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前回の発作から１９日後
9/28 口内炎3個
9/29 首のリンパ痛み訴え 腫れあり
9/30 36.8度
熱は出てないけど他の症状あり
普段は本人の頭痛の訴えやらがないと、熱や口内炎の確認はしないけど
運動会があったためこちらから確認
9/28から32日後
10/30 朝起きてきた息子が「寒い 」
朝だけ咳
7時 37.6度
口内炎一個 頭痛あり
リンパ節腫れ 圧痛左右あり
喉の腫れ 白苔なし
学校は欠席しました
10時 38.8度 よく寝る 泣く だるそう
12時 38.3度 食欲なし
いつものときは割と元気なので、
今回の発作はきつそう。
15時 37.9度 頭痛あり だるさなし
18時 38.1度
10/31 朝37.0度 頭痛なし 朝だけ咳
学校に行く
昼37.5度 リンパ節腫れあり 圧痛あり
教育講演会で学校に聞きに行っていたので、昼休みに様子を見に行きました
11/1 7時37.4度 喉の腫れあり 白苔あり
「頭痛くない」
リンパ節腫れなし
間が空いて、54日後
12/23 朝 37.9度
「頭痛い」の訴えがあったため検温
リンパ節腫れなし
喉の腫れ少し 白苔少し
12/24 朝36.9度
12/27が産業医大の受診でした。
今回、医師と話したこと
↓↓
pfapaなのか？
病名がわかってホッとしたのは事実だし、向き合いやすくなったけど
周期がバラバラなので、いまどうむきあっていったらいいかわからない
↓
Dr.→ランダムではなくある程度の規則性がある
実際、周期が悩ましいので、7/25にプレドニンを使った。周期を考えたらpfapa症候群か？というところで。
pfapaはプレドニンの単回使用で必ず下がるし、その後、熱は上がらない。
違う熱なら一度下がってもまた上がる
7/25にプレドニンを服用したあと、
息子の熱はスッと下がり（服用から4時間後）その後、熱は上がらなかった
だからpfapaで間違いない
口内炎や他の症状から見ても間違いない
（息子の主治医は、pfapa症候群などの自己炎症疾患、感染免疫の専門医です。この医師の診察を受けるために自宅から1時間半かけて通っています）
ただ、周期がバラバラなのでpfapaの典型ではない
大体の人は１ヶ月から１ヶ月半の周期で発熱発作がある
周期が二ヶ月の人（一年に6回発作 ）の人はほぼいない
一回発作が抜けて、2ヶ月後に発作がくる、というときもある。
膝の痛みや朝だけ咳 の症状
↓
そういう患者もいる。
膝の痛みの話をしたとき、
「あぁ！」という感じでした。
大体その訴えをしてくる人は、熱が出る少し前が多いらしい。
この疾患がよくなるときは間隔が空くが7歳でよくなる人は少ない
まだまだかかる あと2年3年か。そのくらい。
周期がバラバラで予想できないが、
周期に当たりそうな時に熱を測らせたりはしていない（気にさせないほうがいいかと考えて）
↓
Dr.→心因性ではないので、測ったことで熱が出ることはない
今後、毎日の熱型表をつけようかな、と考え中。
大切な行事当日に熱が出たらプレドニンは使えない？
↓
Dr.→即効性があり、2〜4時間で下がるが
熱が出てすぐは何の熱か、pfapaなのか否かがわからないから
解熱剤で対応する
息子は今まで通り、
状態を観察し、
予防薬やプレドニンを使わずに過ごす、ということになりました。
１９日周期になったときは焦ったけど、
それからまた間隔がバラけたり、
熱が出ている期間もそこまで長くないので
2学期の欠席は5日間だけでした。
周期が予測できないのはキツイけど、
学校を休む日が少ないので、何もしないで（タガメット内服や扁桃腺摘出）頑張れる、というのもあります。
だけど、それ以外はできるだけ休ませたくない（ただでさえ、pfapaのために周りより休む日数が多い分、風邪の発熱等で休ませたくない。授業の面や息子の精神面含め）ので、
健康管理には気を使います。
やはり睡眠時間の確保が体調に直結しているため、大体8時から8時半の間には布団に入らせます。
普段は6時から6時半起き。
睡眠時間は10時間。
それが7時くらいまで起きないときは、体調が悪い？疲れが溜まってる？と考え、
その日の夕方の外遊びはやめさせたり（学校から帰宅後は宿題した後毎日遊びます）
早めに寝かせたり。→遊びたいとか、まだ眠くないとかの文句はかなり言われるけど
習い事の空手は、 7時半までだけど、8時半までは残って練習ができます。
でも、火曜日の稽古の日は絶対に7時半までにしています。
何をするにも遅い息子。
7時半に終わってそれから帰宅しても、（道場から家まで車で3分）またご飯を追加で食べたりおふろ入ったりで寝るのが9時。
土曜の稽古の日は8時半まで残ってもいいよ、ってしているけど、寝るのは10時前。
どれだけ急かしてもそれで。。
それを火曜日にされたら、やっぱり睡眠時間は足らないし、
学校最優先で考えたら火曜日は8時半まで残せません。
睡眠時間が短いと、それだけ体の疲れは取れない、免疫力も落ちる→体調を崩しやすくなる。
pfapa以外の熱が出ることが増えては嫌だ。
それに、pfapaは何かの熱と一緒に出ることも多い、と医師に言われました。
自己炎症疾患なので、何かの疾患で体のどこかが炎症してたら、そりゃpfapaの熱も出るよね。
周期がある程度長いので、せっかく休む日数も少なくできてるし、
できるだけ他の疾患にかからせたくない。
睡眠時間を確保したりして、体の疲れをためさせたくない
予防できるものは予防したい、と
日々わたしにできることをしています。
かなり口うるさいから息子はいつも反抗してきます。
もちろん、なんでこんなにうるさくいうかは説明したけど
普段は息子自身pfapaのことは頭にないし、
ただママがうるさい、くらいしか思ってないだろうな。。
現在、
息子のpfapa症候群と
娘の顎関節脱臼、便秘症で定期受診をしています。
便秘症以外は自宅から高速を使い、1時間以上かかる医大です。
息子は学校の長期休暇の時に受診。（次回は春休み 4/4）
娘の顎の定期受診は、次回から2ヶ月に一回になりました。（便秘症の内服薬の処方も一度に2ヶ月分頼むので2ヶ月に1回）
そして、
娘のアレルギー科の受診も始まりました。
こちらも、自宅から高速で1時間以上かかる病院です。
アトピー性皮膚炎の一歩手前と言われ、
今後いろいろなアレルギー症状が出てもおかしくないよ、とのことで、
毎日、朝と入浴後に保湿剤の全身塗布をして
肌の状態が良くなるように頑張っています。
息子も同じような肌の状態なので息子も全身塗布です。
夫と手分けしながら協力しながら、塗りまくっています。
アレルギー科の受診は1ヶ月に一回、肌の状態を診てもらいに行きます。
なんでこんなに遠い病院に、
なんで2人とも定期受診をしなきゃならない疾患なのか。
pfapaと顎関節脱臼なんて珍しすぎて、
周りも知らないし、理解されないし、
わたしだってわかんない。
毎日、睡眠時間にピリピリして、体調の変化にピリピリして、
顎が外れないかドキドキして
娘があくびしだしたらすぐ娘の姿を確認して、
それに加えて、毎日2回の全身塗布。
しかもクリーム塗りにくい。冬だから寒い。
便秘症の内服薬も毎日。
飲ませ忘れたら出ないし
家で出てない日は幼稚園で出た？と娘に聞くけど、娘の発言は正しいのかもわかんない。
薬の調整はわたし。毎日、薬量に悩みます。
たまたま2人ともそんな疾患になってしまった。
仕方ない、付き合うしかない。我が子のことだから。
そんなことはわかってる。
看護師としてのスキル上がるね。そう思うようにしても、それの代わりに我が子の病気は欲しくなかった。
わたしと一緒じゃない時に顎が外れたことはないけど、もし幼稚園ではずれたら？
↓
わたしに連絡してもらう。
けどわたしが遠出してたら？何か用事で手が離せなかったら？
↓
夫に整復の仕方を教えた、看護師の友人にも教えた。園医の歯科医にも頼みに行った。
もしわたしに連絡つかなかったら誰かに整復をしてもらうようにしてる。
息子の熱で学校と空手の師範に説明し、理解を求め、
娘の顎で幼稚園に理解を求め、
子供たちが生活しやすいように周りにサポートをお願いして、
2人の状態に毎日気を配り。
親として当たり前だし、みんなそうやっているのはわかってるけど、
でも、なんで、って思いは常にある。
けど、わたしだけじゃない。
どこの親だって、子供のために頑張ってる。
わたしも、もう少し頑張ろう。
娘の便秘症の内服薬はきっともう少しで終わるはず。2年半頑張ってきたんだし薬も減ってきた。
娘の顎は、成長とともに骨が形成されたらきっと外れなくなる。
息子のpfapaは自然治癒する。あと2年か3年。
肌はこれからだけど、親の私らにできることをするのみ。
頑張ろう。
あと少し。あと少し頑張ろう。
昨日の受診後、そのまま実家に帰省しました。
そんなことを考えながら運転してました。