2013年生の長男、2017年生の長女を育てます(^^)兄妹ともに自閉スペクトラム症❣️大変だけど愉快な育児や日々のこと、母である私の奮闘を交えて書いていきます
2013生まれの言葉を話せない自閉症の息子りゅーくんと、2017生まれの言葉をある程度話す自閉症の娘ゆっちゃんのママです今日 これだけは書いておきたいなと思って。りゅーくん、愛知県の特別支援学校の子の中で、小学校生活を頑張った児童として、表彰していただきました。多分 みんな同じように頑張っているんだけど、担任の先生がりゅーくん の頑張りにフォーカスしてくださって、推薦してくださいました。ママだってこんなりっぱな賞を頂いたことないぞ。6年間 本当に色々あって、コロナ にもかかってるし、インフルエンザも毎年と言っていいほどやったし、学校のバスに乗る直前でオムツに失敗してバスに乗れなかったこともあったし、通学中に道路に飛び出してしまったことだって何回かあったし。本当にこの子は身辺自立ができるのか とか、睡眠が安定するのか とか、そんなことを心配したけれど、2年生で何とかして７〜8時間寝てくれるようになって3年生でオムツが取れて、そして今では 見た目の身長が170cm を超えて 私が背伸びしても届かなくなるぐらいでっかくなってしまった りゅーくん。今も、何か困ったことがあると自傷行為で訴えたり、友達や人が苦手で自分から距離を置く けど、大きくておとなしいりゅーくんに安心感があるのか友達が寄ってきてくれたり。本当にいっぱいいっぱい、いろんなことがあったけど、この表彰状 もらって、6年間本当に報われた気持ちになった。とりあえず頑張ったね。たくさん褒めてあげよう。
2013生まれの言葉を話せない自閉症の息子りゅーくんと、2017生まれの言葉をある程度話す自閉症の娘ゆっちゃんのママです今まで娘は、ブログネーム 「こつぶ」としてきましたが、そろそろ もうすぐ小学3年生になるし、サイズ感がこつぶではなくなってきてるので、ブログネーム 「ゆっちゃん」で行きたいと思います。Diary今週のとある日の学校帰りこの日は私のお迎えで、恒例の、ゆっちゃんが楽しみにしている、文房具屋さんでペンや絵の具などを探しに行く時間。学校に私が迎えに行ってそのまま車で文房具屋さんに行った。普段ゆっちゃんは、放課後デイに通っているので、ほぼほぼ週5回に近いぐらい、学校の迎えはデイさん。ゆっちゃんはとにかくペンが大好き。月 1〜2回の言語訓練に最近あんまり行きたくない日があって、ということは大好きな文房具屋さんとセットにしちゃえば 言語訓練も嫌がらないのではないかと。そういう母の策略なんですが。笑言語訓練に行く前に、文房具屋さんに行くという流れを作っている。この日は、言語訓練の先生が急遽来れなくなったので、のんびりドライブをする流れになった。私とゆっちゃんの文房具屋さん巡りにはルールがあって、「ペンは1本しか買わない」そのルールをずっと 継続中。（お年玉もらった時だけ、２本 買ってあげた）文房具屋さんは、 毎回なるべく行く場所を変えている。行く頻度が高いと、1回で30分ぐらいの長居するので、顔をお店の人に覚えられるのが嫌だからだ。ちなみに私はペンも含めてとにかく文房具屋さんが好き。子どもが学校でいない時も 文房具屋さん巡りをしたり、文具のフェスに行ったり。だからゆっちゃんがペン選びに夢中になってる間、私もチラチラ 自分の欲しいものを見ている。今回は 自分のアクセサリーのブローチの金色の部分が剥げたので、ついでに金色の絵の具 1本買ったのだが「ゆっちゃんも一緒に使う」とのことだ。ちゃっかりしている。ゆっちゃんは、今回は ポスカの青色を選んだ。ちなみに ポスカは 単価 1本が高めなので、母は一旦は違うペンを提案するのだが、だいたい 押し切って選ばれる。あとは 文房具屋さんって最近、お菓子 置いてるところがほとんどで、「おにいちゃんのチョコレートと、これはゆっちゃんの」と、ブラックサンダーもまんまと買わされた（笑）ドライブのおともはミニオンズの映画。途中でマックのドライブスルーに寄って、私はブラックコーヒー、ゆっちゃんはストロベリーシェイクを飲んだ。マンションの駐車場に着いてからもしばらく ミニオンを見ていたのが、2人でミニオンの動きとかに大爆笑してて、この気を使わない空間が、ふとすごく楽しいことに気づいた。映画館に行って、高い飲み物を買って、周りの目を気にしながら映画を見るよりも、私たち二人は車の中+ドライブスルーで買ったものが向いてる。ゆっちゃんは結構 リアクションの声がでかくて、映画を見ると一人で大爆笑したり、大きい声で突っ込みを入れちゃったりするので、「しー！しずかにね🤫」と何回もやらなきゃいけない 自分に疲れていたのかもしれない。ゆっちゃん 本人にも聞いてみると、映画館よりもこっちの方がいいそうだ。確かに。。自閉症の特性かどうかは分からないんだけど、たまに大きい音にびっくりするとかはある。あるいは、ママにずっと「静かに」 って言われるのが嫌なのかもしれない。こうしてこの日は娘とのデートをのんびり楽しんだのだった。
2013生まれの言葉を話せない自閉症の息子りゅーくんと、2017生まれの言葉をある程度話す自閉症の娘こつぶのママです小学校6年間のりゅーくん、いろいろありましたが、今回は母である私の自身のことをちょっと振り返ります。卒業まであと少し小学部 最後の授業参観と個人懇談が終わった。りゅーくんは特別支援学校の小学部に通っていて、進学先は特別支援学校の中等部にそのまま上がる。車で りゅーくんの学校に今年 向かう時は、あーもう この場所はあと何回しか通らないなっていう風に思いながら、本当に あとその回数が順調なら2回（学校から お呼び出しがあった場合は別よ。それだけは勘弁してほしいけど。）この6年間で、小学部は結構のびのび 過ごさせてもらえる場所で、先生達も普段の様子を割と細かく伝えてくれたり、連絡帳に書いてくれたりしてくれていたのですが、どうやら 中等部に上がると、そういったこと あまり なくなっちゃうみたいで。先輩ママさんからの情報だけども。中等部、高等部と上がるごとに、一人一人の生徒を見てくれる、という感じがどんどん薄れていくらしい。それをちょっと前に聞いてから、本当に小学校生活はありがたく過ごさせてもらっていて、りゅーくん自身は、大きな怪我や病気がなくここまで来れたし、先生たちの見守りのもと過ごして来れたことが感謝でしかない。親の私は色々あったけれども。まあちょっとこれは私個人のことなんだけど、自閉症児の子育てに限らず、子育てはみんな大変だと思うんだけど、私は多分それを人一倍 重く真面目に捉えたり、責任とかを感じてしまうタイプらしくて、りゅーくん が5年生の時についに母の心身のバランスを崩してしまって、２ヶ月半の間（冬休み挟んだけど）パパが仕事休みながら、家のことや子どものことやってくれていた時期があった。回復して1年経った今だから話ができる。その後、週に2回だけど家事ヘルパーさんお願いしたりしながら、子どものことは私がメインでできるようになった。だから今こうやって戻って、そばで子どもたちを支えてあげられる 今の状況がありがたいし、安全に学校に通わせてもらってたことがすごくありがたい。一昨年の私のメンタル崩壊のことは、また詳しく書きたいんだけど、というのもメンタルをやられるっていうのは、珍しいことではなくなってる。実際に周りの知り合いに今も、社会復帰に苦しむ人がいる。自閉症の子どもの親だけではないと思うし、社会に出ていろんなハラスメントにあってメンタルを崩す人がたくさんいるという事実。私の場合はちょっとまた違うきっかけだったけれども、私はそのメンタルを立て直す方法は、最後は自分の中にあると思うんだけど、周りの理解も大事だなと思った。特に家族、学校やデイさん、りゅーくんのヘルパーさんに助けられた。りゅーくんが小学校5年生までは、なんとか普通に家事育児、パートを回していたと思ってたので、私は大丈夫だと思っていた、そのこと自体が積み重ねだった。その積み重ねたもの が崩れ落ちる瞬間。そこでつけ入ってくる色々な誘いもあったんだけど、スピリチュアルとか自分に合わないものは受け入れることはできないし、（人によってはそれが救いになる場合もある）とにかく自分に合う方法を見つけて立ち直るしかない。それも ゆっくり時間をかけて。美味しいもの いっぱい 食べに行くのでもいいし、旅行でもいいし、推しのライブを見に行くでもいいし。カラオケだって全然いい。言葉にして発信することだって発散になる。そもそも自分自身が 何もできなくなった時に、子どものショートステイの契約もしていなかったし、そろそろ それもやっていこうかなと思う。自分に何かあった時に、子ども安心して預けられる場所は見つけられるといいな と今は思っている。とにかく子育てはお母さんの健康が一番とかって言うけど、本当にぶっ倒れないとこのことに気づくことができなかった。結構荒い文章になってしまったけど、今の本音を残しておくことで、子育てをしながら心のバランスを崩してしまう人や、大変なお子さんを支える周りの支援者の方々の少し助けになればいいかなと思って。そういう経験って自分だけじゃないっていうのは知ってるし、アメブロではポジティブなことしか 発信していない人もいるだろうし、そもそも親という立場から、心のことは発信していない人の方が多いのではないか。そう思って今回残すことにした。前にもブログに書いたことはあるけど、ママは聖人君子じゃない。言いたいことだって たくさんあるけど、なかなか言えないから こうやって文章にして残して行こうかなと思う。
りゅーくん&こつぶのママです。早いもので、兄のりゅーくんは６年生に、妹のこつぶは小学2年生になりました。こつぶが最近成長したと実感したこと。。それは。朝学校で、支援学級では一番乗りで登校した日に、母の私も付き添い登校してるんですが、教室の鍵が開いていなくて、職員室に取りに行ったんですね。そしたら、職 員室に入室の時にドアのところで、「失礼します！〇〇組の△△△（こつぶのフルネームです）です！教室の鍵を取りに来ました」と、ちゃんと名前と組と要件を言えていることに、母は感動しました。(ToT)たぶん同じ支援学級のお兄さんお姉さんたちの様子をよく見習って真似しているのですが、学校生活ももうすぐ2年。毎日いろんなことを吸収して過ごしているんだな、と感心しました。三学期もあと少しですね。。また成長の気づきなどあればちょくちょく投稿します。
りゅーくん&こつぶママです。今日は現在小学６年生のりゅーくんの、高校卒業後の進路のお話。もう遠い話ではなくなるのですよね。りゅーくんの障がいは、強度行動障がいのある言葉のない自閉症で、高校卒業後すぐは、ほぼほぼの確率で生活介護に行きます。生活介護は事業所ごとに特性がかなり異なりますが、今週私は強度行動障がいの区分数字が高い、大変な自閉症の支援に特化た事業所に見学に行きました。（個人ではなく、知り合いの方々とグループで見学）私が見学した限りでは、事業所の中の作りのほとんど全てが、ついたてなどで区切られた空間があり、自閉症が重い人に分かりやすい、「見える化」をしてあり、りゅーくんのタイプには合う！という印象を受けました。りゅーくんは、同じ自由時間を与えられても、結果何をしていいか分からない時間がどうしても多いんですね。いい意味では大人しく従順でまじめだけど、良くない意味で、指示待ちタイプ。その事業所では、課題や休憩時間、昼休み、トイレ休憩などが、本人が見てわかるように時間ごとに区切られていて、タイマーも一人一人に置いてあり、何したらいいか分からない時間はほとんどないようになっていました。ちなみに、生活介護は、月曜〜金曜日の10時から16時まで、土日は自宅で過ごす。※ショートステイを併用する場合は、空きがあれば土日行けます。空きが少ないのが現状。送迎は家と事業所が近い場合はありますが、住んでる区が違ったりしてくると、親の送迎。ということは。今は子どもを送り出した後8時半から17時半までにいろいろな家事や買い物を済ませて子どもを迎えに行けてますが（個別療育や病院の日を除く）、そんな余裕が、６年後にはもうなくなります。どんな事業所を選ぶかも大事。親亡き後に、グループホームや施設入所を見据えての大事な訓練期間=生活介護通所なので、りゅーくんが落ち着いてペースを崩す事が少なく過ごせる大人になれるように、どう過ごすかを左右する場所なので。事業所の代表の方がいろいろな自閉症支援や障がい者支援に詳しくて、直接質問できてためになることが多かったので、少しずつまとめながら記録に残していきたいです。
りゅーくんの小学校最後から２番目の個人懇談が終わりました３学期にもう1回あるのですが。個人懇談で、りゅーくんは学校で図工の工作や字を書くことをがんばっている、と教えてもらい、伊勢志摩の修学旅行での楽しそうな様子を動画で見せてもらいました。たくさん褒めてもらった中で、1つ伸ばしたいスキルとして「困った時に人に助けを求める力」を担任の先生が挙げていました。家ではなんとなく、りゅーくんが言葉を話せないので、パパや私やこつぶが察してりゅーくんを手助けすることはありますが、外で集団生活の中では、察してもらうことは本当に難しく、特にりゅーくんは甘えたりワガママを言うこともほぼないので、声が埋もれていきます。実は母である私も、幼少期から助けを求めることが得意ではありません。長女だというのも多分ありますが、家ではもちろん外で困り事を言えないことが多く、自分で解決しようと思う部分が多かったように思います。変な所が似ちゃったのかな〜今ではすぐ口に出して大変、とか言っちゃうけど（笑）Anyway家では、最近りゅーくんは困りごとがあるときにしっかりアイコンタクトをしてくることが増えましたが、言わないので本当に助けて欲しいタイミングに私が気づくのが遅くて「ちゃんと言うんだよ」と口うるさく注意してしまいます。これから大人になるまでに、助けを求める伝え方を少しずつ伸ばしていけたらいいな。
りゅーくん&こつぶママです😊りゅーくんの小学校6年間の連絡帳のやり取りを何かの形で残したいなと思って、少しずつ投稿していこうと思います。りゅーくんの学校との連絡帳のやり取りを通した振り返り 投稿 となります。※特定の名前などは省いてます。2020.6.5〈学校から〉今日はいつもの りゅうちゃんで元気に１日過ごすことができました。体力作り では運動場でコースを走ったり歩いたりしました。ぴょんぴょん飛び跳ねてとても楽しそうでした（とても暑かったので お茶をたくさん飲みました）図工では靴 シート（下駄箱の自分の靴に敷く）に絵を書きました。クレヨンとマッキーを使って上手に描けました！りゅうちゃんはオレンジの画用紙を選んで 思いのままに 頑張りました！！〈給食〉赤飯は豆を取り除くとお米は全部食べました!!野菜はかたくなに食べないですね牛乳は全部飲みました！振り返り入学して最初の頃は、野菜を残してたんだ（笑）６年生の今は盛った分だけ 必ず食べるようになりました✨
りゅーくん&こつぶママです😊りゅーくんの小学校6年間の連絡帳のやり取りを何かの形で残したいなと思って、少しずつ投稿していこうと思います。りゅーくんの学校との連絡帳のやり取りを通した振り返り 投稿 となります。※特定の名前などは省いてます。2020.6.4【学校から】今日はずっと上靴を履いていることができました！上靴の水色の紐はいい感じです。作っていただきありがと うございます。今日は体育で体育館行きましたが 座るところの ブルーシートの上でゴロンと横に転がって、時々寝そうになりかかっていました😓でも2、3年生のお友達と用意ドンのかけっこをしていた時は上手に最後まで走ることができました。【おうちから】昨日は 音楽療法は落ち着いて取り組めました。眠そうではありましたが…。夜9時40分〜朝4時40分の間寝ました。今日も元気です！【振り返ると】入学式翌日から2ヶ月、緊急事態宣言で学校がお休みだった期間が明けた時の連絡帳の内容。この時はまだ 上靴は一般的な みんなが履いてる上靴を履いてたんだ多分上靴のかかとのところに紐を通して本人が履きやすいようにしてたのかな..あとは、睡眠障害の片鱗が見られる。。未知のウイルスと戦いながらここから学校の生活が始まっていく、そんな日記です。
りゅーくん&こつぶママです😊🌷小学2年生7歳のこつぶですが、眼科検診に2年連続で引っかかって、目のかゆみで受診した時に、視力の検査もしましょうか ということになって検査をしてみたんですけれども、視力に遠視も近視も両方あって、矯正メガネの生活が確定してしまった。お風呂と寝る時以外は 四六時中 かけることが矯正、ということ。。。果たして ADHD のある娘にそんなことができるのだろうか。とりあえずお医者さんの診断書があるので、それをもとにメガネを作ってもらうことになった。目のことに関しては 私も、中学生の頃から視力がだんだん 低下、今は裸眼ではほとんど見えないのでコンタクトレンズで生活している。私の父もすごく目が悪いので、遺伝 もあるのかな。ちょっと視力検査についてはいろいろ思うことがあって。特に発達に凸凹がある子は、いろんなことに対して 見通しがつかないので、視力検査の手順書とか、絵で書いて持っていかないと結構 つらかったな と思う。というのも 検査で「目を開けててね」と言われて、開けていたけども、なかなか瞳孔の画像が撮れなくて、何回も撮り直しになってて。子どもはいつ目を閉じていいのかわからずらいつどのタイミングで その機械から顔を離してもいいのか、一つ一つ 言葉かけでやってすらも難しいのに、言葉かけなしでどんどん進んで行っていたので、できたら「今 目閉じていいよ」とか、今 リラックスして、機械から離れていいよ、とか、声がけがないといつまで開けてなきゃいけないのか、分からずに涙が出るまでずっと開けていたので。若い検査員の方だったので、子どもの見通しとかまでは想像力は至らなかったのかも。画像を撮らなきゃいけない プレッシャーはわかるけれども、いつだったら じっとしていなくても大丈夫なのか、言葉かけしてくれるだけでもだいぶ違ったのかな と思う。途中から私が代わりに声がけしてたわよ。😂最終的にはこつぶが泣き出して、落ち着く前に待合室に案内されたものだから、待合室で人がたくさん 待ってる中で ちょっと恥ずかしい思いもした(・_・;)よくインバウンドの影響で医療の現場でいろいろな通訳とかが足りないとか言うけど、日本に住む日本人の中にも、医療受診が難しい 子どもや大人はたくさんいて、ひとつ1つ 配慮してとは言わないけれども。視力検査について思うことは 以上。😂とりあえず メガネ作りに行かなきゃいけないわ。
https://camp-fire.jp/projects/872300/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show最重度、重度知的･発達障がいの青少年とその家族の笑顔を生み出すプロ ジェクト自分自身が最重度知的障がいを持つ弟がいるきょうだい児として過ごしてきた経験を元に企画しています。頂いたご支援で、重度、最重度知的･発達障害を持つ青少年とそのご家族が日頃気を使って心の底から楽しむことが難しい遊園地を貸し切り、自由に安心して遊べる時間を提供します！ご支援よろしくお願い致します。camp-fire.jpこのリンクは、知り合いの方から回ってきたんですが、我が家もまさに 同じような悩みを抱えていて重度知的障害のりゅーくんを連れていろんなところに行ってみたいと思うんですが、人が多くガヤガヤしている場所だと、本人が落ち着くことも難しかったり周りの人がうちの子の手をパチパチ 叩いたりすることに驚いてしまうじゃないかって思って一緒に連れて買い物に行ける場所や病院選びすらも結構 調べてから行ったり、ここは介助者も一緒に入れるトイレがあるかとか、すごく調べてから行かなければならないので。。。こういう似たような経験をしているご家族がうち以外にもあるんだなということも、心に刺さるのですが、ごきょうだいの方が、学校の研究テーマに、こういったことを選んで、世の中に広く知ってもらいたいと始められたことを、自分も少しながら応援したいなと思っています。
りゅーくんとこつぶのママです😊最近娘が朝学校に行く時に、今までは一緒に玄関を出ていたんですが、「1人で学校に行く。ママはついてこないで」というようになりました。心配だから5m から 10m ぐらい後ろからついていくようにはしていますが。。こつぶは朝 近所の友達を見つけて、一緒に喋りながら学校に行く という風になりました。小学2年生のこつぶは、発達検査をしたら言葉や発達年齢はおよそ 年齢の半分ぐらい。でも最近、自尊心や自立心が芽生えてきて、最近はお風呂も全部自分で洗って、タオルで拭いてということまでこつぶ一人でやっていて。こつぶの友達関係も、そろそろ私が入り込むものではないなっていう風な感じがしてきました。知的クラスの支援級にいますが、情緒の問題も結構あるので、今までは友達に変な言葉かけをしてしまわないかという心配から結構見守りながらも口出しをしてしまうことが多かったのですが、医師に相談したところ、「周りのお子さんが、娘さんのようなお子さんに慣れて行きますよ。この子はこういう場ではすぐ癇癪起こしちゃう、とかっていうのも、親御さんからすれば気になることだけど子どもさんたちはどんどん気にしなくなる。」とのことでした。お医者さんの言葉の通り、近所の子やクラス、デイの子など、周りもこつぶがこういう子っていうのに慣れてきてるのかな って思います。普通のクラスに入っても合わない子がいたりとかしながらも学校に通って一緒に生活するというものなので、こつぶも小学校生活1年半の中で周りが自分たちとは少し違うと思いながらも、一緒に話してくれたり、ちょっとわからないこと 言ってる時は適当に流してくれたり。そんな感じです。娘の方から 一人で行くと言われて少し寂しい気はありますが。。。私がもう少しこつぶの癇癪に慣れてきたら、4〜５年生ぐらいになったらでいいんだけど、集団登校で一緒に通わせてみるのもいいのかな と思います。まあゆっくり 焦らず。他の子どもさんと比べることが一切できないのでね。
りゅーくん&こつぶのママです育児をしているなかで、すごいと思えることは一つもありませんが、がんばらざるを得ないからそうしているのですが人よりがんばっている、と思えることが一つだけあります。それは、子どもたちの日々の様子を連絡帳に書くこと。通常学級のお子さんは連絡帳を親が書くことはよほどないと思いますし、保育園の年長さんまでだと思いますが、うちの場合は、小学６年生の息子りゅーくん（支援学校）と小学２年生の娘こつぶ（支援級）の２人分の連絡帳プラス、デイの2人の連絡帳を合わせると合計４冊を現在書いています。りゅーくんの２歳児の頃のデイから数えると、連絡帳書き始めて何年め？10年目かな？手書きに割く時間が多くて、ブログがどうしても疎かになってしまっていました（言い訳苦しいかな笑）普段は当たり障りのない、お休みの間どこに行った、何をした、ぐらいの内容と、体調面で（特にりゅーくんは言葉を話せないので）先生方に気をつけてみてもらえると助かるな、と思うことを書いたり、病院の受診結果を書いたり。怪我したときは、応急用品を連絡袋に入れたり。ここのブログやインスタで書ききれていない数々のことを、親である私の手で書いている連絡帳。やはりなかなか捨てられないですし、どんなことをしていたか思い出せないときは、過去の連絡帳を開いて思い出します。読んでコメントを返事してくださる先生にも感謝。ありがたい。日記帳やブログは飛び飛びしかかけないから、連絡帳を書くことは、ある意味週５回もやっているルーティンワークみたいなものよね。連絡帳に書き忘れたことがあると慌てて学校やデイに連絡したり、大事な作業ですが、怠け者の私は、お風呂に子どもたちが入って、夕食の片付けをした後にやっと連絡帳を書くスイッチがあるので、時々はダラダラ夜中まで、書かなきゃいけないけどドラマも観たい、あれもこれもしたい、という葛藤に悩まされながら、結局朝書くことになったり。もう生活の一部です。継続は力なり、といいますが、連絡帳に関しては、毎日書いても書いても文章力が上がるわけでもないし、字も下手なままだし。でも、そうやって文句を言いながら、自分が去年入院していた時をのぞいて続けています。中学生になると、特別支援学校は余程の大事なこと以外はあまり連絡帳でのお知らせがない、とママ友に聞きました。手厚く学校での様子を書いてもらえるのも小６の今年がおそらく最後で、今がありがたく感じる日がいつか来てしまうと思うと、大変だけど毎日書けることに感謝しようと思います。おそらく私のSNSの返信が遅いのは、いろいろ紙に手書きしていたり、オフラインでの生活が手に余り大変なことが一因です。以上、地味に人よりがんばっていることでした
また 久しぶりの投稿になってしまいました。りゅーくん&こつぶのママです最近の兄妹の様子は と言うと兄のりゅーくん 小学６年生は、私の身長を超えて成長して今見た目 身長で言うと 167センチ ぐらいあります。（いつも先立ち歩きなので 実際は多分160センチぐらい）こだわりがすごく強いのはずっと変わってなくって1ヶ月前までは 柔らかそうな壁を見つけては拳で穴を開けるという、（家でも外の施設もありました（泣））本当にこちらも神経のすり減るようなブームが続いていたのですが、最近はちょっとブームが移り変わったようで、身の周りにある、あらゆる用紙や服などの風でなびきそうなものを、自分で息をふうふう 吹いてみるという謎ブームが来ています。（笑）食事中にもやっちゃうんだよね。このブームに関してはもう可愛いと思うようにしました何か物を破壊したり、傷つけたりするわけではないので。ただ一つ 気をつけなければいけないのは、ストレートヘアのデイの職員さんの髪の毛を息でふーふーふいてしまったようなので、見知らぬ人にやってしまわないように大人の私たちが見守るようにしなければならないということだけですかね（笑）デイの職員さんに関しては息子の特性を理解してくれて笑って話してくれましたか、知らない人からすると、いきなり髪に息を吹きかけられた場合、ちょっと怖いですもんね(・_・;)ないように注意していきます。。小学2年生の娘こつぶは、スプランキー大好きブームが少しずつおさまっていますが 未だに大好きで、家に ぬいぐるみがいっぱいありますあとは K - POP デーモンハンターズ という Netflix の映画を見てすっかりはまってしまったようで、その主題歌と挿入歌を何曲か 全力で熱唱しています言葉がたくさん話せるようになってきたので友だちの口喧嘩することもかなり増えてきました(・_・;)知ってること 思ってることを口に出してしまうタイプだと思うので、もう本当に何か言ってしまわないか いつもヒヤヒヤしています(・・;母の私は子どもがいない時間に推し活をしてみたり、子育て 以外のことではあまりメンタルに負担をかけないように過ごしています😉普段は子たちの学校の行事や育児や通院や家事に追われております。また ぼちぼち少しずつ書けたらですが、ブログを続けていこうと思います。
りゅーくんママです😊今回 久しぶりに書こうと思ったのは、癇癪（かんしゃく）を起こした時の子どもの対応がとても難しいということはわかりながらも、結構理解されていないので 変えてみようかなと思いました。娘は癇癪持ちで、今なんでこれで怒った？ぐらいの小さな きっかけで時々火がついて ずっと朝 機嫌が悪い時があります。だいたい原因はそれまで遊んでいた遊びを一旦やめて 学校の準備をしなければいけないという状況が嫌だったりするのですが、その理由ばかりはもうどうしようもないので。癇癪起こしてしまった時。私は とにかくあまり話しかけません。必要最小限の 話しかけだけでいいかなと思います。娘の取扱説明書みたいなものなのですが、発達障がいや自閉症がある人みんなに当てはまるわけではないので（現に兄りゅーくんは、癇癪はほぼない）あくまでも娘の場合でも一般的に癇癪を起こした場合はあまり 周りの大人は話しかけたりしないで 少し離れるというのが一番いいのかな と思うんですが、今まで福祉で関わってきた方々の中でもたまに理解されていなかったことがあります。あと 通りすがりの大人の方はもっと理解されてなかったり。癇癪を起こしてる娘に話しかけてくれるんですね。それは全然そのこと自体はありがたいんですけどそれで 娘の怒りに火をつけてさらに怒りが大きくなることが多くて。話しかけてもらうことが 迷惑とかそういうことではなくて、話しかけられてもさらに怒りが大きくなるので、こちらがすごく申し訳ない気持ちになるというか。多分そこまで予測して話しかけてくれる人はいないと思うんですが思っている何十倍ぐらい一緒にいる母親の私は周りの人に気を使います。癇癪で声が大きくなることで周りの人や近所に迷惑がかかったりすることもそうですが私も人ですので 周りの目は気になります。そしてせっかく 親切に話しかけてくださったのに余計 怒らせてしまったということの申し訳なさ の方が後ですごく残ってしまうので本当に申し訳ないんですけれども自閉症で癇癪が強い子は一定数いて娘はその中の代表格 かなって。だからそのことだけでもすごく精神的に忍耐力を使うなっていう風に思います。ただ娘にもわかってほしいのは怒り散らしてを周りに誤解されて最後に困るのはあなただよっていうことをいつも伝えています。あーもやもやする。だからここに書いてみましたが。自閉症だからということは言い訳にしたくはない。でもそういう子もいるんだな っていう風に思ってもらってそばに親がいる場合はあまりこういう癇癪を起こしてる子どもには話しかけないのが一番いいと理解してもらえると助かります。あー 難しい。口に出して話す前に こうやって文でまとめておくのがいいのかもしれないな。
りゅーくん＆こつぶママです😊久しぶりの投稿になります。りゅーくんは小学6年生になり、こつぶは小学2年生になりましたこつぶは1年生の夏休み頃にやっとトイレが自立しました。保育園の先生は卒園する時に、「トイレを自立させてあげられなかったことが心残りです。ごめんなさい」と言われたほど、 トイレが自立する目処が全然立っていなかったんですが、急に 去年の夏頃までに、学校でオムツが外れ、一人で個室に入ることを覚えました。それはもーーー楽で、特にこの時期、腎臓の検査で尿検査をするじゃないですか。去年までは、どうやって採尿しようかなと思ってましたが今年は2人とも スムーズに紙コップにできました。（ちなみにりゅーくんは小学3年生までできなかったです）いやー、トイレが自立してるってこんなに楽なものなんだって。自立するまでは個人差があるって言いますが うちの場合は本当に。子育て始まってから、12年目にしてやっと子どものトイレ事情はだいぶ楽になりました。まだ たまに失敗は2人ともありますが。よくもここまで成長しましたよ。しみじみ思う母なのでした。
このブログを始めて、9年になりますが、今月りゅーくんは誕生日を迎え、12歳になりました６年生になりましたブログを始めた頃の写真↓よちよち歩きだったのに見た目は大人に。身長を追い越された母。中身は変わらず純粋で怖がりなまんま。力も強くなりましたー(・・;この半年で壁を何回破壊されたかな。診断の時は診断の時の、思春期の今には今の悩みが、常についてきます。子育ては忍耐と悩みの連続。楽しいことばかりではないけど、君にしかない良いところをそばで見守らせてね
普段は自閉症育児の日々のことメインのブログですが、乳がんの精密検査について書かれているブログがとても少ないため、書くことにしました。稀な症状なのかはわかりませんが、一つの参考としてご覧いただければと思います。昨年の10月に市の助成で受けられる健康診断に行って、乳ガン検診（マンモグラフィ）で引っかかってしまい、そのあと乳腺外来で診てもらいました。乳腺外来で、念の為疑わしい細胞を細い針で刺して取って検査機関での精密検査に回してもらいましたが、経過観察となりました。腫瘍と紛らわしく、「複雑性嚢胞」とのことでがんが潜んでいる可能性があるので、必要に応じて生検や経過観察を行うそうです。半年に1回ペースの受診を、とのことで、また約半年経った今日受けに行きました。今日はエコーのみでしたが、けっこう長くしっかり診てもらえました。結果、細胞診で以前刺した部分の細胞の大きさが小さくなっているとのことで、それ以外も前回と特に変わりなくまた半年後の経過観察になりました。去年10月に引っかかったときは精密検査前にいろいろと心配事を抱え込んでしまい不安が募りすぎて結果メンタル不調になりました。※メンタル不調の件は、このことがきっかけとなってしまいましたが、医師によればそれよりも毎日毎日の育児や生活のストレスの積み重ねが原因とのことです。とにかくうちの場合、子どもが２人ともスペシャルなので私が罹患して治療のための入院が必要な場合子どもたちの預け先はどうするか、一番先に頭に浮かびます。2人とものショートステイの受給者証は取ってありますが、ショートステイ先の見学や契約はまだなので、その時に備えていろんなことを準備したいなと思います。病院終わってからのランチプチ贅沢しました🍚私の場合はうつ病の再発予防期なのでいまここで大きな病が来たらどうなることか。。。無理せずのんびり、もし病気にかかっても心の備えだけはしておきます。
春休み、子どもたちは放デイに行ってくれてるので、母はちょっとリラックスタイムこれから数週間、毎日のお弁当作りが始まるジョー カインド スヌーピー キャラメル チョコレート オーツミルク フラペチーノ名前長過ぎて「これください」って頼んだスタバでフラペチーノを飲んでいるとりゅーくんと同じような、同じ音声を大きめの声で繰り返す特性のあるお子さんがスタバの注文の列にお母さんと一緒に並んでいるのを見ました。多分小学校低学年ぐらいの子でした。周りは静かなので声は響いてましたが 誰も気にする様子はありませんでした。りゅーくんが小さい時は、結構周りの目が気になりました。(とはいえ 私も何回かスタバとか連れて行きましたが。)でも今は暖かい目で見てもらえるのがわかったのであまり気にしてません。名古屋に住んでると、外に出るとうちの子と似たような性質を持っている子によく出会います。さっきも 散歩に出かけたら、家の近所を移動支援の方と一緒にお散歩している、おそらく自閉っ子に会いました。普段うちの子のような子に会わない人は、どう接していいかわからなくて 戸惑う人もいると思います。ただいまはそういう時代じゃないということ。特性の強めな自閉っ子に対する理解がだんだん 広まってきていてよかったと思います。今日は似たようなお子さんをよく見かけたので、同じように頑張っているお父さんお母さんは近くにもいるんだなって思いました。昨日でりゅーくんは 5年生 最後の登校。こつぶは、小学1年生最後の登校。名古屋市は黄色い帽子をかぶるのは小学1年生までなので、記念に写真撮っときました。黄色い帽子は1年生まで↑週末に東山動物園に行ってきました2人とも大きくなったわ。学校生活 お疲れ様。そして お子さんたちを支えてるお母さんたち、先生方もみんな おつかれさまです。
２月の半ばの週末、伊勢〜鳥羽旅行の２日目は、多気町のヴィソンに行きましたとにかくいろいろ美味しいものを食べる、という目的のもと。こつぶが一番ハマったのは、林商店のきゅうりの1本漬(ぬか漬け)と、のりもものおにぎり🍙⇓渋好み（笑）↑りゅーくんはEGUN ONのバスクチーズケーキを噛み締めるように大切に食べていましたあとは、マリアージュドファリーヌ(辻口博啓シェフプロデュース)のパン屋さんのカレーパン焼きたてをいただきました↓翌朝はそれぞれマリアージュドファリーヌで選んだパンを食べました私の⇓クロワッサン、パリパリで美味しかったマロンも美味しいりゅーくんどハマリのバスクチーズケーキあとは、豊農米蔵 produced by AKOMEYA TOKYOで、山田錦せんべいを買いましたシンプルだからこそ、美味しい１年ぶりのヴィソンでしたが、一通り見れて満足😆のんびり伊勢〜鳥羽〜ヴィソンの旅行、溜まっていた疲れが取れて、楽しめました
１週間前、鳥羽に１泊旅行しました鳥羽は、家族４人では２回目かな。こつぶが生まれる前もりゅーくんが小さい時に行ってます。伊勢神宮の外宮前で伊勢うどんと手こね寿司を頂いてから、鳥羽展望台(海女のテラス)に今回初めて行きました晴れていたので、絶景を観ながら海風を感じられました泊まったところはアルティア鳥羽という宿こちらも海の眺めが最高↑客室露天風呂でのんびりお風呂に入りました〜２日目、ホテルで朝食ゆっくりいただきました疲れた心と身体を癒す最高のステイとなりました２日目はまた、別の記事で
