こんばんは
本日、蒼依ちゃんの、
先天性代謝異常の精密検査で
総合病院にいってきました。
結果は、限りなく黒に近いとのことで
2も項目がひっかかってしまってて、
ひとつは正常な人の2倍、
もうひとつは正常な人の3倍の
血液検査の結果がでてしまって、
病院の先生から、この数値が出て
陰性だった人を見たことがないって
言われてしまいました。。。
蒼依ちゃんの病気の疑いの
脂肪酸代謝異常は
16万人に1人の確率でなる病気だそうです。
病名は
極長鎖アシルCoA脱水素酵素欠損症
というもので、
VLCAD欠損症と呼ばれてるみたいです。
検査結果次第では、
今日から入院って最初に言われたけど
ひとまず入院するほど重症ではないようです。
でも、先生に、
治るんですか？って聞いてみたら
遺伝子異常だから、治ることはなく
一生付き合っていかなければ
ならないとのこと。
具体的に、今後の生活が
どう変わるのかというと、、、
この病気は脂肪をエネルギーに
変換することができない病気で
低血糖になってしまうと、
急死してしまう可能性があって
現段階でできることは
3時間おきに授乳することと
熱が出たら入院させて
糖分を補給させること。
大人になってからは、
脂肪を分解できない体だから
アレルギーと同じで食事制限があるんだけど
油がだめ
乳製品がだめ
バターとかもだめ
ピーナッツとか脂質の高いものもだめ
サラダはドレッシングの油もだめ
だから、外食とかも基本的にはだめで
学校の給食とかもだめ。
脂肪分をとってしまうと
分解ができないので、
肝臓に溜まってしまって
肝臓が悪くなっちゃうそうです。
あとは、過度な運動もだめとのこと。
でも、過度な運動ってどこまで？
学校で運動して低血糖になっちゃったら？
幼稚園で鬼ごっこした低血糖になっちゃったら？
不安すぎる。
制限がありすぎて、
蒼依ちゃんの将来を考えるたびに
泣けてきてしまう。
大きくなって、
アイスクリーム屋さんで
アイス食べたいって言われても
食べさせてあげられないんだなとか
おいしいご飯屋さんに
連れて行ってあげることも
できないんだなとか
お友達と遊ぶ、保育園に預けるってなっても
常に不安がつきまとうし、
低血糖になったら急死しちゃう
可能性があるだなんて、
怖すぎて、自由に楽しいこと
させてあげられるのかなとか
色々考えてしまう。
病院の先生には、
限りなく病気の可能性が高いって
言われてしまったけど、
1%でも可能性があるなら
健康体であることを信じたい。。。
正式な診断結果は
1ヶ月後になるようで、
それまでは、
3時間おきの授乳を守って
低血糖にさせないこと。
熱がでたら入院すること。
とりあえずこのふたつ。
もし、病気確定ならば
入院していろんな検査があるみたい。
今日の検査でも
血液検査たくさんして、
今までに聞いたことのない
蒼依ちゃんの
声にならないような鳴き声が
ずっとずっと聞こえてきて
胸が苦しいし泣けてきた。
採血だけなはずなのに
ずっと泣いてて、
たくさん血をとったのかな、、
帰ってきた蒼依ちゃんの手をみたら
ガーゼぐるぐる巻きにしてあって
ほんとに見てるだけで辛かった。
尿検査も、すっごい強力な
テープがついてる袋を
陰部に貼り付けて、
おしっこがでるの待つんだけど、
なかなかでなくて、うんちしかでなくて
何回も張り替えて
その度にギャン泣きして、
もう皮膚が腫れ上がってて痛そうで、
でも結局上手く尿が取れなくて
こんなに痛い思いしてるのに、
尿管カテーテルでとることになって
本当にもう、かわいそうすぎて、、。
本当に1日よく頑張ったねって
何かご褒美してあげたいのに
何もできなくてむなしい、、、。
今日は怖い思いしたからか
いっつもミルクあげたら
ぐっすり寝てるのに、
ずっと抱っこしてないと
すぐに泣き出しちゃう。
1ヶ月後の検査結果、
奇跡的に健康体でしたって
ならないかな。
本当に本当に、代わってあげたいけど
何もできなくて悔しいです。