娘は生後5日の退院日まで、何度スクリーニング検査をしても反応なしだった。

面会に来てくれた主人のご両親にも、
ごめんなさい、この子も難聴みたいです。と話した。

ご両親は大丈夫、大丈夫とただただ背中をさすってくれた。

きっとこの子もCTを撮ったら前庭水管拡大症。
長男の遺伝子検査は結果待ちだけど、長男がペンドレッド症候群ならこの子もペンドレッド症候群なんだよな。

ずっと頭の中を

難聴
補聴器
将来は人工内耳
前庭水管拡大症
ペンドレッド症候群

その言葉がぐるぐる。

そんな病み気味の私の様子を見かねてか、
小児科の先生が面談に来てくれて、まだ1ヶ月くらいまでは分からない。
羊水が耳の中に入っている場合もあるとか言ってくれたと思うが、主人も私ももう確定だねと腹をくくっていた。

正確に言えば、主人は本当に腹をくくっていたけど、私はその時の気分によって、わずかな可能性にかけて願ってみたりしていたし、朝起きたら夢でした、ってなるかもと期待していたかな。


あの助産師さんに反応がないと言われた時、
母が来てくれた時、
入院娘のかわいい顔を見ながら、
娘と同じ日に出産したお母さんと話している時、
ご飯を食べている時、
日記を書いている時、

何度も泣いた。
毎日泣いてる。

私は泣かない日がもう来ない気がしていた。


1番つらかったのは友達や職場の先生、親戚などたくさんお祝いのラインやメールをもらった時。

難聴だと言うべきか、まだ先でいいか迷う。

気を遣わせてしまうかなと心配になる。
私自身は告白した方が楽になるタイプみたい。

でも言われた人は返事に困るのかなって。

そう思いながらも何人かには伝えて楽にならせてもらっちゃった。

私のつらい気持ちをもらってくれた人に感謝しないと!



そして1ヶ月検診、初めて検査しているところを見せてもらった。

耳当て?みたいなのから私には漏れてくる音が聴こえる。
でもやっぱり娘は反応なし。

うん、確定なのです。