月命日と最近のあれこれ

2025.6.28
28日はあちゃんの月命日です。
４年4ヶ月が経ちました。

そして7月はあちゃんのお誕生日があります。
今年のお誕生日はどうしようかな〜。


あちゃんの病気AT/RTは稀な病気で、
昨年家族会を作りました。
このブログでも度々案内したりもしていますが今年に入ってオンライン交流会をしました。予想よりも多くのご家族に参加してもらいたくさんのお話をしました。
そして今月の頭に大阪市で対面での交流会もしてみました。地域も限定的になってしまいましたがこちらも同じ病気を経験したご家族がたくさん参加してくださってとても貴重なお時間になりました。

まだ昨年できたばかりで会の掲示板などはさほど動いてはないですが、掲示板が使いにくくても会をきっかけに仲間がいる事を知ってもらえるだけでも、個々に繋がるきっかけとしてもらえるだけでもよいです、少しでも必要としている人の何かお役に立てれば良いなと思います。


プライベートな面だとあちゃんは生きていたら小学４年生、
双子の弟妹は1年生になりました。
あちゃん闘病中に生まれた双子たちがもう6歳で小学生です。

双子たちは仲良く元気に育っています。
あちゃん妹が行き渋りや少しこだわりが強いところがあります
毎朝苦労したり、
ついイライラしてしまいがちですが

元気でいてくれたらそれでよい

その事を忘れないようにしたいです。