色んなお子さんのもやもや病のブログを見るにつれて、症状が結構違うなと思いました。
きっと脳の血流が足りてない部分が子によって違うからかなと思います。
自分の備忘録のためにも、症状の推移をこの記事にまとめようと思います
症状が変わり次第更新します。
頭痛のレベルはよく病院で聞かれる10段階で表すことにします(2025/6/7)
ただし、ぽのちゃん判断なので大袈裟かもです
診断確定前
頭痛(おでこを痛がる。普段5、ひどいと7)
両手のしびれ(力が入りづらいだけで日常生活に支障なし)
一回目の入院後
頭痛(診断確定前と同じ)
左手のしびれ(前よりは力が入る)
左足のしびれ(階段登り降りが苦手に。でも、公園の遊具など余裕で登り降りしてるので気持ちの問題か…？)
おしっこが溜まると勝手に出てしまう(出ていることに気付けない。尿漏れパットつけて過ごす)
エレベーターが苦手(頭がズーンと痛いそう)
手術後
頭痛(痛みの箇所は頭全体。3〜5)
手足の痺れほぼなし(たまにあるが休めばなくなる)
自立歩行困難(筋力低下？)
おしっこ漏れほとんどなくなる(先生曰くもやもや病に関係するのかわからないらしい)
退院後1ヶ月
頭痛(普段は10段階の1〜2、疲れたり寝起きは3くらい、疲れてくると5に近づくが休むと割とすぐ下がる)
手の痺れは頭痛が5くらいの時だけ
足の痺れなし
どこかに触っていればゆっくり移動可能
おしっこ漏れなし(尿漏れパット卒業！)
エレベーターでの頭痛なし
最初の2週間だけ会話がちょっとしづらい時があった(何を言いたいのかよくわからない感じ…本人も上手く伝えられないと凹んでいた…)
なぜか割り箸が苦手になる(木の味が強いらしいが、もやもや病関係ないかも笑)
退院後2ヶ月
頭痛(痛み0の時が出てくるように！鎮痛剤を飲む回数が減った。痛くなっても自分でうまく調整できるようになった。手術痕がズキズキ痛い時あり)
左手痺れ少しだけあり
頭痛がひどかったり疲れてくると右手しびれあり
杖でかなり歩ける
おしっこ漏れまた再発してくる
口が動かしづらい時あり(頻度は1日に1回あるかどうか)
退院後3ヶ月
頭痛(だいぶ自分でもコントロールできるようになったが、徐々に頻度が高くなってきてる。特に寝る前に鎮痛剤飲むことも増えた。痛みはおそらく5より下。痛くてもよく寝たり休憩するとよくなる)
痺れについて特に訴えてこなくなったが、たまにあるよう
杖なしでも家では歩けるが、外は怖いのかまだ杖あり
車椅子卒業するも、頭痛があると歩きにくいみたい
おしっこ漏れはまた落ち着いてきた(泌尿器科の診察受け始める)
頭痛がひどいと口が動かしづらい時あり
2回目手術後
頭痛がひどいと呂律が回らずうまく話せないことあり
右手左手しびれたまにあり
自立歩行は前回よりできる
2回目退院1ヶ月後
頭痛は疲れると出てくる(5くらい)頭痛がない時もあり
尿漏れの頻度高まる。頭痛があると出る
杖で割と歩ける
左手の痺れは引き続き少しあり(特に困らないほど)
左足右手足は頭痛がひどい時だけ痺れあり
2回目退院2ヶ月後
トフラニール服用中
疲れている時だけ頭痛あり(3〜5)
頭痛がひどい時に失禁。保健室と自宅だけで外出時はなし
杖も車椅子も卒業。走ることもできる
左手の痺れは常に少しだけあり(変化なし)
頭痛がひどいと右手痺れあり。両足はなし
2回目退院3ヶ月後
トフラニール飲み切り。何か変わった実感はなしだが、失禁は保健室でのみで、頻度は下がってきた。
頭痛は0にはならないが、だいぶコントロールできている
野球もジャズダンスも活発に参加
左手の痺れは常に少しだけあり(変化なし)
2回目退院4ヶ月後
頭痛が悪化し、常に痛み5、ひどい時は右手足に痺れ出現
鎮痛剤があまり効かない
この症状が10日くらいあった後に、徐々に回復してきました！
失禁はやはり保健室でのみ
2回目退院後5ヶ月後
頭痛はたまにあるが、自分でだいぶコントロールできる
(鎮痛剤飲んだり、無理せず休んだり)
鎮痛剤飲んで寝れば、頭痛はだいたい治る(週1〜2ほど)
失禁なし
野球とダンスはほぼフルで参加できる
左手の痺れは常に少しだけあり？(言って来なくなったがおそらくあり)
頭痛がひどくなってきた時に2、3回右手と一回だけ左手の痺れありだが、割とすぐ治る。足の痺れは発症なし。
2回目退院後7ヶ月後
頭痛があり、鎮痛剤飲んで寝るのは10日に1回くらい
左手少しの痺れあり
頭痛がひどいと右手が痺れる。足はなし
トフラニール終了
だいぶ膀胱の筋肉？の調整が戻ってきたようだとのこと。
こともあり、学校がぽのちゃんにとって楽しく過ごしやすいところになったことが大きいと思います。
)