署名活動についてのお知らせ
署名活動終了のお知らせ
ロッティと ルカのママ
日本
2024年1月15日 —
この度は、多くの賛同をありがとうございました。当初の目的である、法改正と、ペットの貨物室積み込みの見直しに向けて、時期を見て、この数字を持って国や航空会社へ働きかけていきたいと思います。また、活動開始時点での私の言葉の強さに対してのアドバイスを頂き、表現を変えてお伝えさせていただきました。想いを伝えることの難しさも見に沁みました。ご忠告くださった方、ありがとうございます。最後になりますが、この度の事故で犠牲となった方々と、2匹の動物へ、ご冥福をお祈り致します。
↑このオンライン署名は終了しました
45,337人の賛同者が集まりました
署名活動についてのお知らせ
当署名活動発起人のALS患者・青木渉に関するお願い
青木渉 サポーターの会
日本
2024年1月15日 —
本署名活動にご協力いただき、ありがとうございます。
発起人のALS患者・青木渉ならびにサポーターの会から、今後、新薬「トフェルセン」の迅速承認に向けての活動を継続していくうえで、折り入ってお願いがございます。お時間のある際にぜひ当会のHPをご覧いただきたく、何卒よろしくお願い申し上げます。
当HPでは、新薬トフェルセンの早期承認を実現するための活動状況についても、逐一ご報告させていただいております。ぜひご覧くださいませ。
引き続き本署名活動の拡散のご協力についても、切にお願い申し上げます。
青木渉サポーターの会 | ALS
青木渉サポーターの会は、ALS患者・青木渉をサポートするコミュニティーです。ALS研究の発展と治療法の確立を願い、新薬トフェルセン…
（Change.orgより引用しました）
こちらのサイトから署名できます。
署名まだの方、署名よろしくお願いいたします。
こんな時に申し訳ございません。
もし、ALSの新薬「トフェルセン」が承認されたら他の難病の新薬承認も期待できるのではないとか淡い希望を持っております。
※回し者ではございません。
しつこい業者さんはブロックします。
アメーバキングを使っての「いいね」や「読者申請」大迷惑です。
ブロックできる数にも上限がありブロックを解除することがありますが、ブロック解除したとたんしつこくいいねや読者申請してこないでください。
出会い系、変な目的での「読者申請」もお断りしております。
大迷惑です。
そういうサイトに行ってください。
業者以外の宣伝ブロガーの「いいね」と「読者申請」お断りしております。
最近、増えてる普通のブログを装った業者からの「いいね」と「読者申請」もお断りしております。
普通の記事書いてて最後にこちらにと誘導する業者が多いの迷惑です。
ブログは、そんな場ではないので「読者申請」あった場合は「即違反報告」します。
しつこい業者は「違反報告」しております。
業者含めて不愉快な思いをさせるブロガーさんからの「読者申請」お断りしております。
業者から「いいね」や「読者申請」があった際お断りのメッセージすることもあります。
アメーバキングを使ってることを美化しないでください。
最近、そういう業者が多いので。
ワードを入れて検索するそうなので注意書きからもワードを削除しました。
ハッシュタグ付けるのも辞めました。
ご了承ください。
脊髄小脳変性症とは？
歩行時のふらつきや、手の震え、ろれつが回らない等を症状とする神経の病気です。動かすことは出来るのに、上手に動かすことが出来ないという症状です。
脊髄小脳変性症は一つの病気ではなく、この運動失調症状をきたす変性による病気の総称です。よって、その病気の原因も様々です。
症状は、とてもゆっくりと進みます。進み方は、同じ病気でも、お一人お一人で差があります。
脊髄小脳変性症は、遺伝性のものと遺伝性でないものに分けられます。脊髄小脳変性症の約1/3の方が遺伝性です。遺伝性のものは、遺伝様式により、 常染色体顕性遺伝（優性遺伝） 性と 常染色体潜性遺伝（劣性遺伝） 性に分かれます。常染色体顕性遺伝（優性遺伝）性の病気は、お子様につたわることがあります。
（難病情報センターホームページ（令和4年12月（名簿更新：令和5年6月）現在）から一部引用しました）
優性遺伝（顕性遺伝）は、2本の染色体のどちらか一方にあるだけでも発現します。劣性遺伝（潜性遺伝）は、対になった染色体の両方にある場合にのみ発現します。
たとえば、お父さんの髪の色が黒で、お母さんが茶色がかっていたら、黒になる確率が高いようです。この場合、髪の色に関して、父方が優性遺伝、母方が劣性遺伝と呼びます。
優性遺伝と劣性遺伝は、メンデルの「優性の法則」として古くから知られています。
この事を踏まえたうえでブログを読んでもらえると嬉しいです。
これからもよろしくお願いします。