あたしの勤務先の病院にALSの女性が入院して来た。
まだ、お子さんが2人小学生。
旦那さんは、忙しい方だそう。
その方は進行が早く、初めの入院では何とか手引き歩行が出来てた。３ヶ月ルールで一旦退院か、他の病院か、自宅に行くんやけど、次また入院に来たときはもう、歩行もできない、指がかろうじて動くくらい。一日中車椅子で、自分仕様のパソコンでアメブロやってた。
しかし、申し訳ないが、ナースコールが多い5分くらいでまた鳴ると。こっちも忙しいから、ピッチから切ったりしよった。で、私達の言い訳、誤報かと思ったさっき来たやろ、何さんが！え？次は？まだなんかあると
その方に対応すると、職員が30分から1時間戻って来れなくなることも、トイレ介助もリフトでつって、大がかり。病院ではあと１ヶ月やけ、頑張ろやとか、次来る予定表見て、マジで！いやーとかみんな言いよった。
結局バタバタ進んで呼吸器をつけんと言いよったけど、つけて戻って来た。
でもね、なんか、あたしはその人が来たら仕事が忙しくなるから嫌だったけど、時間がある時は文字盤やら使って話してたんよね。アメブロも職員には内緒で、就寝介助が22時の方やったけ、自分が休みの日、その方とアメーバピグとかやってたわ。今自分が、重度うつで、膠原病で、リウマチで、って辛い思いをしてる。
その方はもっともっと辛いんよ！今ではアメブロからも辿れない、どこでどうされとるとか。
閉じ込め症候群になったおじさん達もあんまり手はかからなくなった、胃ろうとオムツと吸引くらいでしか、関わる事ないよね。コールならせんのやけん。
なんか、自分の体調が良くなったらALSの在宅支援ができたらなって思う。
