脳室周囲白質軟化症 | DAIKI☆mamaのブログ

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息子の病名というか障害名です。
通称PVLと言うらしいです。
息子は2ヶ月早い早産で
仮死状態でした。
だいたいの人はNICU入院中に
告知を受ける人が多いみたいですが

息子の場合は、NICU退院時には
異常なかったのに(Dr.の見落としか?)

お座りが出来ない程体幹が
グニャグニャ…
で8ヶ月の定期健診で、血液検査して
結果は異常なし、じゃあMR撮って

異常有りでも無しでも
リハビリはスタートさせましょう。って

なってMR撮ったらPVLと分かりました。
発達が進まない原因が分かって

ホッとしたものの

調べていくとPVLで

生活に支障ない軽度の子もいれば、
寝たきりだったり、
歩けなくて車椅子が必要の
重度の子もいて様々ってことが分かって。

息子はどれくらいなんだろう?って

歩ける様になるのか?
喋れるようになるのか…?

色んな心配がよぎりました。
深く調べると、
てんかんや自閉症になってる子もいて。
息子は、今の所
若干足の固さが見られるのと
知的面の遅れ…実際に、
精神運動発達遅滞と
言う障害名も付いてます。
それ位です。

今一番嬉しいのは
4歳過ぎた頃から、急に喋る様になり
親の言う言葉が理解出来てきて

大分親子間でコミュニケーション
取れるようになったこと!^o^
今年はトイレでオシッコうんちが
出来るようになればイイナ。
早くしっこ出た!とか
うんち出た!とか言わんかなぁ。


息子は出来ない事が多い分、出来るように
なった時はメチャメチャ嬉しいです。