この1か月で、体調の急降下を3回くらい繰り返しました。
今一気に動けなくなり、とても驚いています。
そしてとても不安です。
これはおそらく肝臓から来ているものと思いますが、とてつもなく大きな倦怠感で動くことが難しいのです。
肝臓が腫れ上がってパンパン、呼吸が苦しく、家の中だけでも息切れを起こしています。
吐き気が止むことがなくなり、吐き気止めの薬を飲んで吐き気をもよおしています。
3度の薬とそのための食事だけはなんとか摂っています。
今、急ピッチで在宅診療・ケアの準備を進めていただいています。
まさか、それが間に合わなくなるほどのスピードでここまで大きな体調の変化が来るとは思ってもいませんでした。
そんな私が、それでも今やりたいと思っていること。
それは、同じ骨盤内臓全摘手術を受ける方、同じダブルストーマになる方に、私の体験をお話しすることです。
ブログを訪ねてくださっている皆さんは、私がこの手術を決断するために、どれだけ悩んだかよくご存じだと思います。
これは、誰にとっても、
決断するのが難しい手術だと思います。
そんなとき、私が経験したことをお伝えして、決断の材料にしてはもらえないだろうかと考えているのです。
・手術を「勧める」わけではない
・ただただ質問に答えるだけ
・自分の経験したことを、大きくも小さくもなく伝えるだけ
・術後の経過はどうなの？痛みは強いの？
・ダブルストーマになることをどうやって受け入れたの？
・実際にダブルストーマになって、日々の生活はどう？
・いちばん苦労していることは？
・失ったと感じるものはある？
私のときは、ブログをやっていたおかげで、
私もやりましたよ
という連絡を複数の方からいただけました。
それがどれほど心強かったことでしょう。
それのさらに、
濃い感じでしょうか。
オンラインで、顔も名前もきちんと出して、お話をさせていただきたいと考えています。
10万人にひとりといわれる希少がんにかかり。
国内で20万から30万といわれるオストメイトにもなり。
せっかくこんな稀な経験をすることになったのですから、それをどこかで役立てたいのです。
実現できたら、それは経験した私でないとできないひとつの大きな役割です。
生きている限り、自分の役割を見つけ出して、その責任を果たしていきたい。
それが、最後まで私らしく生きていくことにも繋がります。
海辺の病院の肉腫の先生に、
私を使ってください
悩んでいる患者さんがいたら
私を思い出してください
とご相談をしています。
さあ、そんな日のために、ここで少し踏みとどまらなければなりません。
ファイト！
