更新が遅くなりましたが…


またまたまた救急外来へ

先日の宿泊行事の1週間後くらいにまた救急外来行きました笑い泣き

朝から野球の練習に元気に行き、一旦昼休憩で家に帰ってきてから、午後練に行こうとしたのですが…


ママ、なんか…えっと…あの…

と話しづらそう…

もしかして、話しづらいの?どこか麻痺してる?

と聞くと、

うん…赤ちゃん泣きとのこと。


いつも頭痛が先行してくるので、頭痛がないのに言葉が出ないのと麻痺が来るのははじめて驚き


とりあえず、横になってちょっと寝たらなんて言って…少し寝て起きたら激しい頭痛と嘔吐!鎮痛剤も効かず、あまりに痛いのでのたうちまわり、自ら病院に行きたいかも…とネガティブ


点滴してもらったほうが早いと、先生に電話してすぐ救急外来へ病院


いつも通りCT撮り、脳内異常なし悲しい


すぐ点滴入れましたが、今回はなかなか良くならず不安

頭が痛いと珍しくグズグズ泣き続けたので、看護師さんが確認してくれて鎮痛剤のアセリオ入れました。


アセリオあまり効かない気がしましたが、効いてきたのか寝始めましたふとん1ふとん3


いつもと違う症状の出方で、先生も良くならなければ一旦入院の方向でしたが、起きたらやっと片手の麻痺が抜けてきました。


不安だったら症状が良くなっても入院してもいいよと言ってくださいましたが、ぽのちゃんと話して帰ることにニコニコ

急変したらまたすぐ来ていいと言ってくださって安心でした…


不安でしたが、その後は回復して、今日に至るまでひどい頭痛は出ていません。

多少出るので学校遅刻したり、休むことはありますが、自分でだいぶ調整できています指差し飛び出すハート

やはり頭を打つとしばらく不安定な気がしますね…


アレルギーの舌下療法始めました

話は変わり…最近のことです!


実は一年中アレルギーが出る体質のぽのちゃん。

舌下療法をしたいと前から言ってました。


もともとすぐ副鼻腔炎になって頭痛があったので、一つでも頭痛の原因が減ればと、改めてアレルギー検査してみました。


またもや採血に時間かかり、2回目で取れました。

注射嫌いの母は、1回目が失敗した時点で白目剥いて泡吹いて倒れそうでしたが、ぽのちゃんは謝ってくれる看護師さんに、


大丈夫です。慣れてるので痛くないですーウインク

あ、痛いことは痛いんですけど、耐えられるくらいですー口笛


だって、え、凄すぎひらめき本当に私の子なの…爆笑


結果、アレルギー思ったよりも多く、春夏秋冬全ての植物に反応しているみたい。食べ物も出ましたが普段食べれているので問題なし。

ダニとスギはレベルも高い…


ということで、すぐに手に入るダニの舌下療法始めました。スギは今手に入らなさそう…

毎日せっせと薬を飲んでいます。よくなるといいな…ニコニコ



またもや救急外来へ

先日の救急外来は4月ごろの話で、そこから頭痛が頻発して学校も遅刻かお休みが多くなってました赤ちゃん泣き

それだけでも、大丈夫かな、また術前に戻ったりするのかなと不安になりますね…でも、元気な時は元気なので、一喜一憂です真顔


そんな中、野球の試合でファーストをやっていたぽのちゃんですが、ピッチャーの牽制球が捕球ミスで頭に直撃!!ガーン

ちょうど手術痕のところ!!


最初はちょっと冷やして休憩して、戻るって立ち上がったのですが…


やっぱりなんか変、フラフラするー驚き


とすぐ横になった5分後くらい…

会話に応答しなくなり、声をかけると目はこちらに一瞬向けるもののすぐにどこかに目線が泳いでしまい、表情もなくなりました。


すぐに主治医に連絡して、救急車で病院へ🚑


いつもの如くCT撮りましたが、脳内に異常なし悲しい


今回も点滴でまずは様子見になりました。相変わらず血管が細くて採血が大変なぽのちゃん…今回はグイグイ引っ張らずにゆっくり出てくるのを待ってくれたので、少しは良かったみたいです赤ちゃんぴえん


2時間後くらいには表情も戻ってきて、今回はルートから漏れることもなく、途中ぐっすり眠れて、しっかり点滴を入れられました。


結果、頭痛もゼロ、手の麻痺もなくなり、しっかり歩けるようになりましたおねがい

先生も、これなら大丈夫と無事に帰宅させてもらいましたウインク


やっぱり頭への打撃は普通の子よりも響くのですかね…

そして意識が朦朧としていた時は、話したくても言葉が出てこなかったみたいですあんぐり


その後は嘘のように元気な日々が続きましたニコニコ


宿泊行事

ついに来ました、学校の宿泊行事(1泊2日)!!

ぽのちゃんはここを目指して、昨年の手術を乗り越えたのですラブ


しかし、しばらく本調子ではなかったので、主治医から許可をもらってほしいと学校側から…

電話で主治医お話をして、もちろんokでした。


学校とも相談して…

丸ブルー失禁することはほぼないけど、一応夜にオムツをして寝る

丸ブルー水分をいつでも取れる状態にしてもらう、寝る時も枕元に鎮痛剤と水を置く

丸ブルー付き添いで看護師つける(学校単位で1人頼めるらしい)


私もいつでもお迎えに行けるよう、在宅勤務しながらドキドキ…

実はせっかく元気だったのに、数日前からアレルギーで咳がひどく、夜中になかなか寝れない状態で、睡眠不足なぽのちゃん驚き


2日目の9時ごろ電話があり、頭痛がひどくなりお迎え要請に泣

パパが向かいましたが、その後付き添い看護師さんから呼吸法を教わり、状態が少し良くなりなんとみんなと一緒に行動できたそうです。最後のお昼まで過ごせて、その後パパと直帰してきましたおねがい


なんとか行程は全て出来たそうで、よかった!!2日目の朝まで本当に元気だったよう。その後は本当にまた嘘のように元気で、症状ゼロで一週間過ごせました飛び出すハート


ただ、後ほど聞きましたが、夜中のオムツはみんなにわからないよう履くタイミングの声かけがあるということでしたが、なかったので履けず(でも失禁はもうしないと思うので履かなくても大丈夫だった)ガーン

水分摂取をお願いしていたのに、一部の先生から寝る前の水分摂取はダメと言われて飲めなかったとのこと(その後担任からいいよと許可したくれたそう)ガーン


学年が上がる時に引き継ぎしましたとは言われたものの、やっぱり話をしてみると詳細は伝わっておらず…

毎年病気の説明の必要性と、今年は担任の先生いい人なのですが、ちょっと疑問があることが多いので、共有の徹底をお願いしないとなと思いましたちょっと不満


救急外来へ

実は前回の外来の数日後、学校から電話があり、ぽのちゃんが頭を打ったとのことで、久しぶりに早退になりました。

ついてみると久々に頭痛で横たわってぐったりしている様子…


中休みに校庭で鬼ごっこをしており、向かいから身体の大きな6年生が走ってきて、お互い避けきれず、正面衝突えーん


ぽのちゃんは口を相手の肩付近に強打し、唇が切れて出血。

そして勢いで後ろ向きに校庭に叩きつけられるように頭から倒れてしまったそう。


麻痺が出るからできなかった鬼ごっこができるようになったんだラブ

とこの状況で一瞬喜びましたが、保健室から歩くことができずに久しぶりに車椅子で移動。連れて帰っても頭痛が治らず、久々に手足の麻痺がひどくなり、完全に歩行困難不安


嘔吐と呂律が回らない、会話が変な状態も起こったので、救急外来へ🏥


緊張しましたが、CTの結果脳内に異常なし泣き笑い

よかった!!


歩けなかったことも、待ち時間の間に腰も痛いことがわかり、腰を強打したことによるものとなりました。


その後段々と歩けるようになり、次の日には復活しました…が頭痛の頻度が高くなってしまいましたえーん

しかし、約1か月ほどでかなり症状落ち着いてきましたおねがい


いっくん(兄)のMRI

頭痛が最近あるいっくん…悲しい

明らかに痛む場所や痛み方でぽのちゃんとは違うので、大丈夫…とは思うものの、やはり兄弟間遺伝も多いもやもや病なので、ずっと不安でした。


中学に入り、強豪シニアで野球を続けており、1軍チームに入れたいっくん。

もしももやもや病なら、早めに手術すれば、一年後には復帰できる!!


そう思い、頭痛で練習休んでしまった次の日に、脳外科に行きMRI撮ってもらいました。


結果…もやもや病ではありませんでしたピンクハートラブラブ


ずっとずっと気になっていたので、安心しました。


偏頭痛だそうなのですが…偏頭痛が起こりやすくなる条件や食べ物の話の時に2人ではっとなりました。それは、


コーヒー!!!☕️


そういえば、お友達に缶コーヒーを何ケースももらい、美味しい美味しいと一回に5〜6缶飲んでましたあんぐり


それだ!!!凝視と2人で目を合わせました。


コーヒーは、1日1缶にすることに笑


だいぶ落ち着いてますが、たまに頭痛が来そうでも、鎮痛剤飲めば大丈夫だそうですグラサン問題なし。


あと、はじめてもやもや病ではない脳内の画像を見たのですが…全然ぽのちゃんと違いました。

血管がくっきりで、結果聞く前に素人でももやもや病じゃないとわかります。


そうすると、やはり市立病院でぽのちゃんの画像見ても脳内の血管が異常だということになぜ気づかなかったのだろう…驚き