今日で、小学校組(長女、次女)が終業式でした。
通知表は、二人ともとてもよく頑張っていて、一学期よりも良くなっていました。
さて、、、学期の終わりの時期になると、授業のまとめやテスト、行事などで、いつもより忙しくなるのでしょうが、そうなると、二人の生活のペース(食事や片付け、入浴、トイレなどなど)が乱れに乱れ、次女なんて一年生なのに、10時、11時になえることになってしまってて、もちろん朝は八時前に起床です。
ええ、ええ、登校は8時25分までです。
いつもギリギリ。
一学期はこんなことなかったけれど、季節がら冬は朝くらい。
目が覚めないのでしょう。
疲れているんです。二人に振り回される母もしかり。
二人は、幼稚園時代もそうでした。
運動会や音楽発表会など、大きい行事があると、先生の声が大きくなって、指示も複雑になり、
先生の必死さが、二人のペースをかき乱し、、、、
レールから外れやすくなるというか、コントロールできなくなるというか。。。
軽くても、自閉症。
自閉症って、知覚の障害なんだ、とある先生が話してくれましたが、本当にそう。
長女は聴覚過敏があります。
学習発表会は耳栓をつけての出演でした。(馬場先生ありがとう!!)
それに、冬の寒さ。
これも結構厄介。
体温調節が下手な長女。次女は暑がりで問題ないです。
それと、注視できない、ガヤガヤのなかで先生の声聞き取れない、、、カクテルパーティ効果ってやつ
先生の話、十分に理解できていなくて、、、ママに聴かれてもわかりましぇん!っすよ。
参観に行けば、引き出しには未提出のプリントの束。
先生に提出物がきちんと出せない。。。と指摘されますが、先生の指示きちんと受け止めているか疑問です。
とにかく、見たまんま、聴いたまんま、、、いつも情報過多の状態。
これでは、何が大事かなんてわかるはずないです。
きっと、先生の目には、不思議に映ることでしょうね。私も理解しがたいことだらけ。
ある論文で、高機能広汎性発達障害(以下 HFPDD)の子を育てる母はダウン症の子を育てるよりストレスが高い
としているものもあります。
HFPDD児の母は慢性的に悲嘆しているとも書かれていました。
私の場合、自分から疑って診断つくまで、タイムラグがそれほどなかったのが幸いしたのか、
自責の念 はそれほどないのですが、受容したつもりでいて、日々一喜一憂し、
「やればできるんじゃないか、厳しく言えばできるし、本当はもっと分かっているのでは?」
と期待し、そして、やはり期待通りにはいかず、パニックったり、癇癪起こしている長女をみて、また自己効力感の乏しすぎる次女をみて、落胆するんです。
やっぱり駄目か、、、はぁ~
聴く、見る、にやはり支障があるのは,そうとう大変です。
自分がどうして聞き取れないのか、ちゃんと見たけれど、なぜか忘れてしまった・・・
そんなしんどさを抱え,でもなんでそうなのか気付かない。
外から受け取る雑多な刺激。
混乱し、失敗し、疲れる。
母や先生に怒られるのは心外だろうね。
思い通りに事が運ばないでこぼこした毎日を必死に生きている。
それは私もADHDなので、わかる。
でも、わかってやれない鬼母ですが。
自閉症はコミュニケーションの障害というけれど、それ以前に、知覚、認知の面で
かなりハンディがあるということは肝に銘じておかなければなりません。
住みづらい世の中だわ~って思い始めるのっていつからだろうね。
そんな母は大学に通い、色々な人間の価値や考えを学ぶことで、
ショックを乗り越え、受容し、乗り越えようとしています。
それに、理由が分からず日々ぶんぶん振り回されるのはごめんです。
たとえ、自閉症の治療法がわからなくてもいいんだ。
マイノリティの彼女たちが、しんどさを抱えて困ったとき、どんと構えて、
ぶつかっても飛ばされない母になって居ようと思うだけ。
そう思ってて勉強しています。
でも、気をつけないと、HFPDDの子の母、とってもバーンアウトもしやすいそうでうす。一見普通そうな所が見えて、期待を思いっきり膨らませ、あれこれ手を出し、、、
やっぱもう駄目だ~~~~ってなりやすいもんね。
だけど、知っているだけで、きっと自分にブレーキかけ得られはず。
いい論文見つけました。
研究対象者は私??って思うほどんぴしゃなんで読んでて重いんですが(笑)
ひとまず、通知表で、頑張っている二人の様子がわかり、悩みすぎも良くないね、、、って思う事にしよう。これからも、いろんな壁があるんだから、慢性的にストレス感じてばかりは良くないからね~~(-^□^-)