恐らくこの記事に辿りついた方は、同じ病気にご自身かご家族等知り合いがかかってしまったのではないでしょうか。
2016年1月頃、下垂体腺腫であることが分かり、かなり調べましたのでまとめます。
今後も分かり次第、本ページを更新していこうと思います。
ご覧になった方の少しでも参考になりますように。
下垂体腺腫とは何か
- 原因不明のレアな病気
- 良性腫瘍。急に大きくなることはない。
- 脳のど真ん中・眉間の奥にある下垂体に出来た腫瘍
- 下垂体はホルモンを司る機能なのでホルモンバランスが崩れる。
- どうやって気付くのか
- 頭痛
- 目が見えにくくなる
- 不妊・生理が来なくなる
- 健康診断・人間ドッグ（MRI）
- 放っておいたらどのような影響があるのか
- 不妊
- 目が見えなくなる
- 歩行が出来なくなる
- 激しい頭痛
- 言葉のろれつが回らなくなる
- 思考があやふやとなる
- 体の一部だけ成長する（指だけ・顎だけ・等）
- 手術はするべき？しないべき？
- 主治医によって意見がかなり分かれる
- 激しい頭痛や視野が狭くなりすぎているとき等は問答無用で手術
- 手術は鼻から器具を入れて腫瘍を切る
- 期間は検査→手術→後処理で約1ヶ月
- 手術しない場合は投薬するという手段もある
- ＜する派＞
- 確実完治のためには手術
- 手術難易度は高くない
- 投薬は一生飲み続ける覚悟が必要になる可能性がある
- 薬を飲み続けると腫瘍が固くなり、いざというとき大手術になる
- 手術費によって病院が潤うから医師から勧められる
- ＜しない派＞
- 手術の成功率はヒトによってばらばら
- 難病指定されるだけあり、手術実績は少ない
- 手術に失敗し、寝たきりやずっと通院しているケースがある
- 脳なので手術は怖い
- 投薬で完治した事例がある
- 正直、病院のお財布事情に自分の脳をかけるつもりは無い
- 良い病院はどこか
- 実績があるところを探した方が良い
- 虎ノ門病院（寄り添ってくれるから）
- 東京大学 （手術しない派を明言しているから）
- 治療費はどのくらいなのか
- 腫瘍の状態を調べるMRIで1万5千円程。頻度は初回と3ヶ月置き程度。
- 診断で6000円（血液検査等）
- 薬代が600円程度（2ヶ月分）
- 手術ならば別途費用発生
- 国や自治体支援があるのか
- 特定疾患医療受給者証が取れる。
- 収入額により、支払いの上限がある
- 完治する可能性はあるのか
- 手術で完全成功すれば、直に完治。
- 薬でも完治例あり。完治期間は人による。ただし、80％の人は完治せず。
- もっとリアルでの情報収集の仕方
- 下垂体患者の会
- 病気になった人もしくはその家族が入れる会。
- 虎ノ門病院の先生が関係していたような。
- セカンドオピニオン
- 大体5000円～３万円かかるらしい