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筋肉組織の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（FOP）」と闘う兵庫県明石市在住の山本育海さん（26）と、関西の高校生たちが、治療法や新薬開発の研究のための募金を呼びかけている。
感謝状贈呈式を終え「1日でも早く、治療法確立を！」皆でお決まりの“指一本”ポーズ＜2023年12月25日午後 京大iPS細胞研究所＞
【画像】山本育海さん、難病『FOP』と闘う 京大iPS研から感謝状
育海さんは小学3年だった8歳の時にFOPと診断された。FOPと闘う患者は、育海さんをはじめ日本に約80人、全世界で700～1000人いるという。
iPS細胞を活用した治療法に活路を見出した育海さんは、京都大学iPS細胞研究所（CiRA 京都市左京区 名誉所長・山中伸弥教授 / 所長・高橋淳教授）に自身の細胞を提供し、研究に役立ててもらおうと心に決めたのは兵庫県立明石商業高校在学時の2015年。
研究所にとって資金不足が深刻な問題だったことから、2009年に「iPS細胞研究基金」を設立、寄付を募っていた。 そこで育海さんは同級生らと「193（いくみ）募金」を始め、全額を寄付するようになった。
「193（いくみ）募金」は、FOPだけでなく、すべての難病の研究が進むようにiPS細胞研究所を支援するもの。こうした思いに、地元・明石市のみならず、神戸・大阪の多くの高校生らが募金活動に賛同し、昨年（2022年）は総額157万2521円が集まった。この年までの募金は、累計で2048万5164円にのぼる。
今年（2023年）も、育海さんが26歳の誕生日を迎えた12月14日を中心に、地元・兵庫県明石市をはじめ兵庫県、大阪府の高校や職業訓練校、計15校の生徒らが、登下校時やランチタイムなどに「193(いくみ)募金」への協力を一斉に呼び掛け、12月25日現在で45万7000円が集まった（募金活動は現在も行われており、最終集計は後日改める）。 さらに、高校生に負けじと大人たちが広く一般の方々に呼び掛けた「193Ｏ円（いくみおうえん＝育海応援）募金」には、183万3137円の寄付があった。
■「僕だけじゃない、すべての難病に苦しむ人に“光”を…
免疫がほとんどない育海さんは、新型コロナウイルスに感染すると、身体へのリスクが非常に高い。ここ数年は母親の智子さんともども、まさに“命がけ”の生活が続いている。思うように街頭での募金活動ができなかった。
でも、諦めたくない。「僕だけが、苦しんでいるんじゃない。さまざまな難病と闘う患者さんに、『明るい光』が見えたら、生きる希望が芽生えるかも知れない」。その光や希望が、最先端の研究による治療薬や治療法の出現だ。 「微力ながら、iPS細胞研究所を応援していきたい」。みんなと早く光を見出したい。願いはただひとつ。
■「何も知らなかった…」そこから始まるFOPへの理解
そして、関西の高校生による活発な支援が頼もしい。12月21日には阪急電鉄・西宮北口駅、宝塚駅前（兵庫県西宮市・宝塚市）に育海さんの等身大パネルが登場、私立・仁川学院高校（兵庫県西宮市）の生徒らが難病研究の重要性を訴え、募金活動を行った。
冷え込む西宮北口駅のペデストリアン・デッキ。最初は恥ずかしくて募金を呼び掛ける声が出せない。「どうしよう…」。しかし、募金を投じるが1人、2人と立ち止まるようになり、そんな心配はすぐに消えた。
「ありがとうございます！」生徒たちの声に張りが出てきた。その声が遠くまで聞こえるようになり、また1人、2人と募金の輪が広がっていく。
仁川学院高では校内で3日間、この街頭募金で1日、生徒会が中心となって募金活動した。生徒会長の松原蓮空（れく）さん（2年・17）は、宝塚駅前に立った。「FOPがどういう病気なのか知らなかった。まずは知ることから始まった。そうしないと、募金の際に学校の友人や街行く人に説明できないから。そして、この活動で知ったのは“人の温かさ”。たくさんの人に支えられているんだと実感した」と話す。
西宮北口駅では副会長の高橋光誠さん（2年・17）が、「治療への糸口はなかなか見つからないと聞いて、『育海さんは、さぞ苦しいのだろう』という先入観があったが、（11月に育海さんに会う機会があり）とても元気で前向きなところに強さを感じた。僕たちに元気をくれた」とほほ笑んだ。
育海さんと高校生たちの思いが、街行く人々の共感を呼び、多くの募金となり、今年も全額を京都大学iPS細胞研究所に寄付した。
4年ぶりに開かれた研究所からの感謝状贈呈式。寒い中、街頭で募金活動した高校生たちも招かれた。
■声をあげて初めて集まった募金、その積み重ねが…
育海さんはFOPだけの解決、治療法の発見を望んでいるのではない。すべての難病治療に一筋の光が差してくれたら……それだけを考えている。「高校生の後輩たちが一生懸命頑張っている姿を見て、自分も頑張って生きなければ」と自らを奮い立たせる。
智子さんは「寄付をしたから研究が進むのではなく、研究者の皆さんのたゆまぬ努力で患者の気持ちに応えようとする必死さで、それを見ている育海をはじめ患者が頑張ることができる。声を上げなければ、1円も集まらなかったこの募金。研究所のみなさん、どうか、募金活動をした高校生たちをねぎらってほしい。褒めてあげてほしい」と訴えかけた。
この日も須磨学園（神戸市須磨区）の生徒が募金活動をするなど、参加した高校では「1日でも多く、1円でも多く」という思いが日増しに強くなっている。
育海さんは母に向かって「智子さん」と呼ぶ。「僕自身が思うように動けないから、智子さんが走り回ってくれて、その先に支援者の皆さんがいて下さるからこそ、この難病に負けずに頑張れる」。
お互いを尊重し合う姿は、単なる親子ではなく、FOPという難病克服のため、医学の飛躍的な進歩を願う目標に向かって歩むパートナーだ。
育海さんと智子さんの二人三脚、気が付けば、高校生たちも医学界もあとに続いていた。
《進行性骨化性線維異形成症（Fibrodysplasia ossificans progressiva: FOP）》
幼少期から全身の骨格筋や筋膜、腱、靭帯などが徐々に硬くなって骨に変わり、このため手足の関節の動く範囲（可動域）が狭くなったり、背中が変形したりする疾患。特徴として、生まれつき足の親指が短く曲がっていることが多いという特徴がある。有病率は200万人に1人とされている。これまでのところ、この疾患に対し有効性が証明された治療法はない。
◇「193（いくみ）募金」に賛同し参加した高校（2023年） 兵庫～明石商業高、明石高、明石北高、明石城西高、明石南高、明石西高、明石清水高（以上明石市）須磨学園高、神戸常盤女子高、職業訓練校カレッジ・アンコラージュ（神戸市）、県立芦屋高（芦屋市）、仁川学院高（西宮市）、県立尼崎小田高（尼崎市） 大阪～賢明学院高（堺市）
ラジオ関西
（配信の
のウエブサイトより引用しました）
筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、いっくん(山本育海さん)のブログ
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脊髄小脳変性症とは？
歩行時のふらつきや、手の震え、ろれつが回らない等を症状とする神経の病気です。動かすことは出来るのに、上手に動かすことが出来ないという症状です。
脊髄小脳変性症は一つの病気ではなく、この運動失調症状をきたす変性による病気の総称です。よって、その病気の原因も様々です。
症状は、とてもゆっくりと進みます。進み方は、同じ病気でも、お一人お一人で差があります。
脊髄小脳変性症は、遺伝性のものと遺伝性でないものに分けられます。脊髄小脳変性症の約1/3の方が遺伝性です。遺伝性のものは、遺伝様式により、 常染色体顕性遺伝（優性遺伝） 性と 常染色体潜性遺伝（劣性遺伝） 性に分かれます。常染色体顕性遺伝（優性遺伝）性の病気は、お子様につたわることがあります。
（難病情報センターホームページ（令和4年12月（名簿更新：令和5年6月）現在）から一部引用しました）
優性遺伝（顕性遺伝）は、2本の染色体のどちらか一方にあるだけでも発現します。劣性遺伝（潜性遺伝）は、対になった染色体の両方にある場合にのみ発現します。
たとえば、お父さんの髪の色が黒で、お母さんが茶色がかっていたら、黒になる確率が高いようです。この場合、髪の色に関して、父方が優性遺伝、母方が劣性遺伝と呼びます。
優性遺伝と劣性遺伝は、メンデルの「優性の法則」として古くから知られています。
この事を踏まえたうえでブログを読んでもらえると嬉しいです。
これからもよろしくお願いします。