難聴と分かり、補聴器をつけ始めた半年後、前庭水管拡大症という聴力の変動があったり、聴力が悪くなることがあるとわかった。
更にその3ヶ月後の遺伝子検査でペンドレッド症候群とわかった。
保育園の先生方には泣かずには伝えられず、その度に励ましの言葉をいただいた。
お願いしたこと
前庭水管拡大症に対しては急なめまい発作があること。
夜中のうちにめまいが始まることが多く、特に夜、急に片耳の聴力が落ちたと話すときには、だいたいめまいを起こす。
軽いめまいの時には朝起きてみたら少し目が回るというくらい。
嘔吐したり、支えないと歩けないようなひどいめまいもあれば、少しだけのこともあり、ほぼ普通に歩けることもあり、聴力の落ち具合も関係あるようなないような。
園にいる時にめまいが始まればすぐに迎えに行く。
家庭で始まれば2．3日欠席する。
前庭水管拡大症は、病名通り頭の中の前庭にある水管が太いために逆流する。
逆流しやすいのが、マット運動、鉄棒などで回転系の技をすること。
ジェットコースターやコーヒーカップなどの強い遠心力がかかる乗り物。
なので、保育園ではマット運動での回転系の技は頭をつけるのも心配で止めた。
鉄棒の前回り、逆上がりくらいは連続してやらなければ大丈夫と医師にも言われたので続けた。
病気がわかる前は気にせず運動し、ディズニーランドの乗り物とかも乗っていたけど、特にめまいが起こった経験はなかった。
聴力の変動は意識していなかったので分からない。
あとは、聴力が突然落ちた時には電池が切れたと言うことがあったので、電池があるのに切れたと話すときにはお迎えに行く。
聴力検査をすると100％聴力の悪化だった。
話ていて1番辛かったのは、聴力が戻らなかった場合のこと。
人工内耳の手術をするかもしれない。
手術をしても聴こえ方は様々。
補聴器よりも鮮明に聴こえるという人と、何を言っているのか分からず、雑音がうるさくてつけていられないという人がいる。
まれに顔面麻痺や味覚障害などの後遺症があること。
更にはペンドレッド症候群なので、10歳前後に甲状腺腫ができ、橋本病の症状が出ることが1/3ほどの確率。
20歳くらいで発症する人もいる。
保育士の先生はもちろん、長年多くの園児を見てきた園長先生も、看護師先生も、そんな病気は知らず、驚いていた。
私だって知らなかった。
近所の耳鼻科の先生も知らない。
更には変動が起こるのが休日だと、休日やっている耳鼻科へ行くために遠くまで行くが、その耳鼻科の先生も知らなかった。
息子や娘の病気ことを、私が色々な人に話すことで、知名度が少し上がったとは思うけど、近所の範囲。
このブログを何気なくのぞいてくださった方も、難聴だからとのぞいてくださった方も、ペンドレッド症候群という病気に驚くとは思うけど、そんな病気もあることや、難聴の大変さを少しでも知り、周りにいる難聴の方の困るポイントを知ってもらえたらと思う。