少し前の投稿に書いた
AT/RTの家族会があったらいいなという想い
我が子がAT/RTと分かり
色々調べて思った当時のこと、
治療を終えて色々経験して思う今の事。
病気の発症当時は
小児脳腫瘍、AT/RTという
初めて聞く病名に戸惑い
自分なりに調べてみても
医学的な文献情報からは
予後不良、標準治療無しといったマイナスな情報ばかりで不安だらけになりました。
それでも何か良い情報はないか
と辿り着いたのが
小児脳腫瘍のグループ
ただ小児脳腫瘍グループの中でもAT/RTのご家族1.2人ほどでした。
そこでさらに辿り着いた先が
同じ病気を経験したご家族のブログ。
そこから予後不良でも、
標準治療無しの病気でも
治療を終えて元気に生きている子の情報が得られました。
これから治療が始まる発症当時の思いは
まさに
治療をして元気になる事が目標のため
元気に生きている子がいる
それが救いだったのです。
そこから前向きな気持ちを持ち治療に
いどむことになりました。
治療中には
同じ時期に治療をしていた子のブログから
化学療法の副作用への対策など
こうしたら良かったという情報を得る事ができて
口腔ケアに力を入れてみたり
病院での過ごし方の工夫など
参考にできる事を取り入れて
過ごす事ができました。
自分がブログをはじめてたくさんの方に応援や励ましの言葉をもらい頑張れた部分も大きいです。
これらの事は
医学情報からは得られない事です。
同じような経験をしたり
理解のある方がいてはじめて成り立ち
得られる情報です。
AT/RTのご家族の方は病気の稀さを思うと
個人で情報発信されている方が割と多い印象です。
わたしもその1人でブログやSNSを通して
情報共有したりしてきました。
でも
中にはSNS等をあまり利用したことがなくても
この情報を求めているご家族がいるはず。
実際に私のブログに辿り着き
メッセージをくださった方もいらっしゃいました。
ブログやSNSを通して同じ病気の方と個人個人のやりとりで繋がる事ができました。
それも私にとってとても大きな力となりました。
ただ
もしAT/RTの家族会があれば
もっと早く必要としている方に
情報がいくのではないかと思います。
治療をする病院では同じ病気の子と出会う事も
ほぼないくらいの稀な病気、
もし家族会があれば
同じような経験をされている子がいる事を知れて
精神的孤立感も薄まるのでないかと思います。
あちゃんはAT/RTの治療を終えて
治療後はてんかんに悩まされて
主にてんかん対策に気持ちが向かっていて
のちに
心不全を発症し
心不全の治療に関することをたくさん学び
脳腫瘍よりも心不全の事に気持ちが向かい
AT/RTそのものよりも
医療ケアの事が気になったり後遺症や晩期障害的なものに悩まされていました。
天使になって
グリーフケアの事を考えたりする中で
AT/RTという病気というよりも
小児がんという大きなカテゴリーでしか
考えなくなっていました。
でも
先日あちゃんの3回目の命日を
迎えるタイミングで
ふとAT/RTという病気について
原点を振り返る気持ちになったのです。
慢性疾病のHPにあるAT/RTの概要は
10年前の2014年更新以降
更新されていません。
あちゃんが発症したのは2018年。
それから6年経ちますが
家族会も今もないようです。
自分が経験した中で
発症時、治療中、治療後、
欲しい情報はその都度変わってきました。
でも元は全てAT/RTからだったので
これをなんとか形にして
共有できないかなと思います。
これからの未来ある子のために
生かせる形をなんとか作りたい。
同じような経験をしたご家族の力になりたい。
家族だけでなく当事者の子どもたちが大きくなって繋がる場があってもいいのではないかな。
天使ママやパパがいたら気持ち落ち着ける場所にしたい。
家族会といっても様々な形態があるので
まだまだ色々調べている最中です。
時間はかかるかもしれないですが
思いを形にしたいです。
共感してくれる方がいたら
一緒に協力して頂けたら嬉しいです。