ブログを開設したはいいものの、しばらく放置していました
今回は、妊娠前に医師に聞いたことをまとめてみたいと思います
子どもを作ることを考えた時、まずは足の主治医に相談しました。
私は股関節の状態があまり良くないため、
「妊娠・出産の際に、股関節はどのような影響を受けますか？」と質問してみました。
【整形外科の医師からの答え】
→左の股関節の状態が良くないため、産道が狭くはなっているが、右のほうは十分広いので普通分娩も可能。
しかし最終的には産婦人科医の判断によって帝王切開になる可能性がある。
人口関節ではなく自分の関節だから、妊娠・出産で関節の適合が悪くなったり、そういうことは心配しなくて良い。
ちなみに主治医は、「脛骨欠損の人が出産した例は知らない」とのことでした。
これで一応、私の身体的には妊娠・出産ができそうだ、ということがわかりました
次に心配なのは、私の障害が子どもに遺伝するかどうかです。
もし遺伝する可能性が高いのであれば、子どもは諦めようと思っていました。
遺伝についてどこで相談できるか調べていたところ、現在通院している東京医療センターに「臨床遺伝センター」というものがあるということを知りました。
早速電話で問い合わせてみましたが、私の障害が遺伝するかどうかは調べることができない、とのことでした。
しかし、カウンセリングだけでも受けに来ませんか？と言われたため、夫婦で行ってみることにしました。
以下、臨床遺伝子センターの医師に言われたことをまとめていきます。
私は右手の人差し指と中指の間が裂けている状態で産まれたそうで、今も縫った痕が残っており、指が4本しかありません。
裂手（れっしゅ）と言うそうです。
裂手は手や足など、体を「中心から長く伸ばす」タイプの遺伝子の異常で起こるそうです。
脛骨の異常を伴うタイプのものもあるし、ないものもあります。
裂足というのもあるそうです。
指に異常が出る場合、中指や薬指など、手の真ん中に出ることが多いそうです。
もし優性遺伝の場合、遺伝する確率は50%。
遺伝した場合でも、私と症状が違うこともあります。
出る場所が違ったり、症状が重かったり軽かったり。
指が通常より少しだけ短いとか、その程度のこともあるそうです。
私の両親や祖父母、親戚に、私と同じ障害を持っている人はいないという認識ですが、もしかしたら気づかない程度の軽い障害を持っていて、それが私に遺伝したという可能性もあるそうです。
または、本当に突然変異の可能性もあるとのことでした。
妊娠したらまずは近所の産婦人科へ行き、そこから大きな病院に紹介状を書いてもらうように言われました。
この時に、住んでいる地域から比較的通いやすく、設備のしっかりとした都立墨東病院を教えていただきました。
今回妊娠前に、整形外科と臨床遺伝子センターの医師に相談したわけですが、妊娠前に産婦人科医に相談する必要は特にないとのことでした。
おそらく自然分娩と、帝王切開の両方を準備しておくという形になるでしょうと言われました。
また高齢妊娠はダウン症のリスクも高まるため、子供を作るなら早めに、と言われました。
（当時34歳でした）
出生前診断は流産のリスクもあるし、通常亡くなる可能性の高い病気や、ダウン症に対してしか行われません。
ダウン症は羊水や血液で判定できますが、裂手裂足は胎盤を刺して検査するため、流産のリスクが高く、そこまでしてやる検査ではない、と言われました。
超音波検査で指の数を数えるのは技術的には可能で、実際妊娠中にエコーで数えてもらいました。
また、脛骨の有無もエコーで見ることができました。
以上、私の箇条書きのメモから起こした文章なので読みづらかったかもしれませんが、少しでも参考になれば嬉しいです
障害の状態は人それぞれなので、あくまでこちらの記事の内容は参考程度にして、まずはご自身の主治医に相談してみてくださいね
子どもが欲しいかも…と考え始めたら、とりあえず行動するのがおすすめです。
私も重い腰を上げてようやく相談に行ったのですが、やはり相談すると心が軽くなって、前向きに考えられるようになりました。
障害があるからどうせ無理…
遺伝するかもしれないし…
とクヨクヨ考えていても仕方ないので、とりあえずプロの意見を聞きに行きましょう
医師に言われたように、高齢になればなるほどリスクは上がるので、早めに行動した方が安心です！
ちなみに私たち夫婦はカウンセリングを受けて、遺伝する確率は0%かもしれないし、50%かもしれないけれど、健康な夫婦でも障害児が産まれる可能性はあるし、むしろ脛骨欠損ならどのように対応すればいいか自分がよくわかっているから楽なんじゃない？とかなりポジティブに考えました笑
私自身、障害を持っていても産まれてきて本当によかったと思っていますし、夫の存在が不可欠ではありますが、一応実家を出て自立できています。あらゆる障害の中では比較的生きやすい障害なのでは、と思っています。
カウンセリングを受けて、その後どんな決断をするかは夫婦それぞれだと思いますが、私たちは「遺伝してしまったとしても、頑張って育てよう」と覚悟を決めることができました。
その後産まれた息子は現在2歳ですが、健康で元気いっぱいです
特に脚力が半端なく、よく蹴られて悶絶していますw
そして実は2人目の赤ちゃんが今お腹の中にいるのですが、先日エコーで立派な脛骨を見ることができました
（追記:手の指も5本ずつあることが、エコーで確認できました
）
）