こんばんは月

今日も病院に行ってきました、あーちゃんですリラックマ


今日はお昼から先生、看護師よカンファがありました。


言いたいこともきちんと伝えたし、すばやく対応してくれたので、

とてもよかったです好


話の内容は治療経過や今後の方針、活動に関すること等でした。


経過はあまり良くないので、良いお話はあまりありませんでしたが、

頑張っていこうという気持ちになりましたおー


しかし・・・  悪夢はまたしても起きました・・・↓


カンファが終わって戻ると、ひろちゃんは処置室にて処置を受けていました。


ギャーギャーすごい泣き声が聞こえていました。

これだけでも親は相当なストレスを感じます。


何の処置をしているのか聞いてみると、

ヘパフラッシュをしているということでしたsei


それなら定期的にやることだし、心配ないと思っていましたが、

よくよく見ると、先生がフラッシュにかなり力を入れて押しています。


(また閉塞かぁ・・・カテ入れ替えかな・・・)

と、私は嫌な予感を感じました。


実は、今日のカンファで、最近カテーテルが詰まりぎみで、硬いというお話がされていました。


さっきの今で、もうそのときがきてしまったかと思いました。


先生は、カテーテルの中を掃除します、と言い、

処置室で再度処置が始まりました。


またしても、すごい泣き声・・・えーん


子どもの処置室の前で泣き声を聞きながら待つのもいやですが、

病室に戻っても何もすることがないので・・・

ひろちゃんが出てきたらすぐにだっこできるように

仕方なく処置室の前で待ちます。


ひろちゃんは涙と汗で体中びっしょりでした汗


お着替えして、体や髪の毛を拭いたら、

ひろちゃんはすぐに寝てしまいましたおやすみ


泣きつかれたのと、お昼ねの時間に食い込んでいたのでしょう。

今日は午前中も胃ろう・腸ろうのテープを張替えたようで、

たくさん泣いたと思います。


そっと寝かそうと思い、

私と旦那は外へご飯を食べに行きましたカレー


食べ終わったあと、旦那は夜から仕事だったので家に帰り、

私はまだまだひろきが起きるまで時間があると思ったので

100円ショップでいろいろお買い物をしてました。


そろそろ起きるかなぁという時間に病院に戻ると、

ひろきは起きてベッドの上で歩きまわっていました赤ちゃん


夕方の腸液の吸引の時間になったので、

寝かせて看護師さんと一緒に腸液を引くのを手伝っていました。


すると、ひろちゃんの首元の洋服がぬれています。


はじめは寝ていたからよだれかなぁなんて思っていたんですが、

もう一度よく見てみると、CVののテープもびっしょびしょです。


「これなに??」と看護師さんに聞くと、

「あれ?これ、漏れてる・・・?」と。


私は、もうカテ入れかえだと確信しました・・・。


私は看護師さんに「先生呼んできます!!

と言い、ナースステーションに呼びに行きました。

「K先生、ちょっと来てっ!!

私、スタッフみたいですね・・・笑


先生はすぐにひろちゃんを再度処置室に連れて行きました。


私がそわそわした気持ちで廊下をうろうろしていると

看護師さんが着てくれました。


ひろちゃんは、以前に、カテーテルに亀裂が入ってリペアをしたことがありました。

私はまたそのような予感がするということを看護師さんに話しました。

看護師さんは、もそいかしたらそうかもしれない・・といいました。


私が病室で待っていると、K先生が私の元へ来ました。


先生は、私の隣にすわり、説明を始めました。

カテが閉塞を起こしているところに、強い圧でフラッシュを行ったことで、

カテの弱っていた部分に亀裂が入ったと話しました。


私は「やっぱりね・・・」という気分でした。


また、亀裂が入った部分がカテの体内に入っている部分だということで、

カテの入れかえが必要ということでした。


カテのこのような閉塞は2度目なので、カテのサイズを1つ上げるそうです。


ひろちゃんの年齢では、このサイズのカテを使うことはほとんどないそうです・・・

多少抜けやすいそうで・・・こわいガーン


ひろちゃんのがんばりの邪魔をするIVH・・・

が、しかし、ひろちゃんにはなくてはならないIVH・・・D:


オペまでIVHをいったん止め、抹消に切り替えます。


抹消に点滴を入れるため、再再度処置室へ・・・


ひろちゃん、今日は一日中処置室で泣いてました悲しい


そばで泣いていても、苦しんでいても何もすることができない・・・

親は処置室から出なければなりません・・・


こんなに悲しいことはありませんね


カテの入れかえは来週火曜日あたりだと思います。


簡単な手術だと医師は言いますが、家族からしてみれば

全身麻酔や中心静脈から異物を挿入することは本当に怖いです。


実際に、カテ入れかえ直後に敗血症になったともあります。


でも、このようなオペは数え切れないほどやっているので、

病気と接点のない人に比べると私の感覚も少し麻痺しているかもしれないですが・・・


いつでも死と隣り合わせというのは、いやですね。

毎日びくびくしながら小児科のドアを開けますぐるぐる 緑


今日はぼろぼろになって帰ってきたので、

こんなくらーい記事になてしまいました・・ごめんなさいaya


ではまた~手



こんばんは満月

へんな時間に起きているあーちゃんであります・・・ばいちゃんキラキラ



2月4日は、ひろちゃんの2回目にお誕生日でしたきらきら!!


病院のお友達、おばあちゃん達にお誕生日プレゼントを頂いて、


ひろちゃんもよろこんでおりますわーい


しかし、お誕生日ぐらいからまた体調があまりよくありません↓↓


こんな繰り返しですね・・・泣き


でも、体重が順調に増えておりますラブ

(腸液の量の変動が大きいの一概に言えないですが・・・)


ここのことろ11㎏は超えてますですキラキラ


身長が伸び悩んでますが・・・のびることを祈ります!!


最近、仕事をするか、するならどのような、どこのくらいの時間・・・で


悩んでますえー


働くと言っても、毎日病院に行かなければいけないので、


週1回、夜中~お昼までが条件ですねクローバー


お昼から夜にかけては病院なのでア セ


みなさんは、わたしのように、子どもが病気の子どもを抱える母親が働くことについて


どういうふうに思うのでしょうかハテナマーク


気になるところでありますうーん


あ~どうじよう~~~悲


誰かにアドバイスを頂きたいですねsss


あとあと、一度大学を出たあとに進学することって


どう思いますか!?3


今日はこのあたりでバイバイ

!こんばんは満月

あーちゃんです。


ブログを始めようと思ったものの、何事も継続するのがやや苦手なんですね、私あせる

でも、わたしなりにマイペースに書いてこうと思いますので、みなさんよろしゅうケアベア ピンク


わたしの子、ひろちゃんは、短腸症候群という病気と闘っております!!


今日も病院に行ってきましたニコニコ

今日はなんと・・・・・・・

1度も嘔吐がありませんでしたびっくり

ここ数ヶ月というもの、吐かない日なんてありませんでした。

とっても嬉しいですラブラブ!

ひろちゃんの機嫌もとてもよいですハート


ご飯は、重湯を一口入れたら・・・

「おえっっ・・・!!」

っとなってしまったのでやめておきましたが汗2

ご飯は無理に食べなくてもよいので、今はいいんです。


とりあえず、ひろちゃんが元気に笑ってくれるのは本当に嬉しいですきゃはっ♪

でも・・・・・

それと同時に、次はいつ腸が動かなくなるのかと不安に襲われるんですね・・・


うーん、これの繰り返しが短腸症候群。

一歩進んで、二歩下がるとはこのことです。

難しいやる気なしあせる



私事ですが、先日国家試験を受けてきました!!

・・・・多分、落ちてる・・・

いや!!合否通知まで、信じてる!!信じたところで何も変わりませんが・・・笑


大学4年間の集大成。

よい結果であることを願います。


もう大学も卒業ですさくらキラキラ

いろいろあった4年間・・・泣けてきます泣き

でも、本当に十充実してました、ひろちゃんのおかげでべーっだ!


卒論もひろちゃんのことを書いたから、結構なものができたと勝手に思ってます好


貴重な経験ができた4年間でした。

みなさんありがとーーーーーーーーうっっっ!


ではまたケアベア グリーン水玉ハート