難病(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)と

闘う2児ママayaですウサギ


昨日は

夫がダウンの中

今日のおちび君バースデーパーティーの

準備を遂行したので

ほぼワンオペ+準備になった上

娘ちゃんの歯科通院もありました


バタバタの中

準備終了したのが

23時

そこからすみやかに寝ようとしたら

24時〜おちび君なぞの夜泣き


なんとかかんとか

色々と乗り越え

いま15時

やっと落ち着き

おちび君も昼寝したので

私も横になっています


ふぅ。


誕生日のホームパーティーは

病気になってからも

変わらずに続けている事の1つです

普段してあげたい事ができなかったり

我慢させたり

なかなか遠出してあげられなかったり

なので

誕生日は

場所はおうち限定だけど

とにかく楽しく過ごしてほしい

大好きなものでお腹いっぱいにしていい日で

大好きな人がいる日で

大好きなものに囲まれる日で

そんな日であってほしい

と思って

小学校にあがるまでは

全力でやりきろうと思って

欠かさずやってきました


息子1歳


娘6歳 アリエル


 娘5歳 ラプンツェル


娘4歳 ユニコーン


娘3歳


娘2歳


娘1歳



息子2歳の

今年は

ベイビーシャークと鬼のパンツが

メインテーマでした

写真はまだ整理できてません


楽しい思い出になっていて

ほしいなというのと

おうちでの普段の姿を

本人と家族みんなとの写真を

残しておきたいと思ってやっています

半分は私の自己満かもしれませんが

やれていなかったら

やっておけば良かったなの

後悔に変わると

もう巻き戻せないのは辛すぎるし

子供たちはどんどん成長していくから

やっぱり

やっておいて良かったと

心底思います


おちび君

鬼のパンツブームが

長くて

四六時中鬼のパンツを歌っているので

家族みんな

本気で歌って

本気で踊れます

ここ数日

おちび君が歌えるレベルが一気に

上がってきていて

みんなで感動していて

ただただそんな日常が

愛おしいなあ

幸せだなあと

感じます


欲を言えば

パーティーの度に

食べていたケーキが

食べられないのが

悲しいなあと‥

つくづく思います


何かの間違いで

アレルギーや病気じゃないと

いいな


今日も欠かさず

重曹+クエン酸水のみました



たぶんこれと

サジーのおかげで

パワーでた!









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