ネオーラルの血中濃度を調べるため、朝の７時から一時間おきに４回、採血検査をした。
何度も針を刺すのはかわいそうだから、と朝一でとったルートは残したまま、そこから採血してくれた。
結果、少し高い濃度が出ていたようで、0.25ml×２回/日 は 0.15ml×２回/日 に減らして経過を見ることになった。
午後に夫と交代し、保健所へ行ってきた。
子どもの慢性疾患のなかで、治療をしないと子どもの発育や生命に重大な影響を持つ病気は「小児特定慢性疾患」となり、医療費負担が助成される。
子どものネフローゼも、特定の条件を満たすものは小児慢性特定疾患の対象となる。
・先天性ネフローゼ症候群
・半年間で３回以上再発した場合
（初発は１回目にカウントされる）
・ステロイド抵抗性ネフローゼ
上記のいずれかが該当すれば認定される。
以前はネフローゼの子どもはみんな対象だったようだけど、平成１７年度から上記のように基準が厳しくなったとのこと。
海は、３ヶ月の間にすでに症状が３回出ていることからこの制度の対象となるらしく、保健所で手続きしてきてね、と主治医から「小児慢性特定疾患医療意見書」をいただいた。
制度の存在は仕事柄知っていたけど、自分の子が対象になるなんて想像もしていなかった。
初発のときは、再発率が８０％っていっても、きっと海はよくなって、心配したことも笑い話になるんじゃないかって心のどこかで思っていた。
ネフローゼは｢難病」であり、海はそれだけ重い症状なんだなぁ、とぼんやり思った。
あんなに元気に走り回れるのに。
難病の子とレッテル張りするためのものじゃなくて、海を助けてくれるためのものだと思って、ありがたく使わせていただきます。
書類をもらって、申請したけど、申請がおりて医療券が発行されるまで２～３ヶ月かかるとのことだった。
うちの自治体は中学生まで医療費全額補助が出るので、この申請で今まで有料だった病院食が今回の入院から無料になる。
（収入によって自己負担があるのだけど、その自己負担分は子ども医療証のほうでカバーされるそう）
ほかには・・・生協の個人宅配料が無料になった。