こんにちは
訪問ありがとうございます
今回は次男が産まれてすぐわかった先天性代謝異常について書きます。
次男は、産後に行った新生児スクリーニングで
フェニルアラニンの数値に異常があり、退院から2週間後に再検査してました。
その後産院から連絡がなければ問題なしとのことでした。
しかし、それから1週間後に連絡がきてしまいました。精密検査が必要だと
治療は厳しい食事療法を一生続けないといけません。また、できるだけ早くから普通のミルクではなく、特殊ミルクというのを一生飲む必要もあります。
ネットで調べまくっていると怖くなってきて。命に影響があるわけではないけれど。食事療法をしっかりすれば障害も起こらないのはわかってるけども。
まさかうちの子がそれ？！と不安に。。。
連絡があった翌日、長男を実家に預けて大学病院へ。どんなことも受け入れると覚悟していきました。
小児科医は代謝を専門とする優しい女医さんでした。
次男の数値やフェニルケトン尿症についてとても詳しく説明してくれて、
精密検査の結果次第で治療が必要ないかもしれないとわかりました
まずはGW明けにその先生から電話がなければ大丈夫！
その後、6月により詳しい血液検査をして、そこでも問題ないかを見るそうです。
治療不要でも、４歳ごろまでは定期的に検査して経過観察をしたほうが良いそう。
先生は本当に優しくて、説明もわかりやすくて、一気に不安が和らぎました。まだ治療がいらないと確定してはいないけど、先生の経験上、大丈夫！とお墨付きをくれました
母乳やミルクも今まで通り飲ませて良いそうです。
そして治療が必要になったとしても、患者さんの中には、努力して医者や看護師になり活躍している人もいますよとも言ってくれました。
治療は想像できないくらい大変なのだろうと思うけど、きちんと治療頑張れば問題ないんだ！
今回の件で、この世には自分の知らないいろんな病気があるんだと実感させられたし、何も病気がなく生まれ育つことって奇跡だなと、改めて思いました。
GW明けに連絡がないことを祈りつつ、１日１日大切に過ごしたいと思います
最後までお読みいただきありがとうございました