50難病、iPS使い新薬…国主導・産学連携で
今月、主治医とips細胞から筋肉が作られるって、
ニュースしてましたねと会話を交わしたあと、
この報道発表!!
つい期待してしまう・・・
治るんじゃないかって・・・
でも、主治医曰く
『生検した筋肉で、何もわからなかったから、
私の場合、遺伝子検査をしてみないと、なんとも・・・』
だとさ。
今、生検した私の筋肉は、東大の専門機関に保存されてると
思うんだけど、何度か主治医はやり取りしてくれてるみたいで
さっぱりお手上げ状態と放置されてるとか?
この先、詳しく遺伝子検査してもらおうと思ったら
実費でかなりの金額がいるらしい・・・怖くて聞けなかったwww
でも、『先天性ミオパチー』とひとくくりにされてる私の病気。
人によって進行具合、症状など違うし、
一人一人の患者さんの為に調べて、治療薬を
作るとなったら大変!!
どの患者さんにも効くような薬が開発されるのかな?
ちなみに私が生検した病院は、『大阪大学医学部附属病院』で
担当の病気の研究機関じゃない・・・
せっかく、あんなに痛い思いして採取した私の筋肉、
研究に役に立ててもらうことって、できないのかな?
血液の提供も出来るならしたい。
でも、どこへ連絡しどうしたらいいか
さっぱりわからん・・・
私、検体になってもいいんですけど・・・
治験とか是非参加したいと思います。
あっつ。
今月、主治医とips細胞から筋肉が作られるって、
ニュースしてましたねと会話を交わしたあと、
この報道発表!!
つい期待してしまう・・・
治るんじゃないかって・・・
でも、主治医曰く
『生検した筋肉で、何もわからなかったから、
私の場合、遺伝子検査をしてみないと、なんとも・・・』
だとさ。
今、生検した私の筋肉は、東大の専門機関に保存されてると
思うんだけど、何度か主治医はやり取りしてくれてるみたいで
さっぱりお手上げ状態と放置されてるとか?
この先、詳しく遺伝子検査してもらおうと思ったら
実費でかなりの金額がいるらしい・・・怖くて聞けなかったwww
でも、『先天性ミオパチー』とひとくくりにされてる私の病気。
人によって進行具合、症状など違うし、
一人一人の患者さんの為に調べて、治療薬を
作るとなったら大変!!
どの患者さんにも効くような薬が開発されるのかな?
ちなみに私が生検した病院は、『大阪大学医学部附属病院』で
担当の病気の研究機関じゃない・・・
せっかく、あんなに痛い思いして採取した私の筋肉、
研究に役に立ててもらうことって、できないのかな?
血液の提供も出来るならしたい。
でも、どこへ連絡しどうしたらいいか
さっぱりわからん・・・
私、検体になってもいいんですけど・・・
治験とか是非参加したいと思います。
あっつ。