マギーズ東京からバス停まで徒歩5分、バスに10分乗って築地3丁目下車、徒歩3分で国立がん研究センター中央病院へ着きました。バス代210円です。
娘が新聞記事で見つけたセミナー
「希少がん Meet the Expart 胚細胞腫瘍」
一人で行く！って言ったけど付いて来ました(^^;
国立がん研究センター中央病院
大きい病院だなぁ…ロビーは大理石っぽい
入って右にはパンフレットや本などを置いたコーナーもあります。
セミナーまで時間があったので19Fのカフェへ
カフェと言うよりレストラン
海までの景色が素敵
夕食に築地なのでお刺身重
私は生物食べられないのでカツサンド
学校早退して
来たので制服のまま(笑)
来たので制服のまま(笑)ここ19F マハナダイニングから「がんノート」の公開生放送があります。
次回は5月28日14時からだそうです。
詳しくは がんノートのWebサイトへ
18時半になり1Fの希少がんセンターへ
受付を済ませお水をもらい前から２列目に座りました。椅子には今日のセミナーのレジメとパンフレットが入った袋が置いてありました。
その中の「20 TWENTY」と言う冊子に親子で感動！
これは若年性がん患者さん向けの冊子で、
髪(ウィッグ)のこと、メイク、学校や友達のことなど、今まで見たことない若者向けの冊子！
さすが国立がん研究センター！アビアランス(外見)ケアもあるなんて！すごいなぁ～
19時から いよいよ講演会
胚細胞腫瘍の種類と疫学
精巣、卵巣、頭蓋内胚細胞腫瘍の治療について
胚細胞腫瘍とは何か？ 発生部位や頻度
なぜ性腺以外にも胚細胞が？ から始まり
胚細胞腫瘍の中でも発症数の多い精巣腫瘍がメインで講義が続きます。
病理診断、病期診断(TNM分類)、組織型による治療方針。
抗がん剤は以前から変わってないけれど、近年マーカー低下に基づいた治療戦略や、現在アメリカで再発胚細胞腫瘍のTIGER試験も進行中だそうです。これは抗がん剤の使い方についての試験です。
性腺外胚細胞腫瘍に次いで、卵巣腫瘍。
治療前に妊孕性について主治医と相談してみてくださいとのこと。うちはそんな時間的な余裕がなく何もしてませんでしたが、精子や卵子の保存が可能な場合もあるようです。治療後の晩期合併症フォローが必要。
5月10日に、ここ(国立がん研究センター中央病院)で固形がんの小児や若年性がん患者(1〜24才)のオブジーボによる治験が始まったと報道がありました。胚細胞腫瘍も対象になるかもって言っていました＼(^o^)／
将来使える抗がん剤が増えるかもしれません！
何度も再発しても元気にお仕事されている方のお話を聞けたり、現役の医師で患者さんでもある先生、治療後お元気に活躍されている方にお会いできたのはとても心強いことでした。
最後に講義してくださった先生に直接質問することもできました
あっと言う間の時間でしたが、とても内容の濃い最新の情報を得ることができ、本当に来て良かったです！ 娘も大満足
頂いたパンフレットに入っていた信頼できる
がん情報サイトは、
国立がん研究センター がん情報サービス
キャンサーチャンネル
オンコロ
がんと妊娠、出産については
日本がん 生殖医療学会患者ネットワーク
希少がんの相談は
希少がんホットライン
患者会のサイトは、
若年性がん患者団体 Stand Up!!
レモネードスタンドジャパン
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