おはようございます晴れ

 

今日は愚痴祭りになるので不愉快な思いをする方

もいると思います。

ご了承ください。

 

 

 

先週の金曜日の作業療法のリハビリでのこと。

 

 

OT(作業療法士)さんにいろいろ聞かれたのね。

その中で「同じ病気の方達と交流はありますかはてなマーク

と質問されたの。

 

 

「ブログやってるので同じ病気の方達とやりとりはしてます」

と答えた私。

つかず離れずの関係を保ってるとも答えた。

なれ合いは良くないと思ってね。

 

 

交流ではないねこれ。

 

 

まぁいいんだわ。

 

 

OTさんにこの難病になって小学生の時からの元友達と

いろいろあり縁を切ってから親しい人を作ってないって話もしたの。

お互い知りすぎた弊害だね。

 

 

 

ネットでこの病気の事調べたら色々出てくるの。

元友達に聞き取りされて嫌だったんだ。

どんな風に進行するか分からんのにネット情報聞かれても知らんって感じ。

「辛いの○○ちゃんだけじゃない」って当事者の前では言うべきじゃないよ。

確かに辛いと言いすぎたのかも知れんけど難病患者さんは想像できないほど

辛い思いをしてる人もいるのよ。

 

それと、この難病になったことを勝手に元友達のお母様に教えてたのね。

何故か目の前で泣かれたの。

 

 

当事者の前で絶対泣かないでくださいね。

結構傷つきますえーん

 

 

後は、「この病気の事検索してますかはてなマーク

や友の会のメンバーとの交流の様子とか聞かれたっけ。

 

 

友の会と言ってもメンバー少ないし高齢者がほとんどで

最近は行ってないのよね。

行っても雑談だけだし行かなくなったのが本音。

 

 

「病気の事はネットではなるべく検索してない」と話した。

その理由も話した。

 

 

変に擁護してる人もいるし嫌なのね。

 

 

周りが色々心配する理由は分かるのよ。

結婚もしてないし子供もいない。

親しい人もいない。

 

 

身体が動かなくなった時のことを心配してんのよね。

その時は、福祉を頼ろうと思ってるから心配なしよ。

 

 

かわいそうに見えてるはてなマーク

 

 

寄り添うものがなかったらなんとかするのよ。

 

 

その為に今を生きてるのパー

独りで生きていく覚悟もついてるし怖くない。

リハビリも頑張ってる筋肉

 

 

強がりみたいになっちゃたなぁ。

 

 

 

今日も最後までご覧いただきありがとうございましたお願い