緊急事態宣言も延長されて、収束する兆しが見えませんが、感染対策は抜かりなく生活しています。
お友達も、コロナで煽りを受けていて
難しいかも知れませんが、この状況になって２年目…もう少し、何とかならないのかな
１歳のお祝いコメント
たくさん、頂きました。
みなさん、あたたかいメッセージばかりです
ありがとうございます。
独りよがりとも捉えられるブログに、こんなに寄り添って、気持ちを向けて下さっているのだなと思うと熱くなりました。
心より、ありがとうございます
さて！
今日は、１４日
節目の１４日を迎えましたね
お友達の皆さんー！！
おめでとうございます㊗️🎉
次男も、本日１歳１ヶ月を迎えました
おめでとう
次男は、変わらずマイペースなのですが…
おひさしぶりですー
長男の体調が崩れてしまって、５日ほど面会に行けず。
夜に、お父さんが行くとマイペースにしてたみたい。
朝に行く表情と違うような気がします。
そして、今日１１時！
１歳１ヶ月に行けました。
おかーさん、きたのねー
おにいちゃんのぐあいは、どう？
久しぶりに、抱っこ
５日ぶりの面会だったのですが、ちょっと気になったことが
のんびりした様子（寝てない）なのに、酸素濃度３５にしても、サチュレーションが８５
ＭＡＸ３５なのですがーと言われながら、４０に上げても、変わらず８５でした。
何か状態が変わったのか？
と思いながら悶々としていると…
女医の先生から、次回のＩＣを、５月末or６月初旬にしたいと打診がありました。
いつもより、打診が早いような気がします。
やっぱり、何かあるのかも知れない。
この前のＩＣで、新たな症状の話がありました。
ドクターから、
「点頭てんかん」が確認されたと
聞いた時は、点頭？？？てんかん？何やらよく分からなかったのですが…
調べてみると
ウエスト症候群
とヒット
お友達のブログで耳にしたことがありました
遡りますが…
前々回のＩＣ（３月末くらいかな…）
「最近、微笑むことが少なくなってきたような気がします」
ただ、ほぼ１１時面会＆１時間しか居れないので、他の時間はそうでもないかもしれないし、呟いた程度だったのですが…
先生、私の一言を拾ってくれて、簡易の？脳波の検査をして頂いたのですが、その際は症状は確認できず…
（といっても、正常というわけではなくて健常児の脳波ではないけど、てんかんの症状はないという意味）
やっぱり、気のせいだったのね
と少し安心したけど、数日して
先生から
「最近、１日に多くて５回痙攣の症状が見られます」
と
えー
この時は、てんかんによる痙攣なのかは分からないとのことでした
心拍が１６０を超えて、体がぴくっぴくっと、不随意運動？を起こして、目が斜め上を向きます。
（面会時に、１度だけ遭遇）
３〜５分で自然と落ち着くそうです。
（遭遇時も、３分でおさまる）
その後、詳しい脳波の検査をして、小児神経科の先生に診て頂いて、典型的な点頭てんかんの脳波と診断されました。
服用するてんかん薬の副作用がいろいろ聞くと
積極的にはならなかったのですが…
先生から、次男の成長が『退行』していると聞いて、服用することを決めました。
『退行』
あまり聞き慣れなかったのですが、成長が止まる、または戻ることになると意味なのですね。
だから、微笑む表情が減ったのかな…
服用後（といっても、まだ体重に対して少なめの量で）は、多くて１日３回の発作に減りました。
血液検査で分かる副作用も出ていないとのことで、まずは安心。
少しずつ、許容量までは増やしていって、状態次第で、今後の治療方針を考えていくことになっています。
心配は尽きないですが、次男自身がしたいことが妨げられないように穏やかに過ごしていけることを優先に、、、考えていこうと思います。
余談
看護師さんからもよく言われること
「次男くん、おっとりしてますよね」
おっとり
のんびり
温厚
おだやか
と、表現はあれこれありますが
わたしも、彼自身の個性かなと思えてきました
胃管チューブの交換時以外は、大泣きしたり怒ることはないよと、補足で教えて頂けることもちょくちょく
（胃管チューブは、きもちわるいよね、そりゃそうだ
）
）正直なところ、症状もあって、のんびりしているように見えるだけかも？と思っていたときもありました
ドクターから
性格ですね
体調云々はなく、彼の個性です
と。
これまた、親が後ろ向きになってる
反省です
上の2人とは、また違った性格なのね
親は同じなのに、不思議
３人それぞれ個性が光っています
これからも、のんびり次男の成長が楽しみです。
余談です
長女の誕生記念の名目で、主人に買ってもらった
子供誕生時から、ずっと私の側にいてくれている
上のがま口財布
口金が壊れてしまって、交換の修理に出しました。
修理代１００００円かかると聞いた時、ちょっと躊躇したけれど、たまにはクリーム塗ったりツヤツヤして愛着あるし、思い切ってお願いを…
綺麗になおして頂きました
革も、お手入れして頂いているような気がします
出して良かった
修理に出していた３ヶ月間ほど、学生時代に、ハイブランド初で自前購入のヴィトンの財布を使っていたけれど、しっくりこなくて
この歳だし、ヴィトンが似合う女性になるべきですが
これからも、スイッチヒッターでよろしくお願いします
年甲斐もなく？これからも大切に使います。
そして
下の小さい白いお財布。
「genten」のものです。
かれこれ、人生の半分はお世話になってます
気軽に買えるお値段ではないので、少しずつ、とっておきのお気に入りを集めていっています。
これは、２０周年記念で２０１９年に販売されていたもの。
定番のカットワークも素敵なのですが、あんずの丸いカットワークが、何とも愛らしい
見つけた時は、既にオンラインでは売り切れ
メルカリでも、使用していたものでも良いからと探すもない
諦める
おっ、おっっー！
がま口財布を取りに行くと、まさかのまさか
飾られてる！
選べるならホワイト？アイボリーがいいなと思っていたし
一緒に行った長女
「これ、かわいいね、おかーさんに似合ってるし、いいんじゃない？」
ダメ押しの一言で、即決！
今を大切に、お気に入りと共に歳を重ねていく。
生活のよりどころです。
（悟りは開いてません）
）