昨夜、横向きでちょうどいい高さに枕を合わせて寝てみたら
朝、目覚めた瞬間、
『やばい…首やった…』
と気づいてしまった。
頚椎下部と、胸椎上部の痛みが凄くて
本当にゆっくり動かさないと
何とも言えない痛みで
着替えすらままならない。
目線を動かすだけでも痛むこともあるし
どの姿勢が楽っていうのがほどんどない。
髪の毛をまとめるのも痛い
鼻を噛むのも無理
朝からひたすら横になってなるべく痛みのない姿勢でいます。
そして久しぶりに鎮痛薬に頼っています。
自分で治療できる手は持ってるのに
痛みのせいでそれはできない…
背中だしね。
今日は急遽仕事も休み。
自営業で休むのはイタイけど、
背中の方が痛くて気力が持っていかれるから仕方ない。
こうなることも想定して自営業を選んでるんだもん。
明日は台風もやってくるし、美容室の予約も入れてしまったし
どうしましょう。
春の日差しが暖かく、心地の良い季節になりましたね。
投稿しようと思いつつ、時間があっという間に過ぎていき、もう4月…
一年がこんなにも早く感じるなんて学生の頃は思ってもいませんでした。
最近の近況ですが、私はペインクリニックで治療していた薬を中止することになりました。
これは合わなかった、効かなかったではなくて
痛みを日常生活で気にならない程度まで落とすことができた✨という前向きな中止です。
きっと、ペインクリニックでは投薬は終了、になっているかもしれませんが、私の中では”中止”という受け止め方です。
私のhEDSは治るものではなくて、ともにこれからも生きていく”体質”なのでまた痛みが出る可能性はある、と思っているからです。
…というか、現に毎日どこか痛いんですけどね。
気圧が変わる時（高気圧でも頭痛になるし、低気圧でもなんともない時もあります）
体に負担のかかる姿勢をしていたとき
なんでかわからないけど体が痛い時などなど
こんなことが原因で痛みが出ることもよくあることです。
「これは休みが必要」
「これはロキソニン」
「これは五苓散」
「これは温め」
「これはマッサージ」
と対処しています。
痛みに対して、過度に不安にならず、淡々と対処する術を身につけたことは大きいと思っています。
痛いから動かない、も時には良くて、時には違うこともあって、痛くても動かないといけないこともある。
そういうときには、「あぁ、今私は痛みを感じてるな。そんな私がいるんだな」って俯瞰するようにしています。
痛みを完全になくすことは難しくて、そこを目標にすることはかなり難易度が高いように感じます。
でも、自分の中に”痛み”さんに、イスを用意してあげる。
「私の中にいてもいいけど、このイスに座っててね。大人しくしていてね」って座らせるようにすると、案外うまく”痛み”と生活できますし、そんな痛みにイスを用意した私も、私。
痛みと生きてる私も、私。
この痛みを持ちながら生きると思うようになったことも、良かったと思っています。
こんな感じで痛みと一緒に生活しています。
一番痛みが強かった時の薬のラインナップ（左）と、現在のラインナップ（右）を載せました。
今はほぼ五苓散にお世話になってます。
薬での治療中もあんまり痛みを意識しないようにしていました。
でも痛い時は思いっきり痛いことを認める。
だからと言って、痛みがずっと続くわけではない！と不安にならずに過ごしたことも良かったと思っています。
そして遺伝診療科の受診も年2回だったのが、今は年1回になりました。
まぁやることないもんね。
新しい情報もないって言われるけど、やっぱり日本では研究する人が少ないからかな。
と思っています。
遺伝の先生からはこのエーラス・ダンロス症候群（EDS)を疑って受診される人が増えているとのことです。
認知が進んで嬉しい反面、エーラス・ダンロス症候群を知らずに、まだまだ自分の痛みや不調についてうまくまとまらない、つかめない、辛い人はたくさんいるはずなのでそう言った人たちにもこの疾患を知ってもらえるといいなと思っています。
amebloでもInstagramでもいろんな方から反応をいただいています。
少しでも同じような体質を持った人たちが、自分の体質や症状が間違いではないんだと気づいてもらえると嬉しいです。
あぁ、久しぶりなので書きたいことがたくさんあるので、長くなりました〜
季節の変わり目、皆様ご自愛くださいませ。
タイトルから、急に何を…と思ったかもしれません。
この数ヶ月、一年は私にとって人生の転機がたくさんある期間でした。
人として、褒められたものじゃないこともありますし
それでも一生懸命頑張ってきたこともありました。
私をふるいたたせたのは、お友だちになってくださった皆さんのおかげで
たいして更新もしないのに見てくださったり、
リアクションしてくださったり
みなさんの状況を垣間見ることで
私の内側にあった何かが少しずつ、少しずつ動いてきたように思います。
ここまでで
…何をあなたは言っているの？
と思われたと思いますが、
あらためて、私は希少難病のhEDS（関節型エーラス・ダンロス症候群/ Hypermobility Ehlers Danlos Syndrome）です。
有病率は5000人に一人と言われるほど、実は身近な疾患だと思っています。
hEDSに該当せずとも、HSDと呼ばれる特定の部位に関節の柔らかさをもった人を含めれば、さらに罹患している人は多いのではと思っています。
少しでもこのEDSや似たような症状、EDSだけではなく何かの疾患に苦しむみなさんに
希望の灯や、世間の関心が向くように行動を起こせたらと思っています。
色々と思うことがたくさんあるのですが、今話すといろんなところに話したいパーツが飛んでいっているので
うまく表現できないのでひとまず、この説明をへぇって思っていただくだけで大丈夫です！！
でも
少しでも多くの
慢性疾患を抱えている方や
難病に該当している方
その可能性を感じている方
病や症状に不安がある方
など、社会とはちょっと違う、自分らしく生活を営んでいる方が
ご自身の人生が楽しくなるような発信をしていけたら、と
日本のとある地域から思っています。
もう少し、ちゃんと発信できるようになったら
改めて詳細を勝手に投下しますので
暖かい目で見ていていただけたらと思います。
これから暑さが増していく季節ですが
どうぞ気温の調節を確認しつつ
ご自身にとってよい温度で生活をしてください。
