2023.3/2
グリベック休薬１５日目
今日は休薬明けの診察の日
休薬中の２週間の間に思いっきりリフレッシュ出来たおかげで、これからの治療に前向きに踏み出せる気がする。
前回はタシグナ(抗がん剤)１日２カプセルで始めたけど、今回はさらに少ない１日1カプセル(150mg)から始めることに。
以前に、もし今回のタシグナもだめだったら移植を本格的に考えるって先生に言われたけど、もし万が一そうなった場合、ドナー第一候補の兄弟がお酒大好き愛煙家でもそもそも大丈夫なのか一応聞いてみると…タバコは本当は良くないけど、お酒はまずだめだそう。
肝臓の数値がちょっとでも高かったりしたらドナーにはなれないらしい。
あとは持病がないかとか、ドナーになる前に健康診断を受けて判断するそう。
「…まぁでも移植はまだ考えてないから、もう一度タシグナ頑張ろうね」
頑張るよ。
きっとなんとかなる。
将来抗がん剤をやめるには数値が減って２年、トータルで治療を３年は続けないといけない。
「続けるっていうのも、普通に生活できて、働けるってことだからね。働ける身体じゃないと続けていけるって判断にはならないから。そうなったら移植した方が、１年くらいしたら働けるようになる人がほとんどなので」
それでも１年は厳しいんだ…って心の声がつい漏れちゃった。
１年ってあっという間だよ？って先生は言うけど、長いよ。
コロナだってもう３年でしょ、人生のうちの１年はあっという間、ってそう言われたら、まぁ…そうかもしんないけど…。
こんな考えはバカみたいかもだけど、同じ20代の子たちが遊んだり、仕事したり、恋愛したり、結婚したり…本当はわたしだってもっともっと大切にしたかった時間をひとりこんな治療に捧げないといけないなんて、やっぱ悲しいし、悔しいんだよ…。
わたしが今やるべきことは治療で、それはわかってても、わたしもみんなみたいになりたいなぁ…って純粋にそう思っちゃう心が前向きに頑張ろうとする気持ちをどうしても引っ張ちゃう時もある…。
今はIS値(白血病細胞の値)もいいし、休薬してたら体調はいいから落ち着いてる間は抗がん剤をやめて、数値が上がってきたら抗がん剤を再開するっていうのは、やっぱりどうしてもダメなのかダメ元で聞いてみたけど…
やっぱりだめだった。
「発症してだいたい３年〜５年で移行期になって、そこから３ヶ月くらいで一気に急性転化して、あっという間に危なくなるので、飲み続けないとだめ。万が一、進行しても移植という手があるけどね。それにもリスクがあるから」
飲み続けたら基本的には進行することはないそうだけど、中にはアイクルシグしか効かない白血病細胞の変異が突然起きちゃうこともあるみたいで、そうなったらアイクルシグが飲めなかったら覚悟決めて移植した方がいいって言われた。
でも、移植すると将来、妊娠出産が厳しくなるから卵子の凍結保存をした方がいいって。
それにもお金がかかるし、パートナーの理解が得られるかとか色んな問題があるから、出産してから移植するのもひとつだって言われた。
「順調に行って３０歳までに抗がん剤を辞めれて、妊娠出産するっていうのが一番いい流れだと僕は思うんだけどね。新薬が出来るまで今の抗がん剤で踏ん張るというのも考えたけど…その新薬もあなたに使えるか分からないからあまり現実的じゃないよね…」
そもそもそんな何年もこんな副作用に耐えなきゃいけないなんて気が遠くなりそう。
こんな状態で奇跡的に副作用が落ち着いて、最低でもあと２年半、ちゃんと働きながら治療継続することが出来て、最終的に断薬にまでこぎつけるなんて…人生そんな理想や計画通りにはいかないってことくらいもう分かってるよ。
白血病になった時点で結婚や出産ってのはもうほぼ諦めてるし、今日さらにわたしにはありえないことだって再確認したような気がした。
「来週は３月９日にまた来てね。そういえば『３月９日』って歌があったよね」
「…レミオロメンですか？卒業式とかに歌うやつ？」
「そうそう。待ってる間に歌わないでね。変な人だと思われるから笑」
突然のフリ笑
なにそれ笑😂
「みんなびっくりするからね、タシグナの副作用でおかしくなったのかと思っちゃうから笑 絶対歌わないでね」
「わかりました。熱唱して待ってます」
「うん、絶対やめてね笑」
…なにこれ…笑笑😂😂