2023.5/24
タシグナ休薬１４日目
今日は母と診察に来た
前回、親と一緒に来るように言われたから。
先生は母に今までの治療状況を説明してくれた。
そして、
今は体内の白血病細胞は少ないけど、無治療で3ヶ月くらいすると白血病細胞がどんどん増えて、放っておくと急性転化して、そうなるととても厄介だ、って言った。
これからの治療として、
先生がまず言ったのは…
インターフェロンという抗がん剤の注射だった。
これには、吐き気や倦怠感、発熱があったり、鬱になったりと結構強く副作用が出やすいとのこと。
その上、これ自体では白血病を治すことが出来ないため、副作用と一生向き合っていくことにもなるからおすすめはしないと言われた。
同種造血幹細胞移植。
今の医療では安全に行えると前置きした上で、
それでも中には亡くなってしまう人もいれば、色んな合併症が起こることもあるそう。
「ドナーの血液に入れ替える治療なので、ドナーの血液からしたらあなたは他人なので攻撃してしまうんですね、GVHD(移植片対宿主病)て言うんですけど」
これがいわゆる合併症で、
移植をしてすぐに出るのが急性GVHD。
下痢が続いたり、ご飯が食べれなくて痩せてしまったり、肝臓悪くなったり…などなどあるらしい。
移植してから3ヶ月くらいして出てくるのが慢性GVHD。
皮膚がボロボロになったり、どす黒く変色してしまったり、中には急性の症状がそのまま定着してしまうこともあるらしい。
そして、慢性の場合、ほとんどが一生続いてしまうことが多いそう…。
どんな具合で出てくるか今の医療では予測出来ないらしく、それでも池江選手みたいに元気になる人もいると言われた。
「GVHDの症状を抑えるのに免疫抑制剤とかを使うんですけど、あなたの場合、副作用でそれが使えない可能性もあるので、かなり大変だとは思います。そこが一番心配ですね…」
「移植をして、元気になる確率はどれくらいですか…？」
怖くて聞かないでおこうかと思ったけど、覚悟しておいた方がいいような気もして咄嗟に聞いてしまった。
「一般的に半分くらいかな。兄弟で移植出来ればそれよりも少し確率が上がるかなとは思います」
セカンドオピニオンで10〜30%の人が亡くなるリスクがあるって言われた…。
奇跡的に生きてたとしても元気に回復するのは更にそこから半分なのか…
「それから、妊娠が出来なくなります。生理が来なくなるので。
卵子を凍結して顕微受精とかで妊娠することは可能ですけど、お金がかかることと、卵子の状態にもよるので、お子さんを授かるかは確実ではないんです。これも大きな問題ですからね…」
正直、これが一番つらい…🥲
今は治療でいっぱいいっぱいだけど、元気になっていつかわたしにもそういうことをちゃんと考えるタイミングが来た時に、現実として受け入れるのがすごくつらくなる気がする…。
まわりはみんな子どもを連れて…
話も子どものことばかりになっていくんだろうし…
想像したらやっぱり悲しい…
「でも、上手くいけば白血病自体おさらばすることが出来ますから。移植は踏み切る価値のあるものだとは思います。抗がん剤を飲まなきゃいけなくなる前の生活に戻ることが出来る可能性がある唯一の治療ですから」
その中には、先生が元々働いてたという都内の某有名国立病院もあった。
その病院は、看護師さんが1時間置きに様子を見に来てくれたり、優しい人も多いそう。
そういうところをおすすめしたいって言ってくれた。
…けど、その直後、
何かを思い出したかのように、
「あっ…、あそこの移植の先生は優しくはないな…！笑」
たった今、「優しい人多いしおすすめ」って言ってくれたばっかだけど…笑😭
「やっぱ移植は緊張感持ちながらやるんでね。厳しい先生多いです笑」
「…え〜〜〜…
」
「でも、いいところですよ☺️」
そして、わたしもふと思い出して、この前、テレビで知ったCAR-T細胞療法について、わたしには適応なのか聞いた。
先生の話だと今は主に骨髄腫とかリンパ系の白血病などに対して行われているらしく
最近は骨髄性の白血病に対しての研究も進んでるみたいだけど
慢性骨髄性白血病に対しては、日本では現在治療は受けられないそう。
それに、先生の話ではCAR-Tは副作用が強く出るということと、それ自体では今は完治は出来ないらしい。
そして、他の選択肢として、セカンドオピニオンの先生が言ってたスプリセル20mgを入院して試すというのもありだと言われた。
以前100mgだとダメだったから、少ない量からまずは初めて、定期的に心臓や血液検査をして問題がなければ徐々に上げていくと。
「でも、それよりもまずタシグナですね。
本来は300mgなんですけど、小児用量でタシグナ50mgあるってこの前教えてもらったので、それを試してみましょうか」
「この薬なら妊娠は可能なんですか？」
母がそう聞くと…
「治療中は妊娠は出来ないです、胎児に影響が出てしまうので。
今の状態では薬をやめると3ヶ月くらいで白血病細胞が増えてきて危険なので、大丈夫な数値まで抑えて２年間その良い状態をキープ出来たらひとまず薬をやめれるので。その間に妊活するって感じになりますね」
そもそも、タシグナ600mgで断薬出来た人はだいたい４割らしい。
「50mgって本当に少ない量なんですよ…。
なので、思い切って移植をするというのもひとつです。今のこの慢性期のうちにね。
ただ、大量の抗がん剤とか放射線を使ったり免疫抑制剤を使う治療になるのでかなり大変だと思います。けど、辛抱強くやっていってうまくいけば結果よかったね、ってこともありえますから」
もう賭けみたい…
そして、次回の診察で弟が骨髄ドナーになれるか検査をすることになった。
親もドナーになることは出来るそうだけど、それだと結局GVHDが強く出てきてしまうと先生は言った。
父親と母親からそれぞれ２つずつ骨髄の型を受け継ぐから親は必然的に半分しか型が一致しないし、
兄弟は４分の１の確率で完全に一致するそう。
色んな話をいっぺんに聞いて、隣をふと見ると、母の横顔がなんだかすごく悲しそうだった。
「別に大丈夫だよ！なんとかなるよ」
…何も大丈夫なんかじゃないのに、そんな薄っぺらい気休めみたいな言葉しか掛けられなかった。
「ドナーの検査はね、ほっぺたの内側１０回くらい綿棒でこするだけなんですけど。簡単でしょ？ 弟さん、ちゃんと口で取ってもらってね。鼻でとらないようにね笑
『鼻で採取した可能性あり』で返ってきて、お金無駄になるからね笑」
なにそれ笑
ウケるんだけど😂😂
母と笑った。
でも、その直後…
「検査代、1人3万8千円くらいするんですよ」
…えっ…？
一瞬で思考が停止した。
…たっっか！！！！😱😱😱
思わず心の声が漏れてた。
「高いよねぇ…。昔、なかなか払ってもらえない患者さんがいて、僕のところにも連絡来て、『払ってください』って言っても言っても全然払ってくれないので、もういいやって僕が自分で払ったことありますけど笑」
ねぇうそでしょ？！ww
まじ！！！？😳😳😳
やっぱこの先生色々ぶっ飛んでるな…ってこの時思った
すごすぎ…
そしてすごいことサラッと言い過ぎ…ww
ちょっとやばすぎて普通に引いちゃったじゃん
そこまで出来る先生他にいないよ…
「じゃあ次は、6/1に来てね。
食べたいもの食べてね。やりたいこともやってね」