【 PFAPA症候群 】
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開業医に書いていただいた紹介状を持参し、
産業医科大学の楠原小児科教授の外来を受診。
問診と採血のデータ諸々で
ほぼほぼ、この疾患で間違いないだろう、と診断された。
専門医の受診、診断にたどり着くまで1年。
6箇所回った。
実際の数はもっと多いみたいだけど
（この疾患があまり知られておらず、きちんと診断されてない患者がたくさんいるため）
PFAPA症候群は、1万人に1人の割合らしい。
記録ノートを見ながら今までのことを話し、
血液検査をし、
CRPや白血球などの数値を確認し、
その日では結果が出なかったEDウイルス等の結果を1週間後に電話で聞き、
この疾患だとの診断が出ました。
原因不明だし、
この検査結果が出たから確定！というような検査もなく
こうしたら治る！っていう確実な治療法もない。
10〜12歳で自然治癒するとは言われているけど、
。
全例ではないけど効果が見られた、と言われている治療をこれからやっていきます。
まだまだ付き合ってはいかなくてはいけない疾患。
けど、病名が確定できたことで1年間のモヤモヤはなくなりました。
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あの時感じた違和感は、
母親の勘か、
看護師の勘か、
その両方か。
専門医の質問にも全て答えられるほどの記録の残し方は、
看護師としての知識もあったかもしれないけど、
やっぱり1番は
息子の体を心配する母親としてだっただろうな、と思う
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毎月熱が出るなー、なんてお子さんをお持ちの方がおられたら、
この疾患を疑ってみてもいいかもしれません。
周りの方で、
子供がよく熱を出すんだよ、って心配されているお母さんがいたら、
この病気のことを教えてあげてほしいです。
少しでもたくさんの方にこういった病気を知ってもらって
今、悩んでる方が少しでも減るように、
今回この記事を書かせてもらいました。
診断されるまでのことはひとまず終わり。
次回発熱時のことは、また後日、その時にでも。
一応、次回発熱時にステロイド服用し、確定診断となる予定。