工房を始めたきっかけのもなるんですが、私は難病を抱えております。

「好酸球性胃腸症」という病気です。

好酸球というのは白血球の一種で、それが私の場合、小腸と大腸の外側に炎症を起こすものです。

症状は簡単に言うと、

おなかが痛くなる+体がダルくなる※私の場合

入院による検査と投薬を経て「好酸球性胃腸症」の診断もらったのがだいたい4年前で、それからずっと症状に悩んでいます。

で、なぜ今この話をしているかというと、この病気の一番の問題は、

体調不良が人に伝わりにくい

という点です。

他の難病にも言えることかもしれませんが、これがかなりつらい。

なので同じ状況にある人がいたら少しでも力になれたらと、文章にしました。

「好酸球性胃腸症」に限らず、読んでもらえたらと思います。

１，日常生活

２，症状

３，仕事

４，よく言われた言葉

５，精神的体調の変化

１，日常生活

症状がなければめっちゃ元気です。ちょっと疲れやすいのかなとは思いますが。

私の場合は、疲労やストレスが溜まってきたり、夏の暑い時期に症状が出やすいです。

２，症状

症状はお腹がキリキリ痛いくて圧迫されているような違和感が徐々に強くなっていくのと、ダルさが蓄積していくような感じです。

痛い場所はおおよそ決まっています。

おそらく一度炎症を起こした場所に繰り返して症状が出ているようです。

３，仕事

痛みはないことに越したことはありませんが、働けないほどではありません。

痛すぎてうずくまってしまったことは、いままでで多分2度ほどだと思います。

それよりも問題は激しくダルいこと。

・体が思うように動かない

・思考力が落ちる

・座っているだけでもただただつらい

これが徐々に悪化していく。

↑これ他の人に伝わりますか？

４，よく言われた言葉

・熱はないんでしょ？（あっても37度台でしょ？）

　　→熱なくてもダルいのです。

・休みの日に遊び過ぎなのでは？

　　→症状が出ているときはちょっと買いもの行くだけでヘトヘトでほぼ寝てます。

・メンタル弱い人なんだね

　　→事実メンタルやられてきます（笑）

・やる気がないやつだな

　　→精神論では何ともならない。

・ちゃんと治して

　　→治らないから難病です！！！

・自分のことだからわかるでしょ？

　　→初めて難病になったからわからん！！！

５，精神的体調の変化

上記の通り周囲からの理解を得るのは難しく、時間もかかります。

そして発熱などの明確な体調のバロメーターで判断できないことと、徐々に悪化していくという真綿で首を絞められていくような症状の現れ方により、自分自身も体調不良を正しく自覚できないのでなんか調子悪いなー状態で働くことが当たり前になります。

周囲からの声や慢性的な体調不良から、「周りの人も同じように体調が悪く、自分はただ怠慢で怠け者なのでは？」と思うようになり、自己否定に走っていきます。

６，伝えたいこと

何度も言いますが難病による体調不良は、周囲の人に理解されにくいです。

しかし、無理しすぎると取り返しのつかないことになります。

私の場合は、一度目の発症から回復したこの約３年間で2度休職せざるを得ないレベルまで悪化しました。

とてもつらかったです。

それで今後の方針を産業医に相談したときに、

「とても大変でしたね。この好酸球性胃腸症は周りの人が症状を理解しにくいから。会社に一筆書きますよ。」

と言ってくださり、大の大人のくせに泣きそうになりました。

その意見書で周囲の人からの理解が得られるようになり無理なく働ける環境になりました。

体調不良に気付かないフリしていても体はちゃんとSOSを出しています。

その時は無理せず、しっかり休んで働くことを選んでください。

そして周りの方に病気についての理解を得る行動をしましょう。

7、最後に

このブログの冒頭に書いた通り、この病気が工房を開くきっかけになりました。

症状が悪化し、会社を休んでさらにメンタルがやられているときに、「自分は社会不適合者だ」と、強く感じてしまいました。

このままではクビになり、一生懸命探して就いた次の仕事でもまた好酸球性胃腸症の再発を繰り返して…

と考えると、社会の一員として生活ができなくなるのではないかという不安に襲われてしまい、家族に申し訳ない気持ちと、子供のことを考えると何とかしなくてはという焦りとで、どんどん辛くなっていきました。

しかし少し回復してきたころ、私はもともと行動力モンスターでしたので、前職のギター修理製作の技術を生かした工房を開くことを決意。

その次の休日には近所の楽器屋さんへ営業に回り始めました。

そして2週間後の年始早々税務署に開業届を提出。

今は会社員と副業工房の二足のわらじで何とか頑張っています。

おそらく会社へ勤めることだけを考えていては、不安に襲われ、ストレスから症状がさらに悪化し・・・という最悪なスパイラルから抜け出すことは難しいです。

症状がなくなったわけでもなく、当然不安がなくなったわけではありません。

でも、もし将来的に会社員を続けられなくなる可能性があるのであれば、今は完全独立できる準備をしようとも考えています。

と、いうことで

副業から本業にできるようにこれからも工房頑張りますので応援よろしくお願いします！

そして同じ病気で悩んでいる方の励ましになれば幸いです。

難病との付き合い方。「好酸球性胃腸症」

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