タイトルから、急に何を…と思ったかもしれません。
この数ヶ月、一年は私にとって人生の転機がたくさんある期間でした。
人として、褒められたものじゃないこともありますし
それでも一生懸命頑張ってきたこともありました。
私をふるいたたせたのは、お友だちになってくださった皆さんのおかげで
たいして更新もしないのに見てくださったり、
リアクションしてくださったり
みなさんの状況を垣間見ることで
私の内側にあった何かが少しずつ、少しずつ動いてきたように思います。
ここまでで
…何をあなたは言っているの？
と思われたと思いますが、
あらためて、私は希少難病のhEDS（関節型エーラス・ダンロス症候群/ Hypermobility Ehlers Danlos Syndrome）です。
有病率は5000人に一人と言われるほど、実は身近な疾患だと思っています。
hEDSに該当せずとも、HSDと呼ばれる特定の部位に関節の柔らかさをもった人を含めれば、さらに罹患している人は多いのではと思っています。
少しでもこのEDSや似たような症状、EDSだけではなく何かの疾患に苦しむみなさんに
希望の灯や、世間の関心が向くように行動を起こせたらと思っています。
色々と思うことがたくさんあるのですが、今話すといろんなところに話したいパーツが飛んでいっているので
うまく表現できないのでひとまず、この説明をへぇって思っていただくだけで大丈夫です！！
でも
少しでも多くの
慢性疾患を抱えている方や
難病に該当している方
その可能性を感じている方
病や症状に不安がある方
など、社会とはちょっと違う、自分らしく生活を営んでいる方が
ご自身の人生が楽しくなるような発信をしていけたら、と
日本のとある地域から思っています。
もう少し、ちゃんと発信できるようになったら
改めて詳細を勝手に投下しますので
暖かい目で見ていていただけたらと思います。
これから暑さが増していく季節ですが
どうぞ気温の調節を確認しつつ
ご自身にとってよい温度で生活をしてください。