またもや救急外来へ

先日の救急外来は4月ごろの話で、そこから頭痛が頻発して学校も遅刻かお休みが多くなってました赤ちゃん泣き

それだけでも、大丈夫かな、また術前に戻ったりするのかなと不安になりますね…でも、元気な時は元気なので、一喜一憂です真顔


そんな中、野球の試合でファーストをやっていたぽのちゃんですが、ピッチャーの牽制球が捕球ミスで頭に直撃!!ガーン

ちょうど手術痕のところ!!


最初はちょっと冷やして休憩して、戻るって立ち上がったのですが…


やっぱりなんか変、フラフラするー驚き


とすぐ横になった5分後くらい…

会話に応答しなくなり、声をかけると目はこちらに一瞬向けるもののすぐにどこかに目線が泳いでしまい、表情もなくなりました。


すぐに主治医に連絡して、救急車で病院へ🚑


いつもの如くCT撮りましたが、脳内に異常なし悲しい


今回も点滴でまずは様子見になりました。相変わらず血管が細くて採血が大変なぽのちゃん…今回はグイグイ引っ張らずにゆっくり出てくるのを待ってくれたので、少しは良かったみたいです赤ちゃんぴえん


2時間後くらいには表情も戻ってきて、今回はルートから漏れることもなく、途中ぐっすり眠れて、しっかり点滴を入れられました。


結果、頭痛もゼロ、手の麻痺もなくなり、しっかり歩けるようになりましたおねがい

先生も、これなら大丈夫と無事に帰宅させてもらいましたウインク


やっぱり頭への打撃は普通の子よりも響くのですかね…

そして意識が朦朧としていた時は、話したくても言葉が出てこなかったみたいですあんぐり


その後は嘘のように元気な日々が続きましたニコニコ


宿泊行事

ついに来ました、学校の宿泊行事(1泊2日)!!

ぽのちゃんはここを目指して、昨年の手術を乗り越えたのですラブ


しかし、しばらく本調子ではなかったので、主治医から許可をもらってほしいと学校側から…

電話で主治医お話をして、もちろんokでした。


学校とも相談して…

丸ブルー失禁することはほぼないけど、一応夜にオムツをして寝る

丸ブルー水分をいつでも取れる状態にしてもらう、寝る時も枕元に鎮痛剤と水を置く

丸ブルー付き添いで看護師つける(学校単位で1人頼めるらしい)


私もいつでもお迎えに行けるよう、在宅勤務しながらドキドキ…

実はせっかく元気だったのに、数日前からアレルギーで咳がひどく、夜中になかなか寝れない状態で、睡眠不足なぽのちゃん驚き


2日目の9時ごろ電話があり、頭痛がひどくなりお迎え要請に泣

パパが向かいましたが、その後付き添い看護師さんから呼吸法を教わり、状態が少し良くなりなんとみんなと一緒に行動できたそうです。最後のお昼まで過ごせて、その後パパと直帰してきましたおねがい


なんとか行程は全て出来たそうで、よかった!!2日目の朝まで本当に元気だったよう。その後は本当にまた嘘のように元気で、症状ゼロで一週間過ごせました飛び出すハート


ただ、後ほど聞きましたが、夜中のオムツはみんなにわからないよう履くタイミングの声かけがあるということでしたが、なかったので履けず(でも失禁はもうしないと思うので履かなくても大丈夫だった)ガーン

水分摂取をお願いしていたのに、一部の先生から寝る前の水分摂取はダメと言われて飲めなかったとのこと(その後担任からいいよと許可したくれたそう)ガーン


学年が上がる時に引き継ぎしましたとは言われたものの、やっぱり話をしてみると詳細は伝わっておらず…

毎年病気の説明の必要性と、今年は担任の先生いい人なのですが、ちょっと疑問があることが多いので、共有の徹底をお願いしないとなと思いましたちょっと不満


救急外来へ

実は前回の外来の数日後、学校から電話があり、ぽのちゃんが頭を打ったとのことで、久しぶりに早退になりました。

ついてみると久々に頭痛で横たわってぐったりしている様子…


中休みに校庭で鬼ごっこをしており、向かいから身体の大きな6年生が走ってきて、お互い避けきれず、正面衝突えーん


ぽのちゃんは口を相手の肩付近に強打し、唇が切れて出血。

そして勢いで後ろ向きに校庭に叩きつけられるように頭から倒れてしまったそう。


麻痺が出るからできなかった鬼ごっこができるようになったんだラブ

とこの状況で一瞬喜びましたが、保健室から歩くことができずに久しぶりに車椅子で移動。連れて帰っても頭痛が治らず、久々に手足の麻痺がひどくなり、完全に歩行困難不安


嘔吐と呂律が回らない、会話が変な状態も起こったので、救急外来へ🏥


緊張しましたが、CTの結果脳内に異常なし泣き笑い

よかった!!


歩けなかったことも、待ち時間の間に腰も痛いことがわかり、腰を強打したことによるものとなりました。


その後段々と歩けるようになり、次の日には復活しました…が頭痛の頻度が高くなってしまいましたえーん

しかし、約1か月ほどでかなり症状落ち着いてきましたおねがい


いっくん(兄)のMRI

頭痛が最近あるいっくん…悲しい

明らかに痛む場所や痛み方でぽのちゃんとは違うので、大丈夫…とは思うものの、やはり兄弟間遺伝も多いもやもや病なので、ずっと不安でした。


中学に入り、強豪シニアで野球を続けており、1軍チームに入れたいっくん。

もしももやもや病なら、早めに手術すれば、一年後には復帰できる!!


そう思い、頭痛で練習休んでしまった次の日に、脳外科に行きMRI撮ってもらいました。


結果…もやもや病ではありませんでしたピンクハートラブラブ


ずっとずっと気になっていたので、安心しました。


偏頭痛だそうなのですが…偏頭痛が起こりやすくなる条件や食べ物の話の時に2人ではっとなりました。それは、


コーヒー!!!☕️


そういえば、お友達に缶コーヒーを何ケースももらい、美味しい美味しいと一回に5〜6缶飲んでましたあんぐり


それだ!!!凝視と2人で目を合わせました。


コーヒーは、1日1缶にすることに笑


だいぶ落ち着いてますが、たまに頭痛が来そうでも、鎮痛剤飲めば大丈夫だそうですグラサン問題なし。


あと、はじめてもやもや病ではない脳内の画像を見たのですが…全然ぽのちゃんと違いました。

血管がくっきりで、結果聞く前に素人でももやもや病じゃないとわかります。


そうすると、やはり市立病院でぽのちゃんの画像見ても脳内の血管が異常だということになぜ気づかなかったのだろう…驚き


色んなお子さんのもやもや病のブログを見るにつれて、症状が結構違うなと思いました。

きっと脳の血流が足りてない部分が子によって違うからかなと思います。


自分の備忘録のためにも、症状の推移をこの記事にまとめようと思いますにっこり

症状が変わり次第更新します。


頭痛のレベルはよく病院で聞かれる10段階で表すことにします(2025/6/7)

ただし、ぽのちゃん判断なので大袈裟かもです凝視


丸ブルー診断確定前

頭痛(おでこを痛がる。普段5、ひどいと7)

両手のしびれ(力が入りづらいだけで日常生活に支障なし)


丸ブルー一回目の入院後

頭痛(診断確定前と同じ)

左手のしびれ(前よりは力が入る)

左足のしびれ(階段登り降りが苦手に。でも、公園の遊具など余裕で登り降りしてるので気持ちの問題か…?)

おしっこが溜まると勝手に出てしまう(出ていることに気付けない。尿漏れパットつけて過ごす)

エレベーターが苦手(頭がズーンと痛いそう)


丸ブルー手術後

頭痛(痛みの箇所は頭全体。3〜5)

手足の痺れほぼなし(たまにあるが休めばなくなる)

自立歩行困難(筋力低下?)

おしっこ漏れほとんどなくなる(先生曰くもやもや病に関係するのかわからないらしい)


丸ブルー退院後1ヶ月

頭痛(普段は10段階の1〜2、疲れたり寝起きは3くらい、疲れてくると5に近づくが休むと割とすぐ下がる)

手の痺れは頭痛が5くらいの時だけ

足の痺れなし

どこかに触っていればゆっくり移動可能

おしっこ漏れなし(尿漏れパット卒業!)

エレベーターでの頭痛なし

最初の2週間だけ会話がちょっとしづらい時があった(何を言いたいのかよくわからない感じ…本人も上手く伝えられないと凹んでいた…)

なぜか割り箸が苦手になる(木の味が強いらしいが、もやもや病関係ないかも笑)


丸ブルー退院後2ヶ月

頭痛(痛み0の時が出てくるように!鎮痛剤を飲む回数が減った。痛くなっても自分でうまく調整できるようになった。手術痕がズキズキ痛い時あり)

左手痺れ少しだけあり

頭痛がひどかったり疲れてくると右手しびれあり

杖でかなり歩ける

おしっこ漏れまた再発してくる

口が動かしづらい時あり(頻度は1日に1回あるかどうか)


丸ブルー退院後3ヶ月

頭痛(だいぶ自分でもコントロールできるようになったが、徐々に頻度が高くなってきてる。特に寝る前に鎮痛剤飲むことも増えた。痛みはおそらく5より下。痛くてもよく寝たり休憩するとよくなる)

痺れについて特に訴えてこなくなったが、たまにあるよう

杖なしでも家では歩けるが、外は怖いのかまだ杖あり

車椅子卒業するも、頭痛があると歩きにくいみたい

おしっこ漏れはまた落ち着いてきた(泌尿器科の診察受け始める)

頭痛がひどいと口が動かしづらい時あり


ダイヤグリーン2回目手術後

頭痛がひどいと呂律が回らずうまく話せないことあり

右手左手しびれたまにあり

自立歩行は前回よりできる


ダイヤグリーン2回目退院1ヶ月後

頭痛は疲れると出てくる(5くらい)頭痛がない時もあり

尿漏れの頻度高まる。頭痛があると出る

杖で割と歩ける

左手の痺れは引き続き少しあり(特に困らないほど)

左足右手足は頭痛がひどい時だけ痺れあり


ダイヤグリーン2回目退院2ヶ月後

トフラニール服用中

疲れている時だけ頭痛あり(3〜5)

頭痛がひどい時に失禁。保健室と自宅だけで外出時はなし

杖も車椅子も卒業。走ることもできる

左手の痺れは常に少しだけあり(変化なし)

頭痛がひどいと右手痺れあり。両足はなし


ダイヤグリーン2回目退院3ヶ月後

トフラニール飲み切り。何か変わった実感はなしだが、失禁は保健室でのみで、頻度は下がってきた。

頭痛は0にはならないが、だいぶコントロールできている

野球もジャズダンスも活発に参加

左手の痺れは常に少しだけあり(変化なし)


ダイヤグリーン2回目退院4ヶ月後

頭痛が悪化し、常に痛み5、ひどい時は右手足に痺れ出現

鎮痛剤があまり効かない

この症状が10日くらいあった後に、徐々に回復してきました!

失禁はやはり保健室でのみ


ダイヤグリーン2回目退院後5ヶ月後

頭痛はたまにあるが、自分でだいぶコントロールできる

(鎮痛剤飲んだり、無理せず休んだり)

鎮痛剤飲んで寝れば、頭痛はだいたい治る(週1〜2ほど)

失禁なし

野球とダンスはほぼフルで参加できる

左手の痺れは常に少しだけあり?(言って来なくなったがおそらくあり)

頭痛がひどくなってきた時に2、3回右手と一回だけ左手の痺れありだが、割とすぐ治る。足の痺れは発症なし。


ダイヤグリーン2回目退院後7ヶ月後

頭痛があり、鎮痛剤飲んで寝るのは10日に1回くらい

左手少しの痺れあり

頭痛がひどいと右手が痺れる。足はなし

トフラニール終了