お友達や、いつも気にかけて下さる皆さん、ご無沙汰しています
約１ヶ月ぶりだからか？ブログの書き方を忘れているような…
コロナ、少し落ち着いてきましたね
引き続き、油断禁物で過ごしたいところです
みんなが、体調よくお過ごし出来ますように。
次男の近況です。
１歳２ヶ月になりました。
昨日は、面会に行けず、先程会えました
１歳２ヶ月！おめでとうー
自画自賛？
パチパチしてるみたい
この１ヶ月間も、急変なく過ごせていました。
ただですね、、、
難治性、点頭てんかんに苦労しています。
発作は、目に見えるものもあるのですが、１つの動作に見えるけれど、発作になっているものもあるようです。
脳波を測定すると、特徴的だということも、診断基準になっています。
あとは、、、
これまで、出来ていた動きが少なくなっていて、ドクターから、身体活動（発達）の停滞、または退行が見られると告げられました。
具体的には、人が来ると顔を向けてくれる動作や、指しゃぶりも以前から比べると少なくなっています。
抗てんかん薬のデパケンを飲み始めたのですが、飲み始め当初は効果が見られたけれど、１ヶ月経過して、脳波異常が７割程度残っているので、他のてんかん薬に変更してみることにしました。
デパケンで、薬疹が出たのもあって…
血小板も減ったので、副作用は大きかった。
ビタミンBの大量療法も試してみるみたい。
１歳になったし、睡眠リズムを整えるためにも、夜間に導眠剤で、マイスタンも試すことにしました。
以前、薬剤名は忘れたけれど、一般的に使う赤ちゃんの導眠剤を少量使っただけでも、効果が出過ぎて、合わなかった経緯もあって、抗てんかん薬も含めて、良くない変化が少しでもあれば、治療を断念することも視野に入れています。
発達の停滞や退行することは、したいことが出来ないのは、本人の本意ではないのかなと思って治療を承諾したけれど、無理はさせたくないと考えています。
あと、心配事がもう一つ。
サチュレーションが、上がらなくなってきています。
これまでは、９０前後で保っていたけれど、切ることも多くなって、酸素濃度が３０〜３５の範囲に増えてきている。
この状況から、肺高血圧が少しずつ進行していると考えているとのことでした。
根治術について、ちらっと聞いてみたけれど
（ドクターは、きっとしつこいなと思われてそう）、肺高血圧があるとできないよと釘を刺される。
あんまり、食いつきすぎたのか？
肺血管拡張薬で肺高血圧が改善できると確認できれば、根治術出来るかも？と助け舟を出したもらえました
おかーさんは、あれこれ考えてるみたいだけど、ぼくは、マイペースです
どんな時でも、のんびり穏やかな次男の様子に救われています。
治療の選択は、とても難しいところではあるのですが、本人が穏やかに過ごせることを重きに置いてお願いしています。
まずは、１歳３ヶ月を目指して、お友達と共に頑張りたいです