ＴＶを見ながら連投ブログ
私は今、
線維筋痛症の完治を目指しています
私のブログの題名の通り
線維筋痛症であることを
100％信じてはいません
誤解されると嫌ですが、
主治医を信じていないとか、
病気自体に批判を持っているとか
意地を張っている
というわけではありません
この病気の特徴でもありますが、
現在の日本の医療では
線維筋痛症を病理数値で
測ることができないのです
ガイドラインをもとに
圧痛点の数や痛みの期間、
そして他の病気である可能性がない
ということを総合的に判断して
診断がなされます
痛みや症状も個人差も大きいです
そして治療法も対処療法が中心で
投薬で痛みを抑える
というよりは痛みを感じる神経を
鈍くさせるというイメージでしょうか
こういう実態のために
診断がつかずに苦しんだり、
診断されても補助はなく、
医療費に逼迫されて生活も困窮していたり、
診断されても治る見込みも立ちづらい
マイナスの状況が散見されていると
感じています
私は、約2年前に首から下の
四肢麻痺（脱力）&呂律が回らず
救急搬送
され、
１週間入院したのが
今思えば発症だったと思います
そこから１年間
様々な病院、科を転々と
回りました
この期間のことはブログを
初めてすぐの頃にシリーズとして
書いています
どこの病院&科でも
出る結果は
「異常なし」
でも体調は悪いまま。
痛いまま。
力が入らない。
異常に疲れやすくて
日々がしんどい。
そんな１年間を過ごして
何とか私は周囲の人に支えられながら
生活をしていました
そして去年の４月に
今通院している病院
に
たどり着きました
そして５月に正式な診断を
してもらって投薬治療を開始しました
副作用も強い薬なので、
徐々に量を増やして秋くらいには
ＭＡＸの量
朝飲む薬は全部で13錠。
こんなに薬を飲んでいるのに
完全に治らない痛みに
気持ちを持っていかれるときも
ありましたが、
心まで病まないように！と
気を紛らわしながら
過ごしました
そして昨年末結婚し、
妊活をするために
先月から減薬に挑んでいます
完治するかどうかは
分からない、
先生からもそう言われています
でも先生もポジティブな人なので
治ることもあるし、
実際にそういう人も見てきた！
それに完全に治らなくても
生活の質を向上したまま
キープすることは可能だと
話してもらえたことで
私は前向きに考えることが
できています
１年過ぎてみて
今も痛みは出ます
妊活に向けても不安いっぱいです
でもこの病気があるから
自分で無理しないようにしよう！
身体にいいもの食べよう！
心を緩めよう！
血行を良くしよう！
姿勢を直そう！
と
気を付けて過ごせていると
思います
もともと無理しちゃう質なので
ちょうどいいのかもしれません
と言いつつ、
病院に行く時間も取られるし、
症状が出てるときはやりたいことを
できなかったりするので
病気がないに越したことはないです
そこはきれいごとじゃなく本音です
ただ起きちゃったことは仕方ない
だから今できること
今あるものを大切にしつつ
一進一退かもしれないけど
過ごしていければＯＫかなっと
思っています
そして１年間で少しだけ、
線維筋痛症のことを
知っている人が増えたり
理解しようとしてくれる人が
増えてきたことは
自分の身の回りではあります
それが嬉しいです
１年経って相変わらずの症状もあるので
しぶとい病気め～
と
思いますが、
まだまだ諦めず
頑張ろうと思います
１年後今より良くなってたり
妊娠できてたらいいな～
