて挑む
とっておきの外出イベント‼️
（大げさやな
）
この日のために、１ヶ月前から
準備してきました。
とにかく、雨☔だけは降らんといて〜
マジに頼みます。
次に…来月になりますが
ぶっちゃけ、視野に入れてなかった
私のリアルバースデー（５２歳
）が
）が手に届くところまでやってきました。
ここまで来たら、迎えるしかない❗️
３つめは、いまさらだけど
トイレタイムに電話を取れなかったり
日々の健康管理をした方がいいかなと
思い立ち、
アップルウォッチ🍎を買おうと
考えています。
（いつか形見にもなるしね）
）でも、なかなかお店に見に行けなくて。
すでに持ってらっしゃる方は
どこで購入しましたか？
アップルストア、家電量販店、docomo…
良かったら、教えてください〜🙏
辛いときも、元気がでない日も
必ず、また前を向ける日が訪れるよ。
人間って強いから‼️
それでは、６月後半も体調を崩さず
頑張っていきましょう
本日もありがとうございました
colorより🍀