どーもatopicalです。
僕は、たまにEテレでやっている『ハートネットＴＶ』を観ます。
本当にたまになんですけどね。
その中で、ちょっと印象に残った回があって、しかも途中から少し観ただけの回なのですが、
それは、ブラインドライター・松田昌美さんの特集です。
松田さんは右目は全盲、左目は強度の弱視なのですが、インタビューなどの録音を聴き取って文字に書き起こす仕事をされていて、それ以外にも講演やファッションモデルなど、次々と新しいことに挑戦を続けておられます。
その松田さんは、最初障害を理由に周囲の同情を誘い、楽に生きようとしていたのですが、盲学校の時に出会った恩師の「出来ないフリをするな」という言葉で考え方が変わり、厳しい現実の中、自分を見つめながら前に向かって歩んでいこうと決めたらしいです。
考え方だけではなく、ちゃんと行動し自分の進みたい方向に進まれているのがすごいと思いました。
「出来ないフリをするな」
ビクッとしてしまう言葉です。自分にウソをつくなって言われたら、思い当たるところあるんだろうなぁ・・・って、思い出すことが出来ないくらいありそうです。
出来ないフリとは少し違うけど、昔から部活や仕事などをアトピーが酷くなって休んだり、早退したり、遅刻する場合など、いつも考えてしまうのです。
自分では、これだけ酷くなって動くのも辛くもう限界だって思って出来ないと判断を下すけど、
他のアトピーの人が同じ症状の場合はもっと頑張るのではないか？
自分は他の人に比べて弱すぎるのではないか？
頑張ってやるべきだったのではないか？
ってね。
こういう考え方してしまうと、せっかく休んだのに自問自答の繰り返しで答えなんか出ないし、気も休めなかったです。
そして、休むのが嫌で無理して出勤してもその後取り返しのつかないくらい酷くなり、何日間も休むことになったことも何度かありました。
アトピーの人ってこういう経験ないですか？
仕様がないことなのですが、必要以上に罪悪感に襲われてしまってついつい無理をしてしまうパターンね。
体が限界を訴えているのに“出来るフリ”をしてしまう。
そうしないと“出来ないフリ”だと思われてしまう。
どうしても認識の差があって、自分にとって辛い病気でも一般的にはそこまでの病気ではないみたいで・・・。自分から辛い病気なんですってアピールするのも逆効果だと思うし。
やっぱり思ってしまうアトピーという病気の難しさ。
周りの人に分かってもらえない、この病気の辛さ。
もし分かってもらえたなら
重度のアトピー患者のストレスが少しは減るかもしれない。
皮膚科の先生のアトピーに対する捉え方が変わるかもしれない。
病院に行ってもステロイド以外の治療法を選びやすくなるかもしれない
重度の場合などは、社会生活にかなりの制限を受けていることを国が理解してくれるかもしれない。
自殺する人が減るかもしれない。
アトピーの僕の勝手な考え方なのですが、考えてしまいます。
アトピーだからと言ってとりあえずステロイドを出す病院、
“ステロイドが全ての人に有効であるフリ”は止めてほしい。
“アトピーを治そうとしているフリ”を止めてほしい。
そんなことも思ってしまいました。。。
今日は、大貫妙子&坂本龍一 の” 3びきのくま “ を聴きました。
この曲の美しさは、どんな感情も落ち着かせてくれます。