あおいちゃん、体重も順調に増えて
ぴったり5000ｇになりました
病院の先生にも、
ひとまず体重増えてるから安心って
言われてほっとしました
検査結果については、、
遺伝子の染色体
2本のうち1本が
重症の染色体で、
生後、心筋症で亡くなってしまう
可能性が高い。
もう一本は、
軽症で、脂肪を分解する酵素が
通常の10%から40%とのこと。
今は軽症の遺伝子があるから
問題なく育ってるけど、
1本の染色体が重症のため
脂肪を分解する酵素は
40%は絶対ないみたいで、
たぶんあっても、
半分の20%かな。
軽症の染色体が
10%の酵素しかなかったら、
もう一本の染色体が
重症で0%らしいから
半分の5%なんてことも
あるかもしれない。。。
中等症以上が確定して
食事療法頑張っていきましょうとのこと。
まだどれくらい食事制限あるのか
酵素を調べてみないと分からないけど
通常の人の5〜10分の1くらいしか
脂質をとれないのかな。
何も知らない我が子の笑顔。
この先もずっとこの笑顔で
いてくれますように。