２００８年生まれ 現在5歳の女の子 桜
２０１０年生まれ 現在3歳の男の子 海
二人の子どもを授かり、海が7ヶ月のときにワーキングマザーとなりました。
桜も海も、たまの発熱はあったもののほとんど大きい病気もせず、働く母としては、丈夫で助かるわぁなんて親孝行なこどもたちなのー、とのんきなことを思っていました。
しかし、2013年4月、海が2歳8ヶ月で「ネフローゼ症候群」と診断されてから、入院→退院→再発→転院→再発→入院 と、3ヶ月の間に状況はどんどん悪くなり、落ち着かない日々を送っていました。
現在は、腎生検を行い、海のネフローゼは
微小変化型
頻回再発型
ステロイド依存性
と診断を受けて、ネオーラルを服用しつつプレドニゾロンを0に持っていけるよう、経過を見ている段階です。
初発時こそ、再発率８０パーセントとは言うけど、海はきっとこのままよくなるだろうと心のどこかでのんきに考えていました。
6月の再発・腎生検を経て、長期戦になる病気なんだということを受け入れ、ゆっくりのんびりつきあっていく覚悟ができたように思います。
まとめきれず、ｕｐしていなかった発病からの日記も、upしました。
このブログを見てくださる方は、発症当時、わたしがそうであったように、ネフローゼの情報を求めて来てくださっているのかもしれません。
わたしも、いろいろな方のHPやブログを参考に勉強させていただき、気持ちを落ち着けていました。
いろいろな症例のあるネフローゼの中で、このブログの症状や経過は、海ひとりのものです。
わたしの文章も下手で、わかりにくいところも多いかと思います。
でも、ほんの少しの参考にでもなれば幸いです。
わたしの参考書
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病気についての解説はもちろん、毎日の生活の注意点、患児の心のケアや、きょうだいへの配慮についてまで・・・
小児腎臓病の専門家がわかりやすく書いています。
自治体によっては、図書館でも貸し出しているようです。
名古屋市はありました。