おともだちのみなさん、そっと応援してくださるみなさん、お久しぶりです
こんにちは。
天気の急変が心配なお天気ですね。
となると、低気圧？でおともだちの体調も気がかりなところです。
どうか、ご機嫌にお過ごしできますように
１４日生まれのおともだち、おめでとうございますーー
次男も、１歳３ヶ月を迎えることができて、みんなとお祝いできて、頼もしくて、ふさわしい表現が見つからないほど、感慨深くて嬉しい！
次男、ほんとうに良くがんばっているのです。
すごいね、おめでとう！
今日は、１歳３ヶ月ジャストに面会に重なり、行ってきました
いつもながらに寝ています
（片目開いてるように見えるけれど、寝てます）
午前中に来た時も、ほぼ入眠中だけれど、午後から徐々に覚醒してきます！と、看護師さんから聞いています
夜間は、日にもよるけれど、覚醒している時間も多く、昼夜逆転していると、先生から
夜間は、あかちゃんの夜泣きもあって、人手も少ないなか、すみません…
てんかんもあってなのかな？と聞いてみたけれど、それだけでもないらしいです
（先生からの明確な回答はなくて、どう想定いるのか？帰宅後、もう少し踏み込んで聞けば良かったのかなと、後悔する
）
点頭てんかんのこと。
薬を工夫して頂いているのですが、なかなか調整がうまくいってません。
一時は、バルプロ酸の開始時は、目に見えての発作が減って良い傾向だったのですが、数日のうちに、目に見えての発作回数が元に戻り（あからさま発作は１日多くて５回前後）、再度、脳波を測定すると７割残存、血小板が減ってしまう副作用も顕著にあらわれてしまいました。
薬量を減らして、マイスタンやビタミンの大量投与を試みるも、発作は増えていく。
７月初旬、てんかんの重積状態が発生する。
夜中で、電話もならず側にいてあげられなかった。
体や顔も青白くなって、危ないと感じたと医師から。心不全などが起こる可能性も視野に入ったと、翌日の面会で聞く。
てんかんの重積が続くと、心不全が起こる可能性が５％くらい起こることが想定され（５％という数字はかなり考えられての発言だったけど）、今後も、昨夜のようなことが起こる可能性は高い。
そのときに、蘇生措置はどのように考えられていますか？
と。
女医の先生が振り絞るように、聞いてこられる。
・・・
少し前から、てんかんのことは聞いていたけれど、命に関わるとは、情けないけど考えてもいなかった。
先生に聞いてみると、てんかん＝命を落とすということではなくて、重積することで、意識レベルが低下し、心臓が止まるということだと聞く。
医療のことは、ど素人ながら
そりゃ、生きようとして過ごしているんだから、てんかんのじゃまが入ることが重なると、その気持ちさえ阻害されてしまって、あってはならないことが起こるんだろうな、、、と頭の中で整理する。
健康な自分には無意識だけど、次男は意識して生きているということ。
と考えながら、先生の質問には言葉で返せていなかった。
かなりの沈黙が続いたような気がします。
先生
ここは、急性期の病院ということもありますが、親御さんからの意向がなければ、蘇生措置を行います。
ただ、心臓マッサージは強い力がかかって、次男にとって楽な措置ではないので、おかあさんのしんどいことはしてほしくないという気持ちに添えていないとも言えます。
わたしの考えですが、彼はまだ余力はあると思いますし、蘇生措置をしても戻って来れないだろうなと考えられる場合は、わたしからしないことも勧めるのですが、まだ、てんかんのコントロールする術は残っているので、万一のことがあれば、蘇生したいです。
のようなお話でした。
丁寧に話して下さったのですが、即答は出来ず。
３日ほど持ち帰って考えました。
行ったり来たり、考えて考えて、、、
てんかんの重積におけることが原因で、完全に治らずとも付き合っていけるほどの症状になる可能性があるのだから…
苦しくなることはさせたくない思いと、相反していることは、百も承知で！
万一の時は、救命措置お願いしました。
いろんな考えがあって、どの選択も正解はない。
我が家は、お願いすることにしました。
てんかんのコントロールができるようになることを願うのみです。
肺高血圧が進行しています。
サチュレーションは、８０台で、９０台をみることがなくなる。
きょうは調子いいですねーと看護師さんから言われてみると、８０後半かな…
酸素濃度４０も、珍しくなくなってきました。
とはいえですね！
頭位、腹囲、身長も先月から０．５センチ大きくなって、体重は５３６８グラム
先生曰く、上出来ですとお褒めの言葉を頂いちゃいました
確かに、胃残が残ってるのも見たことないし、１日６回９５C C、消化してる。
成長してるんです！
話は逸れましたが
抱っこして、ベッドに戻すと起きてくれました
こんにちはー
おかーさんが更新しないからごぶさたしてますが、ほーら、ほっぺもプルプルしてるでしょ
てんかんで、発達は退行してると言われているけれど、こんなにしっかり起きてる時もあるのよ
命をどう考えるか？
回復しない子に国費を使うな！と考える方も耳にします。
その意見に対して、どうこう言える立場でもないですし、そう思われるお気持ちも完全に否定できません。
ただですね、、、
生きているのです。
わたしは、当事者の親として真剣に向き合っていきます。
すみません
暗い話とも思われてしまう内容でした。
１歳４ヶ月、みんなで迎えたいです