点頭てんかんとは
生後3-11ヵ月時に覚醒直後や眠いときに突然、頭部を一瞬垂れたり、四肢を一瞬、縮める、あるいはピンと伸ばしたりする発作(てんかん性スパズム)が5-40秒毎に繰り返し続く。この繰り返しをシリーズ形成と呼びますが1日何回もシリーズが出現。発作が出現前後より患児は笑わなくなったり、不機嫌になったり、また今までできていた首のすわりやお座りができなくなったりすることが特徴。
長期的には約50%の患者でてんかん発作が持続。また約80~90%の患者では様々な程度の精神運動発達の遅れを生じる。
発作は覚醒期にみられることが多いが、入眠まぎわや覚醒まぎわにおこることが多い。通常のてんかん発作とは異なることから、気づかれにくく治療開始が遅れることもあり、はじめての発作から1ヶ月以内に治療を開始しなければ予後不良の場合が多い。
ほぼ全例において、自立した生活を送ることは困難。と、書いてありました。
青字の太字にしたところ、当てはまっていて、しかもこれ読んだ後に、そういえば2〜3週間前に起床時に目は開いてるのに同じようにビク!!となるのが2、3分続いたことあったな…って思い出して…
完全にパニックです。
実際に点頭てんかんの動画もあって見てみると、それとは違うといえば違うし、似てるといえば似てる…そんな微妙なラインでした…
しかもこの点頭てんかん。
別名…
West症候群
西島サァァァン!!(T0T)
こんなところまで西(West)あわせてこなくていいからぁぁぁぁ。゚(゚´д`゚)゚。
と、一瞬にっしーのことまで嫌いになりそうな恐怖感でした…まじで。
この病気見つけた人がWestさんだったらしいのだけどね…笑
そもそもWest症候群…
西島症候群…それ私な…!!って思ったわ。
もうね、てんかんかもと知った直後から気持ちは落ち着かないし、不安で涙は出てくるし、昨日と変わりないかな…ちゃんと笑うかな、ちゃんと首は座ったままかな…って何度も確かめたりして。
そんで、その翌日に速攻で動画持って総合病院駆け込んできたわけです。
病院の待ち時間とか地獄…
不安で押しつぶされそうだった…
動画見せたら、先生じっくり見てくれる。カルテに私の話したことをたくさん書いてくれている。
なるほどね。反射の可能性が高いとは思うけど、お母さんの言う通りてんかんの可能性もゼロではないね。脳波やってみようか。検査の後すぐ結果教えてあげるからね。時間かかると思うけど頑張ろうね。
最高な先生なんです…救いでした、ほんと。
これが先週金曜の話。検査は火曜日、今日でした。
もうこの5日間、もし点頭てんかんだったら…とそればかり考えては泣いて…、かと思えば、もし点頭てんかんだったとしても私が絶対守ってやるんだ!!今なら障害残らないくらい早期に治療始められるかもしれないし!!たとえ障害あっても全力で育ててやるわ!!って思えたり。とにかく情緒不安定そのもの。
毎日首の座りを確認したり、笑うかな?って何度も何度も声かけたり、とにかく発達の退行がないかをしつこいほど確認してたのに、
そんな不安をよそに、
3ヶ月で寝返りした人。笑
とりあえずそんなモ子見てたら大丈夫な気がしてきて。
そんで今日がその脳波だったんですけど、車の中ではNAをエンドレス!!もうね、ほんとこの曲に心支えられたわ。
この脳波がよーーーー、まぁーーーーー大変で。
小児の検査って、まじで大変だな…って痛感。
寝なきゃ脳波ってとれないんだけど、この検査技師の手際の悪さにより、途中で
モ子、完全覚醒。笑
そらな!!!って思う手技でしたもん。笑
でもまぁ半分以上はなんとかとれたということで、先生からOK出て検査終了。
そして、診察。
緊張と不安で吐きそうでした…
結果は、
大丈夫でしょう👨⚕️👌
とのこと!!!
もう一気に力抜けました。
はぁぁぁ、よかったぁぁぁ。
検査が半分くらいしかできなかったけど、その範囲では異常なし。
もしもまた気になるような症状あったら動画撮って連れてきて!とのことでした。
この5日間、すごくしんどかった…
西友ちゃんとのLINEの途中で、このビク!!が起きたもんで、その西友ちゃんとのLINEからも突然ドロン(古。)したまま…
自分のことでいっぱいいっぱいすぎて色々手が回らず。
Nissyからのツイートも何だか頭に入ってこないし、嬉しいけど気持ちが付いて行かず喜べない…みたいな。
けど、これで病気を宣告される人ももちろんたくさんいるわけで。
本当に健康って有難い。元気にすくすく大きくなってくれるって当たり前じゃないとめちゃくちゃ感じました…。
そんなモ子ちゃん、完全に左方向への寝返りはマスターした模様…ただし戻ってこれない。笑
あと一週間もしないうちに4ヶ月か〜、早い早い。
そんなバタついたここ数日でした。
おつかれ、モ子ちゃん!!!