お久しぶりです
今回はエポプロ治療における
副作用について書きたいと思います
あくまで私の副作用、感じ方なので
副作用には個人差があります
そしてここで少しだけ弱音を吐きます
同じ病気、治療を受ける方は
不安にさせてしまうかもしれないので
今回はぜひ読んでくださいとは言えません…
ですが、私なりに副作用との戦い方を考えてみたので、それについても書いていきたいと思います
読んでもらえたらとてもうれしいです
どんなにお腹がすいていても
1/3程度食べただけで突然食欲がなくなります
満腹でも気持ち悪いわけでもなく
食べたくなくなるのです
残したくないからと無理に食べようとしたり
焦って食べようとすると気持ち悪くなります
｢おなかいっぱい｣と感じることがなくなりました
お腹がすいているのでつい食べたいものを食べたいだけ用意してしまうのですが、残すのがもったいないので1/3くらいの量を用意するようになりました
食べられそうなら追加で食べる
食べられないなら無理に食べない
というスタンスです
飲食店へ行く時はできるだけ
居酒屋やバイキングなど自分で食べる量を調節できるところを好むようになりました
一人前を食べようとすると
完食せねばというプレッシャーで最初から気持ち悪くなるのでできるだけ避けるようになりました
また、食欲がないときはできるだけ
好きなお菓子やゼリー、ヨーグルト、炭酸飲料、栄養調整食品を食べるようにし
何か食べたいものがあるときは素直に食べるようにしています
少しでも空腹を感じると胃がムカムカして気持ち悪くなります
そういうときは食べられるものを少しでも口にするようにしているのですが、先程書いたように突然食欲がなくなるので振り回されることも少なくありません
そのため、できるだけ
お菓子などのちょっとした食べ物を持ち歩き
胃のむかつきが現れ始めたタイミングで少し食べるようにしています
少しでも食べると胃のむかつきは落ち着きます
のむR1ヨーグルトやたべっ子どうぶつ、こんにゃくゼリー、アメなどは重宝しています
炭酸飲料もスッキリするので飲んだりします
たまに耳抜きしたみたいに
耳の中でｼﾞﾘｯと音がして抜ける感覚があります
飛行機に乗った時みたいな感覚です
これも血管が関係しているのか分かりませんが
最近は頭痛やほてりと一緒にこの症状が現れるようになりました
横になっていてもたまに起こります
頭の血管が脈をうつような頭痛と
頭が膨張するような頭痛があります
肺高血圧症の治療として
血管を拡張させる薬を使っているので
全身の血管に影響をもたらします
頭痛はそのうちの一つです
血管が広がることによる頭痛の場合
頭を冷やすことで少し楽になります
血管が収縮するためです
薬を飲むと胃のむかつきが悪化したり
気持ち悪くなったりするので
できるだけ薬は飲まずに工夫して様子を見ています
最近は慢性的な腹痛も現れ始めました
我慢できない痛みなので
お手洗いに行けない場面では冷や汗を流します
食事をすると腹痛がきます
しばらく続くので
お手洗いの機会は増えました
次の入院で
先生に相談して痛み止めをもらうつもりです
最初は薬の増量から1〜2時間後に現れ始め
数時間は続いたほてりですが
最近はややマシになったものの
ふとした時に現れるようになりました
増量や薬を変えるタイミングに関わらず
現れるようになったのです
ひどいときは発熱を伴い
数時間うなされます
アイスノンや保冷剤で顔や頭を冷やすと
だんだんおさまってきます
食事をすると1〜3口目くらいまで
耳の下あたりの顎がきゅーーっと痛くなります
しばらく何も口にしていない状態で
甘いものや酸っぱいものを食べると
顎がきゅーっとなることがあると思います
それの3倍くらいの痛みです
最近では、液体を口に含むだけで痛くなるようになりました
痛みの時間も伸びて、1分くらい痛みます
フルーツ(主にいちごやぶどうなど、果汁が出てくるもの)や野菜(トマトなど)、アメ、ガム、その他酸っぱいものなどの唾液が出やすいものや汁が出てくるものは特に痛いです
反対に白米やビスケット、パンなど唾液を吸収するようなものは痛みがマシになります
食事の際は毎回、顎の激痛に襲われるので
一口目は白米など、できるだけ柔らかくて刺激の弱いものを食べて慣らしています
慣れてきてもまた間隔があくと
顎の激痛は帰ってきます
だからできるだけ間隔をあけずに完食したり
外食をする直前にアメをなめて
慣らしてから食べるなどの工夫をしています
食事って一口目が最高においしいですもんね
これは先生からも例がないと言われました
あくびをしたり、涙が滲むと
目がじゅわ〜っと痛くなるのです
長時間パソコンを見続けた疲れ目を閉じると
目がしみる感覚の2倍くらいの痛みです
あくびをするとき、感動したとき
吐き気を催したとき
涙目になる機会って意外と多かったんだと思いました
病気の不安や嫌になる気持ちから泣いたことが何度もあるのですが、そのときは目の痛さが圧倒的に主張が強かったです
先程の顎の痛みはおそらく
唾液の分泌と関係していると先生は話していたので、目の痛みもおそらく涙の分泌と関係しているのではないかと思います
最近は鼻もツーンと痛むようになりました
くしゃみ出そうな時や鼻がムズムズした時など…
鼻がツーンとすると目もツーンとするので
顔中が痛くなります
これは防ぎようがないので
(いった〜〜〜い)と毎回耐えています
3秒くらいでおさまります
鼻がツーンとなって涙が出る時にも
同様の激痛がはしることがあります
休まず2時間以上歩いたり、立ちっぱなしでいると足の裏が痛くなってきます
足の裏からふくらはぎ、太もも
そして最後は腰から背中あたりまで
長く歩いたり立ち続けるにつれて痛みは広がります
最後は足を引きずらないと歩けません
しゃがんだり、立ち止まると痛さは増します
最近は料理を作るのにも立っていられず
座りながら料理をするようになりました
10分ほど座って休憩をすれば少し楽になるので
足が痛くなった時は座り休憩を入れたり
長く歩いたり立ったりせず、こまめに座り休憩を入れるようにすると遠出も可能になってきました
ところが、最近は少し歩いただけで足が痛くなってしまい、歩ける距離はどんどん減ってきています
一度痛くなると休憩をしても1歩目で激痛がはしり、歩けなくなってしまいます
いつでも座れるとは限らないので
車椅子を検討するほどです
横になって足をマッサージしたり
足を心臓より上に上げると少し楽になります
足(特に太もも内側)や腕
最近は首や顔、お腹、背中にまで薬疹が出るようになりました
治療を始めたばかりの頃は薬の増量をして
1〜2時間後くらいから数時間現れる程度でしたが
今では少し疲れた時や寒い時、暑い時、温まった時、歩いた時、お風呂上がり、集中した時、ふとした時にかなりの頻度で慢性的に薬疹が現れます
そして最近は色が濃くなり、ぷっくり腫れてる感じになるようになりました
基本的に痛みも痒みもありませんが
ひどいときは痒みを伴います
顔の薬疹にはグリーンの赤みを抑える下地を塗ってからファンデーションをぬったり、コンシーラーで消したり、工夫をしています
看護師さんに写真を見せて相談したところ
薬疹だと思う、とのことでした
何かをする時、やる気があっても
体が疲れてできないことが増えました
掃除、料理、立ち上がる、どこかへ行く
なんてことない動作が調子のいい時じゃないと難しくなりました
それでもやらなきゃいけないことはやるのですが、やはり作業能率は下がりました
そのため、疲れているときは家族に頼るようになりました
座っていたい、寝ていたいと感じる時間がとても長くなる一方で、ダラダラと何もしないまま一日を終えたくないという気持ちが矛盾します
だから今は無理をせず、休み休み、動けるペースで動くようにしています
歩くペースはさほど落ちていないのですが
息があがりやすくなりました
他にも荷物を持って歩いたり
車に乗り込んだり
少し階段をのぼったり
ものを持ち上げようと力んだり
そういうちょっとしたことで苦しくなるようになりました
病気のせいもあるかと思いますが
治療前はここまで息があがりやすくなかったので
副作用もあるのかなと思います
今ではゆっくり歩いたり
ゆっくり行動するようになりました
それが治療にとっても良いみたいなので
余裕をもって行動するよう心がけています
お湯に触ると指先や足先がチクチクと痛みます
この痛みは10秒くらい続きます
体感では、この痛みは血管のような気がします
お風呂や炊事のときは
ぬるいお湯から慣らして徐々に水温を上げるようにしています
炊事用ゴム手袋とかもいいかもしれません
急に温まるのが良くないようです
脈がよく飛ぶようになりました
心拍のリズムが一瞬止まって
強い鼓動を感じます
体調不良を感じる時はだいたい脈が速く
BPMは基本110台です
喉仏の下あたりから胸にかけて
何かがつっかえてるような重みを感じます
うつ伏せになると呼吸がしづらく
背もたれを倒して座ると楽になります
不安などでストレスを感じた時
むせそうになるほど胸がつっかえた感じがします
こうしてメンタルが体調に現れやすくなりました
今思いつく限りの副作用をあげてみました
副作用は薬の増量に伴い、増えてきています
そして悪化もしています
これから先、さらに薬の増量をしていく中で
自分はどこまで副作用と闘えるか
少し不安があります
楽しいこと、おいしいものを
気兼ねなく楽しめなくなったこと
当たり前だったものができなくなったこと
この先の不安
副作用は体の調子だけでなく
心の調子まで崩れやすくなります
体調の悪い時は人に優しくすることが難しく
いつも支えてくれている家族や恋人に
あたってしまうこともあります
すぐに我に返って
優しくなろうとはしているものの
特に恋人は毎日のようにこんな思いをさせてしまっていたらそのうち離れていってしまう気がするのです
毎回申し訳ない気持ちでいっぱいになります
それに、あたってしまう自分も不甲斐ないです
時間はかかるかもしれないけど
少しずつ、副作用と上手く付き合えるようになりたいです
支えてくれる人をあまり悲しませないように
頑張りたいです
でも無理はしないよう気をつけます
副作用の大変さに対して
数値は良くならない現実で
本当にこのままこの治療してて大丈夫なのか
という不安が拭えないでいます
ずっと治療を続けていくと
そのうち抗体ができてしまい
薬の効き目が悪くなるので今が勝負だそうです
どうか、薬が効きますように…！
今回はエポプロの副作用について記録をしました
(2022.03.19追記)
また副作用が増えたら書いていきます
制限のある生活の中でも
楽しみ方や対策を見つけて
治療と上手く付き合っていけるように
これからも病気と治療と向き合っていきます
ここまで読んでくださり
ありがとうございました
