今日はバレンタインですな～
って普通に言ってみましたが、おひさしぶりのぴょんでございます
坊ちゃんが病気になって、１年８ヶ月が過ぎました。
みんなに心配かけたままなので、余裕が出て来た今、ちょっと振り返ってみます。
突発性発疹からの急性脳症になり、脳の運動機能をつかさどる箇所にダメージをうけてしまったようで、四肢麻痺となってしまいました。
それはそれはもう、ものすごいショックですよね。
１人歩きまでしていて、ウマンマンマ～とまでしゃべっていた坊ちゃんが、ある日突然痙攣を起こし、自発呼吸も出来ず、意識もなく、人工呼吸器を装着し、何本もの管につながれた状態になってしまったわけですよ。
食欲なんてあるはずないし、予定していたスケジュールも全部キャンセルして、付き添い生活をしてましたが、ぴょんが体調を崩したりして大変でした。
ネットで急性脳症について調べると、個人差がかなりあって、悪い方悪い方へと考えてしまう自分との闘いもあったり・・・。
途中で小児看護科長さんから、ネットをあまり見ない方が良いとも言われてしまうくらいにね。（＾＿＾；
当時のメモもどこかにいってしまって、曖昧ではありますが、数日後に意識が戻って、泣いたんですよね。
人工呼吸器がつけてあるから、泣き声は出ないんだけど、明らかに泣いてて、それから自発呼吸出来てると判断されて、呼吸器が外れて、ある日、お姉ちゃんを見て笑ったんですよ。
それで少し安心して、ぴょんの食欲が戻ったっていうね。
友達には、坊ちゃんが病気になって、痩せたでしょって心配されるんだけど、今、人生でマックスっていうくらい太っております。
体重計にも恐ろしくて乗れません。
なので、週一でリンパマッサージに通ってるんだけど、痛いのなんのって
セルライトさんがたくさんあり過ぎて、ヤバいんだよね(x_x；)
いやいや、坊ちゃんの話ですな。
それから、ドルミカムって薬をちょっとずつ減らしていったんだけど、動かないの。
というか、動けなかったの・・・
MRI検査をしたら、頭の真ん中部分が真っ黒・・・。
脳細胞が死んじゃったところは黒くなるんだって(ノ◇≦。)
今思えば、低体温療法とかしてもらってたら違ったんじゃないかなとか、いろいろ思うところはあるんだけど、命が助かっただけでうれしかった。
この気持ちは、これから先、絶対に忘れてはいけないと思う。
もう２度と、あんな思いはしたくない。
ミルクも飲めない坊ちゃんは鼻からチューブを入れて、ラコールという液体の栄養剤を注入することになったんだ。
もちろん食べるリハビリもしたけど、全然ダメ。
リハの先生も諦めたと思う。
ぴょんも少し諦めかけた。
でもある日、お姉ちゃんがパピコ食べてるの見て、あぐあぐ口を動かしたんだよね。
試しにあげてみると、口から出て来てしまうものの、にや～っと笑ったんだ。
それからは食べれるかもと思い、試しになんでもあげてみて、食いつきの良いものをあげるようにして、食事の前にハミガキして、口の中に手突っ込んで、ひたすらマッサージしたよ。
長い入院生活で暇だったし、頑張ってるアピールにもなったしね。(笑)
それで、ペースト食を少しずつ食べれるようになったんだけど、量が足りないって事で、胃ろうの手術をしました。
お腹に穴を開けるとか、すごい抵抗があったけど、鼻チューブもかわいそうだったし、食べる練習のためにも鼻チューブがない方が良いと思い、胃ろうに決めました。
今では、栄養注入はやめて、お薬だけ入れてます。
お薬は抗てんかん薬を数種類飲んでます。
脳にダメージうけると、てんかん発作を起こしやすいんだって、初めて知りました。
発症後２か月くらい経った時、体がビクッ、ビクッとなる発作が起こりました。
意識もあり、呼吸も出来てるんだけど、見てるのはツラかった。
終わるとニコ～っと笑うので、それで安心するっていうね。
それを止める為に、また薬を増やしたりして、お薬の調整が始まりました。
食事の時に、硬直発作かなと思うような仕草もあったので、てんかんセンターで５０時間以上の脳波をとったのですが、発作ではないとの判断で早々に退院して来ました。
今はお薬２種類だけになりました。
体の方は、やっとやっと、首がすわりそうです。
お座りも数秒だけ姿勢維持出来るかな、程度です。
これからもリハビリ頑張るからね～～
とまあ、こんな感じで坊ちゃんの説明終了とさせて頂きますが、坊ちゃんが病気になって、生活は一変しました。
まず、ぴょんの仕事は引き続き育休のような感じで、おかんに仕事に行ってもらい、在宅で出来る仕事は家でやり、出勤しないといけない日だけ出勤するという感じです。
坊ちゃんは、日中を児童デイサービスで過ごし、いろんな刺激をうけて帰って来るので、手足がいろいろ動くようになってビックリさせられます。
週１で母子通園に通ってまして、これまた先生やママ&パパ達との交流が楽しいです。
リハビリも週１なんですが、これって少ないんですよね。
地域差があり過ぎて、都会に引っ越したいとさえ思います。
平日の空いた日は、病棟やデイで知り合ったママ達とすかさずママ会をしております。
今月は３回予定
それが太った原因でもあります。ヽ(;´ω｀)ノ
夜は夜で、毎週飲み会などありまして、坊ちゃんをみててくれる旦那さま、本当にありがとう
旦那さまさまさまさまであります。←ブログ見てると思われる為、アゲアゲ
バレーの方は休部扱いなんだけど、去年の夏、事件勃発しまして、監督がやめ、その後の話し合いに、なぜか休部の身なのに来いと言われ、みんなが言いたくない事を、堂々と言って問題児達を泣かせてしましました。
まあ、ぴょんは、悪いと思ってないけど・・・。
でも、付き添い生活中もなんだかんだとバレーやってましたし、呼ばれれば監督もやってましたし、今月は地区の大会にも出たので、今週の日曜日の公式戦も出て来ます。
問題児達が出ないらしく、人数が足りないんだってさ・・・ぴょんのせい
(￣ー￣；
それから、入院中は甲子園やユニバーサル行ったり、もちろんディズニー行ったり、退院後はスキー旅行行ったり、グアム旅行行ったり、なんだかんだ楽しんでおりました。
坊ちゃん、ミッキー大好きなので、ディズニーにも度々行きました。
でも無理は出来ないので、ランドホテルに連泊したりして、見事VIP待遇になりました。
クリスマスには使用済みパ○ツ＆ブラも忘れまして、着払いで届けてもらったりね。(｡＞0＜｡)
ルミネザよしもともデビューしまして、その日はエハラとか出てたんだけど、どこから来たのって聞かれて、八重で～すって言ったら、全然わかんなくてね
みんな見てないんだね、NHK大河の八重の桜・・・
ていうか、ガンガン芸人にツッこむぴょんに対して、一緒に行った女性達、苦笑いしてたしね。
それからニューハーフショーも観て来たよ～
ここでもぴょんはいじられまくったけど、ママ超面白かった～
面白いのに、女子力高くて、負けっぱなしよ～
良かったら行ってみて～(*゜▽゜ノノ゛☆
ショーも素敵だったよ
横浜 ドリームズさんのブログ
それから、ようちゃんはすでに知ってるけど、コストコのティラミス、めっちゃハマった～～
あんだけデカいのにうまい～～～
日本人好みの味～～～
前にアップルパイもらった事あるけど、ダメな味でね～、ティラミスもそうかなってビビってたんだけど、めちゃうまかった～～
３回食べたまた食べたい
坊ちゃん、甘いものが大好物で、あんこにチョコにプリンにケーキが大好き
虫歯決定みたいな・・・
でも食べたいもの食べさせたくて、ついついあげてしまいます
ハミガキも忘れないけどね
そんなこんなで毎日過ごしておりましたo(^▽^)o
坊ちゃんが病気になった事は、もちろん辛く悲しい事だけど、病気になったからこそ知り合えた人達は、かけがえのない財産になってます。
本当に感謝しております
そして、日本の福祉制度にも、本当に感謝しております。
これから坊ちゃんがどんな人生を歩んでくれるのかわかりませんが、将来ぴょんが先に死んでしまっても大丈夫だと思います。
だから、今のうちにいっぱい思い出を作りたいと思います。
ってわけで、沖縄行こ～～～っとо(ж＞▽＜)ｙ ☆
以上、ぴょんでした
って普通に言ってみましたが、おひさしぶりのぴょんでございます
坊ちゃんが病気になって、１年８ヶ月が過ぎました。
みんなに心配かけたままなので、余裕が出て来た今、ちょっと振り返ってみます。
突発性発疹からの急性脳症になり、脳の運動機能をつかさどる箇所にダメージをうけてしまったようで、四肢麻痺となってしまいました。
それはそれはもう、ものすごいショックですよね。
１人歩きまでしていて、ウマンマンマ～とまでしゃべっていた坊ちゃんが、ある日突然痙攣を起こし、自発呼吸も出来ず、意識もなく、人工呼吸器を装着し、何本もの管につながれた状態になってしまったわけですよ。
食欲なんてあるはずないし、予定していたスケジュールも全部キャンセルして、付き添い生活をしてましたが、ぴょんが体調を崩したりして大変でした。
ネットで急性脳症について調べると、個人差がかなりあって、悪い方悪い方へと考えてしまう自分との闘いもあったり・・・。
途中で小児看護科長さんから、ネットをあまり見ない方が良いとも言われてしまうくらいにね。（＾＿＾；
当時のメモもどこかにいってしまって、曖昧ではありますが、数日後に意識が戻って、泣いたんですよね。
人工呼吸器がつけてあるから、泣き声は出ないんだけど、明らかに泣いてて、それから自発呼吸出来てると判断されて、呼吸器が外れて、ある日、お姉ちゃんを見て笑ったんですよ。
それで少し安心して、ぴょんの食欲が戻ったっていうね。
友達には、坊ちゃんが病気になって、痩せたでしょって心配されるんだけど、今、人生でマックスっていうくらい太っております。
体重計にも恐ろしくて乗れません。
なので、週一でリンパマッサージに通ってるんだけど、痛いのなんのって
セルライトさんがたくさんあり過ぎて、ヤバいんだよね(x_x；)
いやいや、坊ちゃんの話ですな。
それから、ドルミカムって薬をちょっとずつ減らしていったんだけど、動かないの。
というか、動けなかったの・・・
MRI検査をしたら、頭の真ん中部分が真っ黒・・・。
脳細胞が死んじゃったところは黒くなるんだって(ノ◇≦。)
今思えば、低体温療法とかしてもらってたら違ったんじゃないかなとか、いろいろ思うところはあるんだけど、命が助かっただけでうれしかった。
この気持ちは、これから先、絶対に忘れてはいけないと思う。
もう２度と、あんな思いはしたくない。
ミルクも飲めない坊ちゃんは鼻からチューブを入れて、ラコールという液体の栄養剤を注入することになったんだ。
もちろん食べるリハビリもしたけど、全然ダメ。
リハの先生も諦めたと思う。
ぴょんも少し諦めかけた。
でもある日、お姉ちゃんがパピコ食べてるの見て、あぐあぐ口を動かしたんだよね。
試しにあげてみると、口から出て来てしまうものの、にや～っと笑ったんだ。
それからは食べれるかもと思い、試しになんでもあげてみて、食いつきの良いものをあげるようにして、食事の前にハミガキして、口の中に手突っ込んで、ひたすらマッサージしたよ。
長い入院生活で暇だったし、頑張ってるアピールにもなったしね。(笑)
それで、ペースト食を少しずつ食べれるようになったんだけど、量が足りないって事で、胃ろうの手術をしました。
お腹に穴を開けるとか、すごい抵抗があったけど、鼻チューブもかわいそうだったし、食べる練習のためにも鼻チューブがない方が良いと思い、胃ろうに決めました。
今では、栄養注入はやめて、お薬だけ入れてます。
お薬は抗てんかん薬を数種類飲んでます。
脳にダメージうけると、てんかん発作を起こしやすいんだって、初めて知りました。
発症後２か月くらい経った時、体がビクッ、ビクッとなる発作が起こりました。
意識もあり、呼吸も出来てるんだけど、見てるのはツラかった。
終わるとニコ～っと笑うので、それで安心するっていうね。
それを止める為に、また薬を増やしたりして、お薬の調整が始まりました。
食事の時に、硬直発作かなと思うような仕草もあったので、てんかんセンターで５０時間以上の脳波をとったのですが、発作ではないとの判断で早々に退院して来ました。
今はお薬２種類だけになりました。
体の方は、やっとやっと、首がすわりそうです。
お座りも数秒だけ姿勢維持出来るかな、程度です。
これからもリハビリ頑張るからね～～
とまあ、こんな感じで坊ちゃんの説明終了とさせて頂きますが、坊ちゃんが病気になって、生活は一変しました。
まず、ぴょんの仕事は引き続き育休のような感じで、おかんに仕事に行ってもらい、在宅で出来る仕事は家でやり、出勤しないといけない日だけ出勤するという感じです。
坊ちゃんは、日中を児童デイサービスで過ごし、いろんな刺激をうけて帰って来るので、手足がいろいろ動くようになってビックリさせられます。
週１で母子通園に通ってまして、これまた先生やママ&パパ達との交流が楽しいです。
リハビリも週１なんですが、これって少ないんですよね。
地域差があり過ぎて、都会に引っ越したいとさえ思います。
平日の空いた日は、病棟やデイで知り合ったママ達とすかさずママ会をしております。
今月は３回予定
それが太った原因でもあります。ヽ(;´ω｀)ノ
夜は夜で、毎週飲み会などありまして、坊ちゃんをみててくれる旦那さま、本当にありがとう
旦那さまさまさまさまであります。←ブログ見てると思われる為、アゲアゲ
バレーの方は休部扱いなんだけど、去年の夏、事件勃発しまして、監督がやめ、その後の話し合いに、なぜか休部の身なのに来いと言われ、みんなが言いたくない事を、堂々と言って問題児達を泣かせてしましました。
まあ、ぴょんは、悪いと思ってないけど・・・。
でも、付き添い生活中もなんだかんだとバレーやってましたし、呼ばれれば監督もやってましたし、今月は地区の大会にも出たので、今週の日曜日の公式戦も出て来ます。
問題児達が出ないらしく、人数が足りないんだってさ・・・ぴょんのせい
(￣ー￣；それから、入院中は甲子園やユニバーサル行ったり、もちろんディズニー行ったり、退院後はスキー旅行行ったり、グアム旅行行ったり、なんだかんだ楽しんでおりました。
坊ちゃん、ミッキー大好きなので、ディズニーにも度々行きました。
でも無理は出来ないので、ランドホテルに連泊したりして、見事VIP待遇になりました。
クリスマスには使用済みパ○ツ＆ブラも忘れまして、着払いで届けてもらったりね。(｡＞0＜｡)
ルミネザよしもともデビューしまして、その日はエハラとか出てたんだけど、どこから来たのって聞かれて、八重で～すって言ったら、全然わかんなくてね
みんな見てないんだね、NHK大河の八重の桜・・・
ていうか、ガンガン芸人にツッこむぴょんに対して、一緒に行った女性達、苦笑いしてたしね。
それからニューハーフショーも観て来たよ～
ここでもぴょんはいじられまくったけど、ママ超面白かった～
面白いのに、女子力高くて、負けっぱなしよ～
良かったら行ってみて～(*゜▽゜ノノ゛☆
ショーも素敵だったよ
横浜 ドリームズさんのブログ
それから、ようちゃんはすでに知ってるけど、コストコのティラミス、めっちゃハマった～～
あんだけデカいのにうまい～～～
日本人好みの味～～～
前にアップルパイもらった事あるけど、ダメな味でね～、ティラミスもそうかなってビビってたんだけど、めちゃうまかった～～
３回食べた
また食べたい坊ちゃん、甘いものが大好物で、あんこにチョコにプリンにケーキが大好き
虫歯決定みたいな・・・
でも食べたいもの食べさせたくて、ついついあげてしまいます
ハミガキも忘れないけどね
そんなこんなで毎日過ごしておりましたo(^▽^)o
坊ちゃんが病気になった事は、もちろん辛く悲しい事だけど、病気になったからこそ知り合えた人達は、かけがえのない財産になってます。
本当に感謝しております
そして、日本の福祉制度にも、本当に感謝しております。
これから坊ちゃんがどんな人生を歩んでくれるのかわかりませんが、将来ぴょんが先に死んでしまっても大丈夫だと思います。
だから、今のうちにいっぱい思い出を作りたいと思います。
ってわけで、沖縄行こ～～～っとо(ж＞▽＜)ｙ ☆
以上、ぴょんでした
