ご飯が食べれないとメンタルも落ちる | 20代が小児がんになりました

20代が小児がんになりました

成人ですが、小児がん(神経芽腫)になりました。
2021夏初発(ステージⅠ)
→2021年秋〜冬にかけて手術+抗がん剤3クール
→2024年春に再発+骨に多数転移(ステージⅣ)
ICE3クール→TC2クール→
IREC1クール(副作用が酷く2クール目断念)→TC療法中

はなやまです。


タイトルの通りです。


不安になって仕方がありません。


合計で何クールやるのかもわかってない

(今やってるICE療法も、副作用とかもみて2クールにするか3クールにするか決めるわって曖昧な感じ。ICEの後どうしていくのかもなんとなくしかわからない。ゴールが見えない)

抗がん剤をある程度やった後にやるよと言われている大量化学療法、名前からして怖すぎ。

抗がん剤の副作用は蓄積するらしい。

不妊。

見て見ぬふり、主治医にあえて聞かずにいる、予後。生存率。

ネット見てると5年後生きてる確率が2割とか?4〜6割とか?いろいろ。

でもそれって、小児で発生した時の話やんね?

成人は?データ全く見つけられず。

初発から考えたら私って今4年目だが?

え?来年死ぬん?笑

再発から数えても、5年後って30歳迎えれないかもねってこと?

癌で死ぬ時ってどうやって死ぬん?

痛いの?

死ぬまでこのままほとんど面会が基本的に禁止な病院での独りの時間になるのかな。



今日、付き合って1年半くらいの

大好きな彼氏が面会(窓越し)に来てくれました


交換日記しよか!って

めっちゃ普通のリングノート買ってきてくれて(なんでや)

俺交換日記なんかしたことないからやり方わからんって

お気に入りの写真を現像して

糊でノートに直接貼っておりました。

優しい人なんですよほんと。

ボコボコして描きにくくなるなーとか思わんのかな笑

入院が一年くらいになるって、彼氏には伝えてます

(というか先生にはそのくらいのことしか、今後のことを教えてもらえていない)

だから、来年また北海道に旅行行こうね!とか、海外行きたいな!とか写真にコメント書いてました。行けるのかな


わたしが25歳で、彼氏が27歳なんですが

結婚とか人生で一番いろいろあるこの時期を

私と一緒にいていいのかな

わたし5年後いなくなっちゃってるかもしれないよ

死んだ後すぐに新しい恋愛とかできるような人じゃないと思うから

5年どころか10年くらい引きずったりして。

そうなったら37歳やん。そっからじゃ結婚も子供も大変だよ。


でも私から、別れよって言えない

弱いですねほんと。



わたしの両親も間抜けの殻になるんだろうな

大丈夫かな

妹は普段ケロッとしてるタイプだし

妹が両親を慰めるんだろーな。


死んだ時って会社に誰が連絡するんやろ。

親?メンタルブレイク中にできる?

わたしだったら無理。

葬式って誰が、どこらへんの付き合いの人まで連絡するとか決めるん?

私あんまりいっぱい来て欲しくないかも。ハゲてきたし。

Instagramの親しい友達リストに入ってる人だけ呼んでほしいな〜。


あー、明日、目腫れてると思うわ。